Regelmatig publiceren pleitbezorgers voor de biopsychosociale school
zoals de vermoeidheidsdeskundigen van het "expertisecentrum Nijmegen",
studies waaruit blijkt dat CBT en/of GET voor uitermate succesvol zijn.
Uit een enquête door Elke van Hoof, Michael Koolhaas en Hervé de Boorder
onder 100 CGT-deelnemers blijkt dat die "succesverhalen", in ieder geval voor deze 100,
niet kloppen (maar dat verbaast waarschijnlijk niemand die ME/CVS serieus neemt)
Een zeer gedegen stuk werk:
werk dat onze vermoeidheidsdeskundigen blijkbaar niet konden/wilden uitvoeren.
Onderaan de pagina het artikel in Medisch Contact over de uitkomst van de enquête
en een Engelstalige samenvatting van de resultaten op de ImmuneSupport-website.
De bevindingen sluiten nauw aan bij eerdere onderzoeken naar patiëntenervaringen.
AfME publiceerde in 2007 een vergelijkbare enquête met even "fraaie" resultaten
(klik hier).
Een kleine kanttekening tot slot:
De steekproef is niet willekeurig, en het is onduidelijk aan welke
diagnosekriteria voor de CGT-deelnemers golden (ME?, CVS?, chronische
vermoeidheid?), dus kunnen de konklusies (hoe juist die waarschijnlijk ook
zijn) jammer genoeg niet veralgemeniseerd worden.
Cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS:
Patiënten melden meer negatieve dan positieve ervaringen
Cijfers in rapport Gezondheidsraad worden niet bevestigd
PERSBERICHT
Amsterdam, 28 februari 2008
Het chronische vermoeidheidssyndroom, ook bekend als Myalgische
Encefalomyelitis (ME/CVS), krijgt de laatste jaren veel aandacht in de wetenschappelijke literatuur.
Desalniettemin is het nog steeds niet precies duidelijk hoe deze
aandoening tot stand komt. Sommigen stellen zelfs het bestaan ervan nog ter discussie.
Ook met betrekking tot de behandeling bestaat er nog geen
eensgezindheid. De meest onderzochte behandeling bij ME/CVS is cognitieve
gedragstherapie (CGT). Hierover zijn de afgelopen jaren meerdere
publicaties verschenen.
De uitkomsten hiervan waren voor de Gezondheidsraad aanleiding om in een
in 2005 verschenen rapport CGT als standaardbehandeling voor
ME/CVS-patiënten aan te bevelen. Als onderbouwing hiervan wordt aangevoerd
dat "de behandeling bij ongeveer 70 procent van de patiënten in meer of
mindere mate succesvol is" en "dat verslechtering als gevolg van CGT tot
op heden niet is aangetoond en ook niet in overeenstemming is met de
klinische ervaringen".
In een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde werd echter
opgemerkt dat bij toepassing in de klinische praktijk nog moet blijken of
de behandeling ook effectief is bij een natuurlijke selectie van patiënten
en dat de meerwaarde van een (dag)klinische setting tot op heden niet
systematisch is onderzocht.
Om antwoord te geven op deze vragen hebben wij door middel van een
enquête onder 100 ME/CVS-patiënten ervaringen met CGT in de klinische
praktijk in kaart gebracht.
Tevens hebben wij onderzocht of deze therapie heeft bijgedragen
tot een toename van de mogelijkheden tot het verrichten van betaald werk,
het volgen van een opleiding, het beoefenen van sport, het onderhouden van
sociale contacten en het verrichten van huishoudelijke taken.
Resultaten
Slechts 2% gaf aan dat men zichzelf na afloop van de therapie als volledig hersteld beschouwde;
30% vond zichzelf door de therapie ‘verbeterd’,
eenzelfde percentage meldde geen verandering;
38% procent gaf aan er door de therapie op achteruitgegaan te zijn,
voor het merendeel van hen gold dit zelfs in sterke mate.
CGT bleek weinig invloed te hebben gehad op het aantal uren
dat men in staat was tot het onderhouden van sociale contacten en het
verrichten van huishoudelijke taken.
Met betrekking tot de mogelijkheden tot het verrichten van
betaald werk of het volgen van een studie werd een negatief effect gevonden.
Voor betaald werk was dit negatieve effect zelfs statistisch significant.
CGT leidde er wel toe dat meer patiënten zijn gaan sporten.
Patiënten, die tijdens de therapie verwikkeld waren in een WAO-procedure,
scoorden niet slechter dan patiënten voor wie dit niet gold.
Het stellen van genezing als doelstelling leidde allerminst tot betere resultaten.
De lengte van de therapie bleek niet van invloed op de behaalde resultaten.
Conclusies
De hoge succespercentages die regelmatig gemeld worden in onderzoek naar
de effectiviteit van CGT bij ME/CVS worden in deze enquête onder patiënten,
die deze therapie hebben gevolgd, niet bevestigd.
De effectiviteit van CGT bij ME/CVS blijkt in de dagelijkse praktijk per
saldo niet positief: meer patiënten meldden door deze therapie erop
achteruitgegaan te zijn dan vooruit.
Onze bevindingen staan hiermee in contrast met de aanbeveling van de
Gezondheidsraad om CGT grootschalig in te zetten als standaardbehandeling bij ME/CVS.
Rapport
|
Titel:
|
Cognitieve gedragstherapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt
|
|
Auteurs:
|
drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder, prof. dr. E. van Hoof
|
|
Datum:
|
februari 2008
|
|
ISBN:
|
978-90-812658-1-2
|
Digitale exemplaren van dit rapport kunnen worden gedownload via:
http://home.planet.nl/~koolh222/cgtbijmecvsvanuitperspectiefpatient2008.pdf
Een gedrukte versie van dit rapport kan tegen kostprijs besteld worden via
onderzoekcgt@live.nl en
door overmaking van € 7,50
op postbanknummer 3340080 t.n.v. M.P. Koolhaas te Amsterdam
onder vermelding van uw volledige naam en adres.
Klachten blijven na cognitieve gedragstherapie
28-02-2008
Cognitieve gedragstherapie leidt bij het merendeel van
de mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom niet tot volledig
herstel. Althans, volgens een enquête onder honderd bezoekers van
internetfora en websites op het gebied van het chronisch vermoeidheidssyndroom.
...
http://medischcontact.artsennet.nl/content/mc/news/
708573494/AMGATE_6059_138_TICH_R206247135294433/
Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome from the patient’s perspective
[Article in Dutch]
Medisch Contact, February 2008, ISBN: 978-90-812658-1-2,
Koolhaas MP, de Boorder H, van Hoof E., The Netherlands.
ImmuneSupport.com, 03-03-2008
Background:
In recent years, Chronic Fatigue
Syndrome, also known as Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS), has been
getting a lot of attention in scientific literature.
However its etiology remains
unclear and it has yet to be clarified why some people are more prone to
this condition than others.
Furthermore, there is as yet no
consensus about the treatment of ME/CFS. The different treatments
can be subdivided into two groups, the pharmacological and the psychosocial therapies.
Most of the scientific articles on
treatment emphasize the psychosocial approach. The most intensively
studied psychological therapeutic intervention for ME/CFS is cognitive
behavior therapy (CBT).
In recent years several
publications on this subject have been published. These studies
report that this intervention can lead to significant improvements in 30%
to 70% of patients, though rarely include details of adverse effects.
This pilot study was undertaken to find out whether
patients’ experiences with this therapy confirm the stated percentages.
Furthermore, we examined whether
this therapy does influence the employment rates, and could possibly
increase the number of patients receiving educational training, engaged in
sports, maintaining social contacts and doing household tasks.
Method:
By means of a questionnaire posted
at various newsgroups on the Internet, the reported subjective experiences
of 100 respondents who underwent this therapy were collected. These
experiences were subsequently analysed.
Results:
- Only 2% of respondents reported that
they considered themselves to be completely cured upon finishing the therapy.
- 30% reported ‘an improvement’ as a result of the therapy
- And the same percentage [30%] reported no change
- 38% said the therapy had affected them adversely, the majority of them
even reporting substantial deterioration.
- Participating in CBT proved to have little impact on the number of hours
people were capable of maintaining social contacts or doing household tasks.
- A striking outcome is that the number of those respondents who were in paid
employment or who were studying while taking part in CBT was adversely affected.
The negative outcome in paid employment was statistically significant.
- CBT did, however, lead to an increase in the number of patients taking up sports.
Subgroup analysis showed that:
- Those patients who were involved in legal proceedings in order to obtain disability benefit
while participating in CBT did not score worse than those who were not.
- Cases where a stated objective of the therapy was a complete cure did not have a better outcome.
- Moreover, the length of the therapy did not affect the results.
Conclusions:
This pilot study, based on
subjective experiences of ME/CFS sufferers, does not confirm the high
success rates regularly claimed by research into the effectiveness of CBT for ME/CFS.
Overall, CBT for ME/CFS does not improve patients’ well-being:
More patients report deterioration of their condition rather than improvement.
Our conclusion is that the claims
in scientific publications about the effectiveness of this therapy, based
on trials in strictly controlled settings within universities, has been
overstated and are therefore misleading.
The findings of a subgroup analysis
also contradict reported findings from research in strictly regulated settings.
http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/8724
 
Toch moe na therapie
Cognitieve gedragstherapie helpt toch niet afdoende
bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
maandag 10 maart 2008
http://www.ad.nl:80/diagnose/2123325/Toch_moe_na_therapie.html
Dat melden honderd deelnemers aan een enquête over de ziekte CVS.
Slechts twee procent van de ondervraagden voelde zich hersteld door de gedragstherapie.
De Gezondheidsraad kwam in 2005 met een rapport waarin een succespercentage van zeventig procent werd genoemd
voor cognitieve gedragstherapie bij het vermoeidheidssyndroom.
REACTIES
2% genezen, 30% verbeterd en 38% (!) verslechterd
door CGT als "behandelmethode" voor ME/CVS.
Achter die 38% gaat vaak onnoemelijk veel leed schuil;
leed dat door de medici niet erkend wordt.
Onze tienerdochter is één van hen;
na een klinische CGT-behandeling ernstig fysiek geinvalideerd geraakt
(volkomen bedlegerig) en psychisch getraumatiseerd.
Met dank aan de nijmeegse lobby o.l.v. Bleyenberg
Miek - Gelderland - 14/03/08 - 19:53:05 2137067
Cvs is idd door de WHO erkend als ziekte,
maar als je hier in Nederland een professor hebt die in de
gezondheidsraad zit
en ook nog het kenniscentrum is nijmegen leidt,
en ook nog pretendeert dat 70% geneest
dan gaat daar veel geld naar toe.
Deze man heeft 2 petten op,
maar over de ruggen van mensen met de ziekte.
geen geld meer naar nijmegen,
maar meer onderzoek naar de oorzaak
Karin - Den Bosch - 13/03/08 - 20:47:01 2133909
Het wordt zo langzamerhand tijd dat therapeutend Nederland,
Psycho-Therapie-Land uit de jaren 70,
deze status gaat verlaten en volwassen wordt tussen de oren.
De uitwassen in voortdurende en groeiende
New Age-achtige strominkjes echter stemmen niet hoopvol.
Positiviteit is De Nieuwe Religie geworden en
brengt de beeldvorming van reeele ziekten als ME grote schade toe.
Katja - Groningen - 13/03/08 - 09:48:29 2132006
Uit diezelfde enquete bleek ook dat
een grote groep patiënten ACHTERUIT gaat door gedragstherapie.
ME (ten onrechte ook wel CVS genoemd) is een door de WHO erkende ziekte,
géén psychische aandoening (gedragsafwijking, etc)
Dáárom zal deze "therapie" nooit helpen.
Toch wordt er in Nederland geen eurocent besteed aan medisch onderzoek.
Onderzoeksgelden gaan volledig op aan deze nonsens!
Frank Twisk - Limmen - 12/03/08 - 10:29:42 2129196
|
