Situatie beschrijving patiënt: januari 2004

Behandeling Brussel gestart: januari 2005

1       Therapieën voorafgaand aan de “Brusselse therapie”

Een zeer grote hoeveelheid, voor uitgebreide informatie over deze therapieën klik hier.

Acclydine: werkte tijdelijk

Suikerinname en B12-injekties: werkt (maar leidt niet tot genezing)

Diëten: werken beperkt

Osteopathie: werkt, maar telkens zeer kort

De overige therapieën werkten niet.

2       Diagnose “Brusselse aanpak”

2.1     Wanneer

  januari 2004

2.2a   RNAse-L-test(en) en andere testen

2.2b   Infecties? Soort test? Welke positief?

2.2c   Overige testen

Algemene testen reuma, hematologie, klinische chemie e.d.

3       Behandeling “Brusselse aanpak”

3a     Medicijnen en supplementen

3a1   Antibiotika

3a2    Overige (reguliere/natuurlijke) geneesmiddelen en supplementen

3b     Ervaringen: Wat gebeurde er?

De eerste maanden waren erg gemakkelijk, doordat nog geen antibiotica werd ingezet.

Eerst werd gewerkt aan het versterken van het immuunsysteem en aan de darmhuishouding.

Het is wat moeilijk om van de eerste 4/5 maanden exact terug te halen wat welk medicijn deed. Temeer omdat ik dat in deze tijd niet bijgehouden heb.

Wat ik me nog duidelijk kan herinneren is dat ik tijdens/na de Fasygin enkele dagen heel sterk benauwd ben geweest. Alsof deze klacht, die ik altijd had sinds de start van mijn ME, verergerde. Daarbij was ik mijn stem kwijt en had ik koorts. Als ik me goed herinner was het grootste probleem verholpen nadat ik startte met Zitromax. Regelmatig bleef ik wel sterke verhoging houden.

Van de Rovamycine heb ik op een gegeven moment 2 dagen extreem eczeem en jeuk gehad. Daarna nooit meer. Voor alle duidelijkheid, voor start van de behandeling had ik vrijwel doorlopend eczeemplekken in mijn gezicht.

Ciprofloxacine was voor mij regelrecht troep in het begin. Dit was het eerste medicijn waar ik echt last van had. De eerste maal ben ik een volle week duizelig geweest. Had ik pijn vooral in mijn benen en heel erge hoofdpijn. Echter in de loop van de kuren namen ook de bijwerkingen af.

Als ik nu terug kijk, kan ik zeggen dat ik eerst verergering van een aantal klachten had. Alsof bepaalde kwaaltjes hevi­ger terug kwamen. Vaak verhoging en dorst waren van die dingen. Ook veel naar het toilet moeten, wat ik altijd al moest, werd meer. Dit ging vaak samen met een dag erge pijnen in spieren en gewrichten om daarna veel te moeten plassen. En dan nam de pijn enorm af, alsof er afvalstoffen uit moesten (?).

Vanaf de 3^e of 4^e maand heb ik nooit meer last gehad van mijn steeds terugkomende diarree en nam de mate van pijn in mijn spieren erg af. Ook mijn hartkloppingen werden minder om ergens in de 4^e maand te verdwijnen. Vanaf de 4^e of 5^e maand van de behandeling was ik weer in staat te lezen, informatie opnemen in mijn hoofd ging langzaam beter, kon ik mij beter concentreren, was ik beduidend alerter ook in gesprekken (diverse andere mensen maakten mij hier min of meer gelijktijdig alert op), werd ik langzaam aan minder overgevoelig voor licht en geluid, had ik geen eczeem of hoofdpijn meer (m.u.v. dit als bijwerking bij de dagen dat ik antibiotica slik), kan ik achter de computer werken, heb ik nauwelijks nog dagen met verhoging, heb ik nooit keelpijn meer, heb het beduidend minder benauwd, mijn hoofd is steeds minder vaak “wattig” en neemt langzaam mijn energieniveau toe.

Vanaf de 4^e maand heb ik mezelf een dagcijfer gegeven, omdat ik het zo langzaam vond gaan. Dit cijfer was aanvanke­lijk vaak 2, 3 of 4. Vanaf de 8^e maand is dit vaak tussen de 4, 5 en 6.Om nu, zeg maar de 10^e maand, redelijk stabiel tussen 5 en 6 te zijn. In ogenschouw genomen: met het huidige cijfer is ook mijn eisenpakket opgehoogd. Ik doe meer, terwijl ik met die lage cijfers bijna tot niets in staat was. Echter nu krijg ik pas een hoog cijfer, zoals 6, als ik én weinig ME klachten heb en redelijk wat gedaan heb in vergelijking tot de start van behandeling. Echter, ik kan nog geen gekke dingen doen en moet voortdurend opletten niet over mijn grenzen van dat moment te gaan.

Ikzelf denk, dat ik op dit moment ongeveer 30% verbetering moet hebben. Dit zal hopelijk bevestigd kunnen worden door een objektief bloedonderzoek (waarden kunnen vergeleken worden met de waarden van het eerste bloedonder­zoek). De behandeling gaat echter in ieder geval nog minstens 8 maanden door, als ik af ga op het oorspronkelijke plan van de Meirleir.

3c    Begeleiding van de huisarts (en anderen)

De begeleiding van de huisarts bij de “Brusselse aanpak” is vrijwel nihil. Aanvankelijk was hij positief, maar na overleg met een bevriende internist in de regio afwijzend. Het plan zou veel te zwaar zijn en antibiotica niet nodig. Aanvanke­lijk durfde hij de recepten van Brussel niet uit te schrijven. Wist er naar zeggen te weinig van en durfde het niet aan risico te lopen. Na 6 maanden schrijft hij wel de recepten uit, zij het nog met tegenzin. Inmiddels heb ik een stapel naslagwerk voor hem gekopieerd en het schijnt dat hij hier toch geïnteresseerd in is en dit bestudeert.

Mijn huisarts heeft mij op verzoek altijd braaf doorgestuurd naar specialisten. Ook nam hij bepaalde klachten wel serieus. Veel echter veel te weinig. Het hele ME verhaal was hem voor Brussel al behoorlijk vreemd en dat de diagnose nu heel anders werd in feite heeft het er niet beter voor hem op gemaakt. Hij heeft echter inmiddels de deur weer op een kier gezet, voor dit vreemde ziektebeeld.

4             Gedachten, twijfels, hoop, ...

Op goed geluk ben ik bijna een jaar geleden afgereisd naar Brussel. Ik had geen enkele verwachting meer. Bij mij speel­de, dat ik wilde overleven en zelfs naar België wilde om te zien wat men daar zou zeggen. Ik deed dit nog puur op wilskracht en de automatische piloot. Weloverwogen een besluit nemen was er niet bij. Ik was doodsziek. Tijdens het eerste consult werd ik zeer serieus genomen. Wat ik in Nederland tot dat moment niet in die mate was tegen ge­komen. Mij werden zeer gericht vragen gesteld en al mijn klachten werden belicht.

Op een gegeven moment vertelde de Meirleir mij, dat hij in een bepaalde richting dacht Ikzelf had al heel lang het idee, dat mijn klachten van Posttraumatische dystrofie, sinusitis, fibromyalgie, ME e.d. eenzelfde oorsprong moesten heb­ben. In Nederland had ik vaak aan artsen gevraagd, of er een relatie bestond tussen mensen met Posttraumatische dystrofie die later fibromyalgie/ME ontwikkelden. Keer op keer is deze vraag negatief beantwoord. Of men wist het niet, of men zei botweg, dat het totaal onmogelijk was. Zelf heb ik de diverse verenigingen en patiënten benaderd.

Deze ziektebeelden komen redelijk vaak samen voor. Ook in de Engelse literatuur werd door een arts gesuggereerd, dat deze twee kwalen mogelijk samen konden hangen. Ook met deze literatuur onder mijn arm werd ik voor gek ver­sleten. In Brussel zei dr. de Meirleir me echter, geheel uit zichzelf, dat mijn dystrofie en ME klachten samen zouden hangen. Beide een immuunprobleem. Het één kan overlopen in het ander.

Wat er toen door mij heen ging….. Ik vroeg hardop, of ik dus niet gek was geweest dit zo vaak aan artsen gevraagd te hebben. Die opluchting kan ik me nu nog herinneren. De Meirleir stelde, dat ik zou kunnen genezen als gevonden zou worden waar hij op dat moment aan dacht. Dat ik dan behandeld zou kunnen worden. Toen hij dit zei, verklaarde ik hem een moment (in mijn hoofd) voor gek. Na dit moment van puur ongeloof maakte hoop zich van mij meester.

Een maand later moest ik terug voor de laboratoriumuitslagen. Maar na twee weken had ik al enige uitslagen thuis ge­stuurd gekregen. Ik kon zien dat deze zeer afwijkend waren in vergelijking met de normaalwaarden. Hierover was ik zeer opgewonden. Het kon mij op dat moment niet eens schelen, wat de afwijkingen inhielden! Het feit, dat er iets ge­vonden was, was heel belangrijk. Dit terwijl ik wist, dat men nog aan mogelijke MS erbij dacht of een andere aan­doe­ning. Ik had namelijk uitvalsverschijnselen en bewusteloosheidogenblikken. Het kon me niet schelen of iets der­ge­lijks gevonden was en ik kon niet wachten tot ik naar Brussel moest.

Toen ik daar hoorde, wat de uitslagen inhielden en hoe ik behandeld zou worden kon ik het niet geloven. Ook was het heel vreemd om de vraag te krijgen, of ik het niet benauwd had. Ik was namelijk in de periode ervoor heel vaak met deze klacht bij de huisarts geweest. Hoewel hij ook iets afwijkends leek te horen, is er nooit iets daadwerkelijk gevon­den. Toen werd het afgedaan als hyperventilatie. En nu bleek ik dus toch wat te mankeren.

Toch was er twijfel. Kon ik zo ziek worden van zoiets betrekkelijk eenvoudigs? En hoe was/is het mogelijk dat ik van erg ziek zijn totaal zou kunnen genezen? Ik was ontzettend blij, maar ook vertwijfeld. Zou het wel aanslaan??? En dan begin je met de behandeling. Antibiotica waar je altijd juist zo negatief over gedacht hebt. Dat is heel raar. Wat je eerst totaal niet in je lijf wilde, zou dan nu de oplossing moeten zijn. Erg gemakkelijk was het ook niet. Sommige soorten hadden bijwerkingen en maakten me, tijdelijk, erger ziek.

5             Konklusie

Ik ben iemand die als hij ergens aan begint, het afmaakt. Dus doorzetten maar. Ook bij mij was er twijfel of dit nu wel nodig was en of het wel zo moest. Maar na een paar maanden bleken be­paalde symptomen duidelijk te verminderen/te verdwijnen. Ik moet nog zien, of ik volledig zal genezen en of de verbeteringen blijvend zijn. Maar afgaande op hoe het nu gaat, moet dit wel de juiste weg zijn. Wanneer ik weer voor de keuze zou staan deze behandeling te doen, zou ik er opnieuw voor kiezen. Ik heb totaal geen spijt.