Enkele dagen publiceerde Annals of Internal Medicine vier artikelen (zie onder),
naar aanleiding van de NIH P2P-workshop
(2014) en de introductie van SEID (2015).
Alhoewel de artikelen blijk geven van een (politieke) koerswijziging m.b.t. ME en CVS,
moeten we tegelijkertijd ook constateren
- dat het voorstel m.b.t. de diagnosecriteria een groot gevaar in zich draagt:
ME en CVS moeten vervangen worden door de nieuwe diagnose SEID (artikel 3) en
- dat nog steeds beweerd wordt dat CGT en GET effectief zijn en
- dat veelbelovende behandelingen voor ME/CVS-patiënten (Rituximab) of
specifieke patiëntensubgroepen (bijc. valganciclovir) geen aanbeveling krijgen (artikel 4).
Het is te hopen dat ME-de-patiënten zich niet laten verblinden door de pluspunten.
Die zouden wel eens duur betaald kunnen worden, namelijk met het definitief "begraven" van ME.
National Institutes of Health pathways to prevention workshop:
Advancing the research on Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.
Green CR, Cowan P, Elk R, O'Neil KM, Rasmussen AL.
Ann Intern Med. 2015 Jun 16; 162(12): 860-865. doi: 10.7326/M15-0338.
Uiteenlopende afwijkingen en de organische karakter van de ziekte(n) worden erkend
evenals de methodische problemen (o.a. uiteenlopende diagnosecriteria),
het stigma en de financiële gevolgen waarmee met de ziekte gepaard gaat,
het feit dat vermoeidheid de essentie van de ziekte(n) niet vangt en
de vaststelling dat CGT en GET geen primaire ("genezende") behandelingen zijn.
De schrijvers van het artikel doen de volgende aanbevelingen:
- Een team van betrokkenen moet overeenstemming bereiken over
de definitie (diagnostische criteria van "ME/CVS");
- Er moet state-of-the art, grootschalig onderzoek uitgevoerd worden
maar afwijkingen, biomarkers, etc. en epidemiologische onderzoek;
- Er moeten methoden en maatstaven ontwikkeld worden
om te bepalen of behandelingen effectief zijn;
- Medische professionals moeten beter voorgelicht en opgeleid worden;
- Er moeten meer fondsen voor onderzoek gevonden worden en
samenwerkende expertisecentra moeten een centrale rol vervullen;
- Er moet meer klinisch onderzoek gaan plaatsvinden; en
- Er moeten betere behandelingen ontwikkeld worden (CGT is hoogstens aanvullend)
http://annals.org/data/Journals/AIM/934140/0000605-201506160-00010.pdf
Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: A real illness.
Komaroff AL.
Ann Intern Med. 2015 Jun 16;162(12). 2015 Jun 16; 162(12): 871-872. doi: 10.7326/M15-0647.
ME/CVS is een serieuze, complexe multi-systemische ziekte, zonder een specifieke biomarker,
maar wel met typische neurologische, immunologische, endocriene en orthostatische afwijkingen.
Op basis van alle studies kunnen we de vraag of ME/CVS "echt" is definitief achter ons laten.
Volgens Komaroff zullen de voorgestelde diagnosecriteria voor SEID waarschijnlijk
een homogenere groep patiënten selecteren dan de bestaande Fukuda-criteria en
mensen met andere ziekten die gepaard gaan met vermoeidheid uitsluiten.
Uit een recente studie van Jason (klik hier)
en een binnenkort te verschijnen studie (klik hier)
kunnen we concluderen dat die aannamen onjuist zijn (zoals te verwachten viel: klik hier).
http://annals.org/data/Journals/AIM/934140/0000605-201506160-00014.pdf
Diagnostic methods for Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome:
A systematic review for a national institutes of health pathways to prevention workshop.
Haney E, Smith ME, McDonagh M, Pappas M, Daeges M, Wasson N, Nelson HD.
Ann Intern Med. 2015 Jun 16; 162(12): 834-840. doi: 10.7326/M15-0443.
Dit artikel vergelijkt (een aantal) diagnosecriteria voor dé ziekte "ME/CVS":
ME
ME/CVS
CVS
CV(S)
SEID
Uit de tabel van deze studie blijkt dat de diagnosecriteria aanzienlijk van elkaar verschillen.
De ME-diagnosecriteria van Ramsay ontbreken, volkomen ten onrechte, in de analyse.
Aanbevolen wordt om in de toekomst de diagnosecriteria voor SEID te gebruiken,
in plaats van de diagnosecriteria voor CVS en de (nieuwe) diagnosecriteria voor ME (ICC),
omdat de SEID-diagnosecriteria volgens de onderzoekers
de meest relevante elementen van ME, ME/CVS en CVS bevatten.
Maar ME en CVS zijn twee (of meer) verschillende ziekten: SEID is CVS 2.0, en
de diagnose SEID is zeker geen alternatief voor de diagnose ME:
klik hier.
http://annals.org/data/Journals/AIM/934140/0000605-201506160-00006.pdf
Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome:
A systematic review for a National Institutes of Health pathways to prevention workshop.
Smith ME, Haney E, McDonagh M, Pappas M, Daeges M, Wasson N, Fu R, Nelson HD.
Ann Intern Med. 2015 Jun 16; 162(12): 841-850. doi: 10.7326/M15-0114.
Ampligen (rintatolimod), CGT en GET zijn wellicht effectief (in specifieke patiëntengroepen).
Het bewijs voor de effectiviteit van die behandelingen wordt als "laag" gekwalificeerd.
Er wordt, ten onrechte, gesteld dat er geen bewijs is dat CGT en GET schadelijk zijn (klik hier).
De werkgroep beveelt aan om meer onderzoek te verrichten, en
met name te kijken naar de resultaten in ME/CVS-patiëntensubgroepen.
Er wordt niet aanbevolen om
behandelingen die in een specifieke patiënten-deelgroep
(zoals valgancyclovir voor ME/CVS-patiënten met igG antilichamen tegen HHV-6 en EBV: klik hier)
en/of in "kleine" studies (zoals rituximab: klik hier)
effectief zijn gebleken, te herhalen in grootschalige studies.
http://annals.org/data/Journals/AIM/934140/0000605-201506160-00007.pdf
|
