
In de Wall Street Journal werd gisteren melding gemaakt van de controverse m.b.t. het vrijgeven van de onderzoeksgegevens van
de omstreden PACE trial-data.
In dit artikel komen de volgende hoofdrolspelers aan het woord:
- Dr. Anna Sheridan Wood, ME-de-patiënt en natuurkundige,
- Dr. David Tuller, journalist en universitair docent aan de universiteit van Berkeley,
- Prof. James Coyne, hoogleraar psychologie in Groningen en voorvechter van data-vrijgave,
- Dr. Stephan Lewandowsky, wetenschapper op het gebied van cognities,
die vindt dat voor patiënten andere regels gelden dan voor collega-wetenschappers,
- Richard Horton, hoofdredacteur van de Lancet, die pal achter de studie blijft staan, en
- Tom Kindlon, ME-de-patiënt en vice-voorzitter van Irish ME/CFS Association.
David Tuller stelt in een recent interview terecht
dat patienten en wetenschappers uiteraard moeten aandringen op vrijgave van de data,
maar dat de reeds gepubliceerde onderzoeksgegevens
al voldoende aantonen dat CGT en GET niet effectief blijken te zijn.

Patients, scientists fight over research-data access
Some scientists balk at disclosing details in study of chronic fatigue syndrome
By Amy Dockser Marcus
March 7, 2016 6:51 p.m. ET
...
Dr. Sheridan Wood [...] says she will look at the data with 'an open mind, as a scientist.'
...
Dr. Tuller wrote an extensive analysis describing methodological problems with the Pace study
that ran in October in "Virology Blog", a widely read scientific blog.
...
Patients who request data aren't subject to the same rules or controls that professional scientists are,
says Stephan Lewandowsky.
...
Richard Horton, editor in chief of the Lancet, [...] says the Lancet stands by the trial findings.
...
Dr. Coyne said the researchers changed their outcome measures after the trial began and
he wants to see if patients would have shown improvement under the original criteria.
...
Tom Kindlon [...] says he agrees patient confidentiality must be protected
but that the research data he and others want access to
"is not the sort of information that would identify people."
...
http://www.wsj.com/articles/patients-scientists-fight-over-research-data-access-1457394712
Met dank aan Manja.
|