Een aantal ME-de-patiënten (waaronder enkele wiskundigen en statistici) heeft uitgebreid

de aanpak en de resultaten van de veel bekritiseerde PACE CGT/GET-trial geanalyseerd.

Om de website kunnen bekijken, klik op onderstaande afbeelding

Zij hebben hun resultaten zeer fraai tekstueel en grafisch toegelicht en geïllustreerd.

De 10 hoofdconclusies zijn hieronder weergegeven.

Een van de fraaie illustraties treft U hieronder aan.

De grafiek geeft het aantal meters dat mensen lopen in 6 minuten weer.

Het roze vak (0-300 meter) geeft het aantal meters dat ernstig zieken kunnen lopen.

Het betreft bijvoorbeeld mensen in de eerste maanden na een hart of longtransplantatie.

De gestippelde verticale streep (ca. 320 meter) geeft het aantal meters weer

dat de CVS-patiënten voorafgaande aan de trial gemiddeld kon lopen.

De poppetjes geven aan hoeveel meter de proefpersonen ca. een jaar later kon lopen:

• SMC: standaard-medische zorg: vooraf 326 meter, achteraf 348 meter.
• GET: graduele oefentherapie + SMC: vooraf 312 meter, achteraf 379 meter.
• CBT: cognitieve gedragstherapie) + SMC: vooraf 333 meter, achteraf 354 meter.

Het roze poppetje geeft aan hoeveel een gezond mens (lage schatting) kan lopen.

Niet alleen betreft de PACE-studie géén ME/CVS, maar "chronisch vermoeidheid",

maar de vooruitgang na een jaar "behandeling" is in objectieve termen minimaal en

de fysieke prestatie van patiënten komt niet in de buurt van die van gezonde mensen.

Credits and copyright

The contents of this website were put together by Graham McPhee and Janelle Wiley, together with contributions, analysis, and support from Mark Berry, Robert Courtney, Tom Kindlon, Simon McGrath, Alex Young, and many others who prefer to remain in the background, and with lots of patient support and suggestions from friends both at Phoenix Rising and elsewhere. All of the contributors have ME, which is why the project has taken so long to complete.

The project was created as a way to consolidate some of the analysis on a Phoenix Rising thread discussing the PACE trial, together with analysis elsewhere, into a more accessible format. Phoenix Rising made Wiki software available to support collaboration on this project.