Prof. Leonard Jason en collega's publiceerden recent een
artikel in Fatigue,
waarin zij op basis van 'nevensymptomen' zes 'ME/CVS"-patiëntensubgroepen onderscheiden.
Géén van die zes subgroepen kun je als een ME-patiëntengroep aanduiden.
In een ingezonden brief probeer ik de vinger op de zere plek te leggen.
De door Jason en de andere onderzoekers gebruikte definitie van 'ME/CVS'
(vermoeidheid, post-exertionele 'malaise', cognitieve symptomen en onverfrissende slaap)
is volstrekt onjuist.
Een deel van de ME-patiënten, blijkt uit een studie uit 1990, ervaart geen cognitieve beperkingen.
Dus circa een kwart van de ME-patiënten wordt bij voorbaat uitgesloten.
Door de gehanteerde definitie worden, zo blijkt uit een artikel van dezelfde onderzoeksgroep !,
wordt een deel van de mensen met andere ziekten (Lupus en MS), mensen met een depressie en
mensen met (verklaarde/onverklaarde) chronische vermoeidheid als 'ME/CVS'-patiënt aangemerkt.
Om de juiste subgroepen te vinden is een onderscheid tussen ME en CVS vereist.
Waarom onderzoekers blijven stellen dat ME en CVS hetzelfde zijn, is mij geheel onduidelijk.
Latent class analysis of a heterogeneous sample of patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome doesn't yield a ME patient subgroup.
Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 2018 Aug 6. doi: 10.1080/21641846.2018.1507699.
Twisk FNM.
....
In conclusion, to find solutions for patients and
to define patient 'ME/CFS' patient subgroups correctly
it is crucial to differentiate ME from ‘ME/CFS’ (1) and CFS (6).
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2018.1507699
|