Klik op afbeelding voor een grote versie.
Als we de plussen en minnen van het voorstel van het Institute of Medicine tegen elkaar afzetten,
moeten we concluderen dat patiënten met SEID nauwelijks beter af zijn dan met CVS.
In essentie (zie onderstaand artikel) zijn de diagnosecriteria voor SEID
een politiek compromis op basis van CVS-literatuur (ME-studies werden niet geanalyseerd) en
de foutieve aanname dat de namen ME en CVS eenzelfde "aandoening" aanduiden.
Een van de gevolgen van de werkwijze van het IOM is dat
SEID waarschijnlijk een specifieke groep CVS-patiënten selecteert,
maar tevens dat mensen met andere aandoeningen eveneens aan de SEID-criteria voldoen.
Uit e-mail correspondentie is me duidelijk geworden dat uit recent onderzoek van prof. Jason
blijkt dat grote groepen mensen met depressie voldoen aan de diagnosecriteria voor SEID.
Over de problemen die gepaard gaan met de invoering van SEID zijn prof. Jason en ik het eens.
Over de potentiele oplossingen van het "diagnosevraagstuk" zijn we het jammer genoeg oneens.
Mijn voorstel, gebaseerd op het werk van Ramsay,
Acheson e.a., laat zich als volgt samenvatten:
Maak een duidelijk onderscheid tussen ME en CVS op basis van Ramsay en Fukuda
(prof. Jason stelt dat ME-patiënten altijd aan de diagnose CVS voldoen: ME is een "vorm van CVS").
Gebruik voor zover dat mogelijk is objectieve testmethoden i.p.v. nietszeggende vragenlijstjes.
(Prof. Jason prefereert de DePaul vragenlijst en subjectieve scores voor ernst en frequentie, maar
wat zijn "inspanningsintolerantie" en "niet verkwikkende slaap" precies, hoe verhouden de vermoeidheidsscores van twee mensen zich, zijn ME-patiënten altijd "vermoeid", et cetera ?)
Bepaal op basis die uitgangspunten en een grootschalig onderzoek onder patiënten
welke CVS-patientensubgroepen er zijn (vermoeidheid is het enige verplichte criterium)
welke symptomen optioneel aanwezig zijn bij de diagnose "CVS-1", "CVS-2", et cetera.,
welke symptomen (vaak/soms) voorkomen bij mensen die voldoen aan de diagnose ME, en
in hoeverre de voorgestelde nieuwe criteria voor ME (ICC) de "oude" criteria afdekken,
rekening houdend met de leetijd van de patiënt en de duur van de ziekte.
Dit laatste is relevant omdat specifieke symptomen in kinderen, adolescenten en volwassenen vaker
of minder vaak aanwezig kunnen zijn (klik hier) en omdat specifieke symptomen en afwijkingen wel
of niet aanwezig zijn in het beginstadium of in een later stadium van de ziekte (voorbeeld: klik hier).
A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine
to replace Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome
by a new diagnostic entity called Systemic Exertion Intolerance Disease.
Curr Med Res Opin. 2015 Apr 27. doi: 10.1185/03007995.2015.1045472.
Twisk FNM.
Abstract
The Institute of Medicine (IOM) recently published their report in response to an assignment
'to define diagnostic criteria for Myalgic Encephalomyelitis (ME)/chronic fatigue syndrome (CFS),
to propose a process for reevaluation of these criteria in the future, and
to consider whether a new name for this disease is warranted'.
The basic preassumption of the IOM committee
for the development of evidence-based diagnostic criteria for ME/CFS
was that ME and CFS denote conditions with similar symptoms, hence ME/CFS.
The IOM committee recommends
- that ME/CFS will be renamed "systemic exertion intolerance disease" (SEID); and
that a new code should be assigned to SEID in the International Classification of Diseases (ICD),
replacing the existing codes for ME (a neurological disease: G93.3) and CFS ("signs,
symptoms, and abnormal clinical and laboratory findings, not elsewhere classified": R53.82).
- that a diagnosis SEID should be made if the new diagnostic criteria are met;
- that the Department of Health and Human Services develops a toolkit
appropriate for screening and diagnosing patients; and
- that a multidisciplinary group re-examines the new diagnostic criteria when necessary.
This editorial reviews the working procedure of the IOM and two of the outcomes:
the recommendation to introduce a new clinical entity (SEID) and new diagnostic criteria.
Based upon the contents of the report, and the arguments of the IOM,
a search of PubMed and the archive of the Journal of Chronic Fatigue Syndrome
using the search terms ME (and old synonyms) and CFS, and
a search of PubMed related to the five core symptoms of SEID was conducted.
Reviewing the working method and the recommendations, it is concluded
that the new diagnostic criteria for SEID
are based upon important methodological shortcomings and
that the introduction of SEID to replace both ME and CFS
has several profound negative consequences outweighing the advantages.
Keywords:
Myalgic Encephalomyelitis, chronic fatigue syndrome, systemic exertion
intolerance disease, diagnosis, assessment, methodology.
Samenvatting:
http://informahealthcare.com/doi/abs/10.1185/03007995.2015.1045472
Volledige tekst (proef-versie):
http://informahealthcare.com/doi/pdf/10.1185/03007995.2015.1045472
|
