Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

Resolutie CD&V (BelgiŽ):

ME/CVS: een neuro-immunologische ziekte,

grondige bijsturing referentiecentra

 

 

 

 


 

In BelgiŽ lijkt sprake van een (kleine) "onwenteling" als het gaat om ME en CVS.

 

Federaal kamer-leden Maya Detiege (s.pa), Cindy Fransen en Sabine de Bethune (CD&V)

lijken het stokje over te nemen van Greet van Linter, Koen Bultinck en Rita de Bont

die jarenlang, namens het Vlaams Belang tevergeefs bij gezagsdragers, aan de bel trokken.

 

In een resolutie stellen Cindy Fransen en Sabine de Bethune:

  • dat het biopsychosociale"verklaringsmodel" voor "CVS" en CGT/GET onder druk staan!,
  • dat ME/CVS een neurologische aandoening is
  • met immunologische en endocrinologische afwijkingen en
  • dat de diagnosecode "neurastenie" in strijd is met de WHO-klassifikatie van ME/CVS.

Zij pleiten in de resolutie onder meer voor:

  • het recht van patiŽnten op zorg, ondersteuning en readaptatie en
  • grondige bijsturing uit te voeren van de werking van de referentiecentra.

 

Het is te hopen dat de andere volksvertegenwoordigers dit goede voorbeeld volgen,

maar bovenal dat de woorden van "politiekers" ook in daden omgezet worden...

 

 


 

 

 

Voorstel van resolutie betreffende

het chronisch vermoeidheid syndroom of myalgische encefalomyelitis

 

(Ingediend door de dames Cindy Franssen en Sabine de Bethune)

 

 

TOELICHTING

 

Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis (CVS/ME) is een controversiŽle aandoening. Ondanks veelvuldig nationaal en internationaal wetenschappelijk onderzoek, bestaan er nog veel onbekenden omtrent deze aandoening.

 

Over de etiologie en de fysiopathologie van CVS/ME bestaat er geen algemene consensus. Bijgevolg is er discussie over de wijze van diagnosestelling en de manier waarop CVS/ME behandeld dient te worden. Ook is er verdeeldheid over de benaming.

 

CVS/ME is echter ook een reŽle, ernstig invaliderende aandoening. Dit blijkt onder meer uit de definitie die momenteel het breedst wordt gehanteerd uitgewerkt in 1994 door de Centers for Disease Control.

 

CVS/ME wordt gedefinieerd als klinisch geŽvalueerde, onverklaarde, aanhoudende of terugkerende zelfgerapporteerde vermoeidheid gedurende zes of meer opeenvolgende maanden. Deze vermoeidheid dient nieuw te zijn of moet een duidelijk begin hebben (niet levenslang), mag niet het resultaat zijn van voortdurende inspanning, verbetert niet aanzienlijk door rust en moet geresulteerd hebben in een aanzienlijke vermindering van vroegere niveaus van beroepsmatige, schoolse, sociale of persoonlijke activiteiten.

 

Daarnaast vereist de definitie het gelijktijdig aanhoudend of terugkerend voorkomen gedurende zes of meer opeenvolgende maanden van vier of meer bijkomende symptomen die de vermoeidheid niet voorafgaan. Deze mineure symptomen zijn zelfgerapporteerde verzwakking van het korte termijn-geheugen of de concentratie (die voldoende ernstig is om vroegere niveaus van beroepsmatige, schoolse, sociale of persoonlijke activiteiten aanzienlijk te verminderen), keelpijn, gevoelige hals- of okselklieren, spierpijn, gewrichtspijn zonder begeleidende zwelling of roodheid, hoofdpijn (van een nieuw type, patroon of ernst), niet-verfrissende slaap, en malaiseklachten na inspanning die langer dan vierentwintig uur duren.

 

De levenskwaliteit van CVS/ME-patiŽnten is daardoor lager dan die van gezonde mensen. Een werkgroep van de Belgische Hoge Gezondheidsraad bracht in 2000 de medische en administratieve problemen waardoor CVS/ME-patiŽnten getroffen worden in kaart.

 

In het rapport van deze werkgroep wordt melding gemaakt van belangrijke kosten van gezondheidszorg voor de patiŽnt (zijn familie en de maatschappij), instabiliteit van het sociale statuut van de patiŽnt, gebrek aan erkenning door het geneesherenkorps (ingegeven door de gebrekkige consensus over deze aandoening), en onaangepastheid van de werkomstandigheden en het economische systeem aan de beperktheden van de patiŽnten.

 

Op basis van de destijds beschikbare medische evidence inzake CVS/ME werden in 2002, vijf referentiecentra door het ministerie van Volksgezondheid en het RIZIV aan universitaire centra geÔnstalleerd om patiŽnten met CVS/ME te behandelen. De werking van die centra is gebaseerd op het zogenoemde biopsychosociale model: CVS/ME wordt in stand gehouden door negatieve cognities, zoals overdreven aandacht voor pijnprikkels en bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. De op dit principe gebaseerde behandeling bestaat uit gedragstherapie/CGT (teneinde dysfunctionele gedachten te elimineren), graduele oefentherapie/GET (om de deconditionering aan te pakken) en pacing (principe van evenwicht tussen activiteit en rust).

 

In 2008 publiceerden de Hoge Gezondheidsraad en het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg elk een rapport inzake de zorgverlening in het kader van CVS/ME en dit naar aanleiding van het verlopen van de overeenkomsten tussen het RIZIV en de referentiecentra voor CVS. Hierin werd geconcludeerd dat de bekomen resultaten als teleurstellend beschouwd kunnen worden. Er werden een aantal aanbevelingen ter verbetering van de werking van de referentiecentra geformuleerd.

 

Het exclusief gebruik van dit biopsychosociale model en de daarbij horende behandelingen komt echter steeds meer onder druk te staan. Recente wetenschappelijke rapporten stellen dat CVS een fysische ziekte is, met neurologische en immunologische kenmerken. Daartegenover staat dat biomedische diagnose en behandeling momenteel door het RIZIV worden verboden.

 

Bovendien codeert BelgiŽ CVS/ME patiŽnten momenteel onterecht onder F.48 neurasthenie (psychische aandoening), terwijl de correcte code van de World Health Organisation 2011 ICD-10-CM Diagnosis Code R53.82 is.

 

 

Cindy FRANSSEN.

Sabine de BETHUNE.

 

 

 


 

VOORSTEL VAN RESOLUTIE

 

De Senaat,

 

 

 

  1. overwegende dat op basis van prevalentiegegevens uit een rapport uit 2005 vanwege een Gezondheidsraad uit Nederland de prevalentie van CVS/ME in BelgiŽ geschat kan worden op 20.000-25.000 patiŽnten;
  2.  

  3. rekening houdend met de ernstig invaliderende gevolgen van CVS/ME, de weerslag ervan op het functioneren van het gezin en de omgeving van de patiŽnt en de hoge gezondheidskosten zowel voor de patiŽnt zelf als voor de ziektekostenverzekering;
  4.  

  5. overwegende dat er meer erkenning en steun wenselijk is voor CVS/ME patiŽnten en hun sociale omgeving en dat deze patiŽnten het recht hebben op een uniforme benadering inzake zorg, ondersteuning en readaptatie;
  6.  

  7. overwegende dat het daarom van groot belang is om te investeren in een zo goed mogelijke aanpak van de diagnose en de zorg voor CVS/ME patiŽnten;
  8.  

  9. overwegende dat er een belangrijke rol is weggelegd voor in CVS/ME gespecialiseerde kenniscentra die door hun expertise de voortdurende informatiestroom over CVS/ME kritisch kunnen verwerken, en op basis van die informatie kunnen bijdragen aan het opstellen van concrete wetenschappelijk gefundeerde richtlijnen voor diagnosestelling en behandeling van CVS/ME;
  10.  

  11. vaststellende dat de referentiecentra tijdens hun laatste evaluatie een slecht resultaat behaalden inzake het herstel van patiŽnten met CVS/ME op basis van de toepassing van cognitieve gedragtherapie (CGT), graduele oefentherapie (GET) en pacing als enige behandelingsvormen;
  12.  

  13. gelet op de aanbevelingen van de Hoge Gezondheidsraad en het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg inzake de zorgverlening in het kader van het chronisch vermoeidheidsyndroom in 2008;
  14.  

  15. gelet op het feit dat uit internationaal biomedisch wetenschappelijk onderzoek blijkt dat CVS een neurologische aandoening is met immunologische en endocrinologische afwijkingen die verschillen van patiŽnt tot patiŽnt waardoor ťťn behandeling voor alle CVS patiŽnten wellicht nooit gevonden zal worden;
  16.  

  17. gelet op het feit dat CVS een multi-systeem aandoening is die dan ook op verschillende vlakken simultaan behandeld dient te worden;
  18.  

  19. aangezien de Belgische overheid in gebreke blijft wat betreft de codering van CVS patiŽnten, want het RIZIV codeert deze patiŽnten onterecht onder F.48 neurasthenie, terwijl de correcte code van de World Health Organisation 2011 ICD-10-CM Diagnosis Code R53.82 is,

 

 

Vraagt de regering:

 

  1. een multidisciplinaire werkgroep op te richten van beroepsverenigingen, wetenschappelijke verenigingen, het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg, het RIZIV en de patiŽntenverenigingen die als opdracht heeft een richtlijn voor de aanpak van CVS/ME op te stellen en op basis van deze richtlijn te komen tot standaardisatie en kwaliteitsbewaking voor de diagnose, behandeling en opvolging van CVS/ME, waarbij er naast aandacht voor bestrijding van de symptomen, ook aandacht is voor de mogelijk onderliggende neurologische aandoening met immunologische en endocrinologische afwijkingen;
  2.  

  3. op basis van deze richtlijn kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen die de toepassing van de richtlijn en de kwaliteit van de CVS/ME-zorg in ons land garanderen;
  4.  

  5. op basis van deze richtlijn een grondige bijsturing uit te voeren van de werking van de referentiecentra om te komen tot zeer goed uitgebouwde kenniscentra inzake CVS/ME, die hun onderzoek en bevindingen bij elkaar aftoetsen en tot een gezamenlijke aanpak en beleidsadvisering komen;
  6.  

  7. de huidige werking van de referentiecentra ernstig te evalueren, zowel op het vlak van de effectiviteit voor de patiŽnt als de kosten-effectiviteit voor de gemeenschap, van de aangeboden behandelingen;
  8.  

  9. er over te waken dat binnen de referentiecentra zorg bij voorrang wordt aangeboden vanuit een multidisciplinair team met een internist, psychiater, revalidatiearts, psycholoog, kinesitherapeut, sociaal werker aangevuld met andere geneesheer-specialisten (neurologen, immunologen, pediaters), verpleegkundigen, diŽtisten, en psychotherapeuten, en aldus te komen tot een behandelingstraject op maat van de patiŽnt;
  10.  

  11. over te gaan tot een correcte codering van CVS/ME overeenkomstig de WHO 2011 ICD-10-CM Diagnosis Code R53.82;
  12.  

  13. een sensibiliserings- en informatiecampagne op te starten opdat artsen en ander zorgpersoneel in staat zijn de ziekte vroegtijdig te herkennen en een aangepaste behandeling kunnen aanbieden;
  14.  

  15. bijzondere aandacht te besteden aan de vroegdetectie van CVS/ME bij kinderen en jongeren;
  16.  

  17. de nodige maatregelen te nemen om een adequate registratie van CVS/ME bij de Belgische bevolking op punt te stellen, waarbij ook gegevens over comorbiditeit dienen te worden geregistreerd, zodat op termijn het zorgmodel voor ernstig aangetaste patiŽnten kan geoptimaliseerd worden.

 

 

10 juni 2011.

 

 

Cindy FRANSSEN.

Sabine de BETHUNE.

 

 

 

 

OfficiŽle (PDF-)versie van de resolutie:

http://www.senate.be/www/webdriver?MItabObj=pdf&MIcolObj=pdf&MInamObj=pdfid

&MItypeObj=application/pdf&MIvalObj=83887898

 

Versie van de Wake Up Call Beweging:

http://www.wakeupcallbeweging.be/uploads/politieke%20doc%20en%20files/

cdenv%20resolutie%205%201292%20%20CVS%20senaat.pdf