Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

Overheid verordonneert

PACE trial-onderzoekers

relevante gegevens op

patiënt-niveau openbaar te maken.

 

 

 

 


 

 

 

Alhoewel de onderzoekers allerlei redenen aandroegen om PACE-trial-onderzoekgegevens niet vrij te

geven en het "argument" dat protesten afkomstig zijn van een kleine groep, luidruchtige patiënten,

heeft de ICO, een onafhankelijke organisatie belast met de vrijheid van (overheids)informatie,

de PACE-trial onderzoekers verordonneert de volgende gegevens (op patiënt-niveau) vrij te geven:

  • SF-36 score voor fysiek functioneren,
  • vermoeidheidsscore volgens de "oude" en de "nieuwe" Chalder-schaal (vooraf en ná 52 weken),
  • of de patiënt aan de Oxford-criteria voor chronische vermoeidheid voldeed (vooraf en ná 1 jaar).
  • scores voor de verbetering van de gezondheid volgens de patiënt en de dokter (na 52 weken),
  • afstand gewandeld in zes minuten (vooraf en na 1 jaar) en
  • de groep waarin de betreffende patiënt werd ingedeeld (CGT, GET, pacing of standaardzorg).

Voor meer informatie klik op de onderstaande afbeelding:

 

 

 

 

Volgens een reactie of Facebook hebben de onderzoekers 28 dagen om in beroep te gaan.

 

 


 

Met dank een Manja (ME-de-patiënte).