Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

Twisk in reactie op Jason:

ontwikkel aparte

diagnosecriteria voor ME én CVS,

en niet diagnosecriteria voor ME=CVS.

 

 

 

 


 

 

 

In een brief heb ik mijn commentaar op een recent artikel van prof. Jason, Suzanne Vernon e.a.

aan de redactie van Health Psychology and Behavioral Medicine kenbaar gemaakt.

 

Het lijkt erop dat prof. Jason doende is zijn eigen diagnosecriteria voor "ME/CVS" te ontwikkelen.

 

Dit in aanvulling op de CVS-criteria, ME-Ramsay criteria, ME-ICC-criteria en de SEID-criteria,

die in mijn ogen tot veel verwarring geleid hebben en nog jarenlang tot verwarring zullen leiden.

 

In de studie van Jason en anderen wordt een (gemengde) groep patiënten

die voldoen aan de diagnose CVS en/of ME/CVS (volgens de Canadese criteria)

aan de vragenlijst van de DePaul Universiteit in Chicago (klik hier voor de vragenlijst).

 

Volgens deze studie zijn vier symptomen genoeg om mensen met "de" ziekte te diagnosticeren:

  • fatigue or extreme tiredness: (ernstige) vermoeidheid,
  • difficulty finding the right word to say or expressing thoughts:
  • moeite om het juiste woord te vinden of de gedachten onder woorden te brengen,

  • physically drained/sick after mild activity: slap/lamlending na een milde inspanning, en
  • unrefreshing sleep: "niet-verkwikkende" slaap.

In een eerdere studie kwamen Jason e.a. tot drie symptomen om de diagnose "ME/CVS" te stellen:

  • fatigue or extreme tiredness: (ernstige) vermoeidheid,
  • inability to focus on more than one thing at a time:
  • het onvermogen om op meer dan één ding te concentreren, en

  • experiencing a dead or heavy feeling after starting to exercise:
  • een "dood" of "zwaar" gevoel na de start van inspanning.

Alhoewel ik grootschalig onderzoek onder patiënten om te komen tot robuuste criteria onderschrijf,

heb ik drie bezwaren tegen de aanpak zoals die in bovenstaande studie gehanteerd werd :

  1. Je kunt niet mensen met CVS en ME/CVS op een hoop gooien, vragen stellen en
  2. concluderen dat de meest voorkomende antwoorden kenmerkend voor "de" ziekte zijn,

  3. ME en CVS worden op éen hoop gegooid:
  4. conclusies m.b.t. kenmerkende symptomen van "de" ziekte kunnen dus niet getrokken worden.

    Hét onderscheidende symptoom van ME volgens Ramsay, langdurige spierzwakte/-pijn na een kleine fysieke inspanning, komen in de DePaul Vragenlijst niet eens voor en zouden bij ME-patiënten (per definitie) honderd procent moeten scoren (hét symptoom voor de diagnose zijn).

  5. De diagnose moet niet via vragenlijstjes to stand komen (wat is een vermoeidheid van 70?) ,
  6. maar, als het ook maar even kan, via objectieve testmethoden, zoals dubbele fietstesten.

Mijn conclusie: maak onderscheid tussen mensen die aan de kenmerkende Ramsay-criteria voldoen

én de overige CVS-patiënten en bepaal, zo veel mogelijk op basis van objectieve testmethoden,

bij een grote groep patiënten welke symptomen in beide groepen (verplicht of optioneel) voorkomen.

 

 

De response van Jason en collega's (klik hier) komt op mij niet echt heel sterk over:

 

Volgens de auteurs hebben de mensen die aan de 4 "Jason-criteria" voldoen

meer symptomen en ervaren zij een grotere mate van invaliditeit.

 

Dat is echter niet het punt. Mijn argument was dat die vier symptomen niet één ziekte definiëren.

 

Vervolgens leveren Jason en collega's kritiek op de SEID-diagnosecriteria die ik deel onderschrijf.

Wel is het opmerkelijk dat de "Jason-criteria" niet veel afwijken van die SEID-diagnosecriteria.

 

De auteurs geven aan dat er geen vragen in DePaul vragenlijst staan m.b.t. hét unieke kenmerk van

ME: snelle "spiervermoeidheid": langdurige spierzwakte (spierpijn) na een minimale inspanning.

 

Zij stellen dat "muscle weakness" (spierzwakte), "physically drained/sick after mild activity" (slap en lamlendig gevoel na een milde inspanning), "minimum exercise makes you physically tired" (minimale inspanning leit tot fysieke vermoeidheid), "next-day soreness after non-strenuous activities" (pijn een dag na niet-inspannende fysieke activiteit), en "dead, heavy feeling after starting to exercise"(dood, zwaar gevoel na de start van een inspanning) onderscheidend genoeg zijn voor "de" ziekte.

 

Het tegenargument dat vragenlijstjes goedkoper zijn dan objectieve testmethoden vind ik niet sterk.

 

Een simpele spiertest vereist volgens slechts een bloeddrukmeter en een stopwatch (artikel uit 1970).

Een "ingewikkelde" spierkrachtuithoudingstest vereist een dynamometer (spierkrachtmeter),

 die vaak de kop niet kost en in ziekenhuizen aanwezig is, en een paar dagen testen ("spierherstel").

De apparatuur voor de dubbele fietstest is in veel ziekenhuizen/gezondheidscentra al aanwezig.

Cognitieve testen kunnen onder toezicht goedkoop uitgevoerd worden (met pen en papier).

 

 

Mijn stellingname na de response van de auteurs blijft onveranderd:

 

Maak onderscheid tussen ME en CVS, gebruik objectieve testmethoden en

voer onderzoek onder uit onder grote groepen ME- en CVS-patiënten om te zien of:

de ME-ICC-criteria voldoen/aangepast moeten worden om de ME-Ramsay criteria af te dekken,

welke subgroepen "CVS-patiënten" overblijven/hard afgebakend kunnen worden, en

of de verschillen kinderen-volwassenen en mensen-die-kort-zijn/mensen-die-lang-ziek-zijn groot zijn.

 

Dus ontwikkel niet één stel diagnosecriteria voor ME/CVS,

zoals Jason e.a., de IOM, en talloeze anderen voorstellen,

maar twee of meer aparte "sets" diagnosecriteria (ME, "CVS-1", "CVS-2" et cetera)

 

 


 

 

 

Commentary on Jason et al. (2015):

Towards separate empirical Case Definitions of

Myalgic Encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome.

Health Psychol Behav Med. 2015; 3(1): 109-110. doi: 10.1080/21642850.2015.1027705.

Twisk FNM.

 

 

Correspondence:

 

 

Dear Editor,

 

With interest I have read

a recent contribution to Health Psychology and Behavioral Medicine by Jason et al. (2015).

 

Using various methods four symptoms,

i.e. fatigue, post-exertional malaise, a neurocognitive symptom, and unrefreshing sleep,

were identified as sensitive and specific discriminators for

"the illness" Myalgic Encephalomyelitis (ME)/chronic fatigue syndrome (CFS).

 

While an empirical method to develop empirical case definition is deeply appreciated,

three comments are appropriate.

 

First, the pre-assumption of the study (Jason et al., 2015) is

that ME and CFS are identical illnesses.

 

Patients were individuals who were diagnosed by a licensed physician

using either the Fukuda CFS criteria (Fukuda et al., 1994)

or the Canadian ME/CFS criteria (Carruthers et al., 2003).

 

So, the basic set investigated

is a mixed population of two different sets of people,

as acknowledged by authors.

 

One cannot draw conclusions for "the" illness

(an umbrella diagnosis for three sets of patients)

if the underlying criteria define different patient populations.

 

This is illustrated by the observation of that

93% of the sample investigated by Jason et al. (2015)

fulfilled the Fukuda criteria for CFS (Fukuda et al., 1994),

73% met the Canadian ME/CFS criteria (Carruthers et al., 2003) and

only 58% of the cases complied to

the more recent International Consensus Criteria for ME (Carruthers et al., 2011).

 

Second, the most essential criteria for ME were omitted in the investigation.

 

ME was originally defined by Ramsay and colleagues (Ramsay, 1988a; 1988b).

 

Although there are some variations in the versions of "his" criteria,

Ramsay emphasized that a diagnosis ME should not be made

if muscle fatigability and exceptionally prolonged muscle weakness

and muscle pain after a minor exertion

were not present in a patient (Ramsay, 1988a; 1988b).

 

This distinctive phenomenon

accounts for the first part of the name ME.

 

Other essential features of ME relate to

cerebral dysfunction,

for example impairment of memory and concentration deficits,

day night reversal, and orthostatic tachycardia, and

circulatory disturbances,

for example coldness of the extremities, and abnormally low body temperatures

(Ramsay, 1988a; 1988b).

 

"Fatigue" as mentioned by Ramsay and others

is not fatigue in the common sense,

but to a large extent related to muscle fatigability, and

is not declared to be a distinctive feature.

 

Another typical feature is

the 'extraordinary fluctuation of symptoms even in the course of one day'

(Ramsay, 1988b).

 

When the basic set analyzed by Jason et al. (2015)

would have been ME patients (Ramsay, 1988a; 1988b),

muscle weakness and muscle fatigability

would have scored 100% by definition,

and other symptoms,

for example related to circulatory impairment,

likely would have yielded great importance in

the diagnosis criteria of "the illness".

 

Muscle fatigability was not taken into consideration by Jason and colleagues

because it is not included in the questionnaire used,

while it is a hallmark feature of ME (Ramsay, 1988a; 1988b).

 

Last, the analysis is based upon questionnaires and self-report.

 

However, as acknowledged by Jason and his colleagues,

the presence and severity of symptoms

for a large degree dependent how questions are asked.

 

Answers to questions regarding ambiguous notions,

such as unrefreshing sleep, fatigue, cognitive deficits and post-exertional "malaise",

are likely not discriminative for ME and CFS.

 

The presence and severity of specific symptoms in patients,

which are the input for empirical case definitions,

should be assessed with objective methods

as far as possible (Twisk, 2014).

 

In conclusion,

although empirical methods used by the authors are greatly valued,

the authors cannot draw general conclusions for "the illness"

based upon analysis of mixed patient populations.

 

 

 

References:

  1. Carruthers, B.M., Jain, A.K., de Meirleir, K., Peterson, D.L., Klimas, N.G., et al. (2003).
  2. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome:

    clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols.

    Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 11(1), 7-115.

    doi: 10.1300/J092v11n01_02.

  3. Carruthers, B. M., van de Sande, M. I., de Meirleir, .., Stevens, S. (2011).
  4. Myalgic encephalomyelitis: International consensus criteria.

    J Intern Med, 270(4), 327-338.

    PMID: 21777306. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.

  5. Fukuda, K., Straus, S.E., Hickie, I., Sharpe, M., Dobbins, J.G., & Komaroff, A.L. (1994).
  6. The chronic fatigue syndrome: A comprehensive approach to its definition and study.

    Annals of Internal Medicine, 121(12), 953-959.

    PMID: 7978722. doi: 10.7326/0003-4819-121-12-199412150-00009.

  7. Jason, L.A., Kot, B., Sunnquist, M., Brown, A., .., Vernon, S.D. (2015).
  8. Chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis:

    Towards an empirical case definition.

    Health Psychology and Behavioral Medicine, 3(1), 82-93.

    doi: 10.1080/21642850.2015.1014489.

  9. Ramsay, A.M. (1988a).
  10. Myalgic encephalomyelitis and postviral fatigue states: The saga of Royal Free disease.

    2nd ed. London, UK: Gower Publishing Corporation.

  11. Ramsay, A.M. (1988b).
  12. The clinical identity of the Myalgic Encephalomyelitis syndrome.

    ME Association.

    http://web.onetel.com/~kickback/THE%20CLINICAL%20IDENTITY%20OF%20ME.html.

  13. Twisk, F.N.M. (2014).
  14. The status of and future research into Myalgic Encephalomyelitis and

    chronic fatigue syndrome: the need of accurate diagnosis, objective assessment,

    and acknowledging biological and clinical subgroups.

    Front Physiol, 5, 109.

    PMID: 24734022. doi: 10.3389/fphys.2014.00109.

 

 

http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21642850.2015.1027705