N.a.v. de voltooiing van zijn boek Gebroken Leven (over de gang van zaken rond ME/CVS)
schreef Kees Kooman onderstaande column "Vriendelijk verzoek om dood te vallen".
Hoe een "buitenstaander" geleidelijk inzag wat het leven met ME en CVS werkelijk inhoudt...
Vriendelijk verzoek om dood te vallen
4 november 2012
...
Een jaar of twee geleden hoorde ik voor het eerst van myalgische encefalomyelitis [ME]...
Ik wist niets van de werkelijke betekenis, totdat ik in 2010 een voormalig aanbieder van verzekeringsproducten ontmoette.
Hij bleek te lijden aan ME
...
Ik
heb er een boek over geschreven, samen met de uitgerangeerde tussenpersoon
(voor zover hij daartoe nog in staat was) dat binnenkort uitkomt: Gebroken leven.
...
U denkt nu: wat is CVS?
Het is een etiket, ruim twee decennia geleden bedacht in de Verenigde Staten,
waar de ziekte epidemische vormen dreigde aan te nemen.
Niet zo leuk voor uitkeringsinstanties en verzekeringsmaatschappijen,
want de ziekte overviel relatief jonge mensen.
De verschijnselen
(verschrompelend IQ, pijn in alle ledematen, pure uitputting, niet meer weten hoe je heet om er maar eens een paar te noemen)
waren vaag genoeg om er een vage naam voor te bedenken.
Chronisch Vermoeidheid Syndroom.
De patiënten werden aanvankelijk weggehoond.
...
Ik schreef een onthullend (denk ik) boek
dat een journalistiek inkijkje geeft op een wereld
die wordt beheerst door enorme achterdocht, grenzend aan paranoia.
Het geldt voor patiënten (nooit zoveel mensen ontmoet die zich verschuilen achter pseudoniemen),
behandelende medici en wetenschappers die zoeken naar oorzaken en medicijnen.
Het meest verbazingwekkend vind ik
de weigering van professoren toe te geven dat ze het eenvoudig niet weten
waarom deze ziekte ernstige gevolgen kan hebben.
En in plaats daarvan wereldwijd miljoenen mensen op weg sturen te marcheren op de maat van een trommeltje.
...
http://www.keeskooman.nl/pg-24423-7-58069/pagina/columns_2012-2.html
Met dank aan Kees die zonder dat hij het waarschijnlijk besefte in een wespennest belande.
|
