Een artikel dat recent verschenen is beschrijft een (eenvoudige) operationele definitie van ME.
Die operationele definitie is gebaseerd op de laatste twee formele definities van ME (1990 en 1992)
en de symptomen ervaren door 420 patiënten met ME (gepubliceerd in de studie van 1990)
en de symptomen genoemd in de eerste editie van het boek "Postviral fatigue syndrome -
The saga of Royal Free Disease" (Gower Medical Publishing: London, 1986) van dr. Melvin Ramsay.
Een nauwkeurige analyse werden verplichte en optionele elementen (symptomen en karakteristieken)
en alle genoemde symptomen (geclassificeerd in categorieen) leidt tot de volgende definitie van ME:
Lang aanhoudende spierzwakte na inspanning kan objectief vastgesteld worden (spiertesten).
Voor neurologische disfunctie worden op basis van de literatuur drie minimumcriteria voorgesteld.
Op basis van een klinische beoordeling kan vastgesteld worden of een patiënt aan de criteria voldoet.
Voor criterium 3 en 4 zijn geen objective criteria voorhanden.
Een criterium voor een minimumduur is, gezien het belang van een vroege diagnose, essentieel.
Uitgaande van de minimum-definitie kan op basis van onderzoek onder patiënten vastgesteld worden:
- wat de minimumduur is die aan een ""prolonged course" gesteld mag worden.
- wat de frequentie is van de "optionele" symptomen, die genoemd worden in
de ME-literatuur, CVS-criteria, de Internationale Consensus Criteria (ME-ICC) en de SEID-criteria.
- of er strengere eisen gesteld kunnen worden m.b.t. onderscheidende symptomen,
bijvoorbeeld cardiovasculaire, motorische of immunologische symptomen.
- of er strengere eisen gesteld kunnen worden aan de criteria voor "neurologische disfunctie".
- hoeveel mensen die voldoen aan deze definitie ook voldoen aan andere criteria (ME-ICC, CFS etc.)
- welke symptomenclusters en comorbiditeiten onderscheiden kunnen worden.
Wat opvalt is dat de 'mimimum-definitie' voor ME op belangrijke punten afwijkt van die van ME-ICC.
In een toekomstig artikel worden de overeenkomsten en de verschillen verder uitgewerkt.
Video presentatie:
Myalgic Encephalomyelitis (ME) or what? An operational definition.
Diagnostics. 2018 Sep. 8(3): 64. doi: 10.3390/diagnosticss8030064.
Twisk FNM.
Myalgic Encephalomyelitis (ME),
identified as a new clinical entity with distinctive features in 1956,
originally considered as a neuromuscular disease.
In 1988 the Centers for Disease Control and Prevention introduced
the ill-defined concept Chronic Fatigue Syndrome (CFS).
As predicted CFS, unjustly considered to be a synonym for ME,
has pushed ME to the background.
To develop effective therapies for of ME and CFS,
it is essential to investigate patients with ME specifically.
For that reason an operational definition of ME is indispensable.
This article proposes an operational definition,
based on the last formal definitions of ME and symptoms observed in ME.
ME is a multisystemic illness, which
- often has a sudden onset, in most cases a respiratory and/or gastro-intestinal infection,
but a gradual or more dramatic onset is also possible;
- which has an epidemic and an endemic form;
- has an unique clinical pattern deviating from other post-viral states;
- is distinguished by muscle fatigability/prolonged muscle weakness after trivial exertion;
- is accompanied by symptoms relating to neurological disturbance,
especially of cognitive, autonomic and sensory functions;
- can be accompanied by symptoms associated with cardiac and other systems;
- is characterized by fluctuation of symptoms (within and between ‘episodes’);
- has a prolonged relapsing course; and
- has a tendency to become chronic.
In conclusion a discriminative definition for ME contains four mandatory elements:
- muscle fatigability/post-exertional muscle weakness lasting for days;
- operational criteria for "neurological disturbance,
especially of cognitive, autonomic and sensory functions";
- fluctuation of symptoms; and
- a prolonged relapsing course.
This tentative definition of ME justifies the qualification 'neuromuscular disease'.
Keywords:
Myalgic Encephalomyelitis; Chronic Fatigue Syndrome;
Diagnosis; Neuromuscular; Neurological disorders
http://www.mdpi.com/2075-4418/8/3/64/pdf
|
