Het plan om steun te betuigen aan dr. Coucke, die verantwoording moet afleggen bij de Orde der Geneesheren,
is uitgegroeid tot een initiatief om te protesteren tegen het ME/CVS-beleid in België.
Vanuit diverse lokaties in Vlaanderen vertrekken bussen naar Brussel,
waar een delegatie een bezoek zal brengen aan de Minister van Volksgezondheid,
mevr. Onkelinx.
https://sites.google.com/site/nationalecvsprotestactie/home
https://sites.google.com/site/nationalecvsprotestactie/informatie-actiedag
Actiepunten
Onze vragen aan de Minister van Volksgezondheid:
Omdat de huidige richtlijnen van het RIZIV een eenzijdig, onrealistisch & ontoereikend CVS beleid nastreven
is het hoogst noodzakelijk om dringend werk te maken van een beleidsplan
dat tegemoet komt aan de werkelijke noden van de grote groep ME/CVS & Fibromyalgie patiënten dat België kent.
Het gevoerde beleid van de voorbije jaren
is zwaar discriminerend
tegenover het merendeel van de patiënten en
heeft haar onkunde reeds uitvoerig bewezen.
Wij vragen bijzondere aandacht aan de Minister van Volksgezondheid voor o.a. de volgende punten:
Het recht om de vrijheid in keuze van arts en therapie uit te oefenen.
Dringend meer aandacht voor de zwaar zieke patiënten en de organisatie van medische opvang hiervoor.
Verbeterde diagnosestelling volgens de Canadese Criteria
met toepassing van de beschikbare (immunologische) bloedmarkers
die naar voor worden geschoven door het internationaal Biomedisch ME/CVS onderzoek.
Aandacht voor het XMRV & MLV viraal wetenschappelijk onderzoek en
een constructieve dialoog met de leidende experts hieromtrent.
Het toepassen van de ICD 10 door het RIZIV waar ME/CVS erkend staat als neurologische aandoening
zoals ze ook erkend wordt door de WHO (World Health Organisation).
Het organiseren van ronde tafel gesprekken om te komen tot een constructieve dialoog
tussen alle betrokken partijen: overheid, artsen, vooraanstaande ME/CV experten en
niet te vergeten de patiëntengroeperingen waarvan men tot nu toe de stem steeds heeft genegeerd.
Het oprichten van een CVS opleidingscentrum dat geleid wordt door vooraanstaande CVS experten
die betrokken zijn bij het wereldwijde biomedische onderzoek naar ME/CVS.
Dit centrum moet aan andere artsen de kans geven zich te specialiseren in de aandoening,
zodat de kennis over CVS onder artsen vergroot wordt en de ziekte aan geloofwaardigheid wint.
Een pluralistische benadering van de ME/CVS problematiek zodat
het monopolie van de eenzijdige psychologische aanpak die bepaalde artsen opdringen wordt doorbroken en
plaats maakt voor een noodzakelijker breder & realistischere aanpak
met meer aandacht voor de fysische aspecten en mechanismen van de aandoening ME/CVS.
Het opzetten van een media campagne die
de aandoening van zijn controversieel karakter moet ontdoen en aandacht en
respect heeft voor de ernst van de ziekte.
Het opzetten van een preventiebeleid met bijzondere aandacht voor een vroege diagnose
welke kan bewerkstelligd worden mits het gebruik van de beschikbare bloedtesten
die indicatieve data bezorgen over de aandoening.
https://sites.google.com/site/nationalecvsprotestactie/actiepunten
|
