ALKMAAR

Voordat een gesprek kon plaatsvinden met de Alkmaarse Ellen Rohde (29), heeft ze zich dagenlang rustig moeten houden. "Ik kan niet veel lichamelijke inspanning hebben en moet daarom gedoseerd de dingen doen die ik nog kan doen. En ook na dit gesprek is mijn lichaam dagen lang van streek."

Maar ik ben een positief mens. Bij mij is het glas altijd halfvol ondanks het feit dat ik al enige tijd aan het chronische vermoeidheidssyndroom lijd probeer ik andere mensen die dezelfde klachten hebben te helpen. Hoe? Dat wil ik juist op deze wijze aan de mensen uitleggen.

Wat houdt ME/CVS in?

ME/CVS is een aandoening die als hoofdkenmerk heeft: een altijd aanwezige vermoeid-heid die niet verdwijnt door (bed)rust en zich uit in ernstige uitputting bij inspanning. Daarbij komen nog tal van andere klachten," aldus Ellen, die tijdens het gesprek af en toen even een stilte inlast. "Ik denk dan onder andere aan concentratie- en geheugen-problemen, krachtsverlies en spier- en hoofdpijn." Er is nog veel onduidelijkheid over de oorzaak, maar in diverse onderzoeken is geconstateerd dat de ziekte in de regel begint met een infectie of bv. de ziekte van Pfeiffer in combinatie met een andere factor. Door overbelasting van het immuunsysteem, kan bv. een virus schade brengen aan de herse­nen. Het gevolg is een ontregeling van de aansturing van de lichaamsprocessen. Het is nog niet bekend of dit onomkeerbaar is.

Ongelijke wedstrijd

"Het koppie wil wel, maar het lichaam stribbelt tegen. In het begin was het allemaal erg moeilijk om er mee om te gaan. Vooral toen ik niet meer kon werken. Ik ben van beroep schoonheidsspecialiste en dat deed ik altijd met veel plezier, het is dan ook een grote klap als je iets moet opgeven wat je graag doet. Ik raakte dan ook steeds meer aan bed gekluisterd, mijn lichaam wilde gewoon niet meer. Ook de artsen hadden er moeite mee om er achter te konen wat ik nu precies mankeerde. Bij mij is het zo dat ik me redelijk voel, zolang ik rust, maar zodra ik me beweeg en inspan raakt mijn lichaam uitgeput."

Weinig energie

"Wanneer ik een bepaalde grens van uitputting heb bereikt, is het voor mij vaak niet meer mogelijk mijn lichaam te dragen. Het toont zich ook door de zichtbare moeheid van mijn spieren, die beginnen dan hevig te trillen en schudden. Praten kost heel veel moeite en de overgevoeligheid voor licht en geluid is zeer aanwezig. Ik rust overdag veel en daarnaast kan ik wat lichte dingen doen, zoals wat puzzelen, lezen, paar regels schrijven en soms even tv kijken, meer gaat op dit moment nog niet."

"Ondanks mijn handicap probeer ik het beste van het leven te maken. Ik wil zeker geen medelijden opwekken, integendeel. Mijn "missie" is om meer duidelijkheid over deze aandoening te geven, omdat er op dit moment veel misvattingen over zijn."

Folders en posters   "De naam 'chronische vermoeidheid' is dan ook mislei-dend en niet correct naar mijn mening. Mensen verge-lijken deze ziekte vaak met hun eigen vermoeidheid en uitputting; bijvoorbeeld na een dag hard werken, maar het is het verre van dat. Artsen zijn slecht geïnformeerd over deze aandoening, dat is tot op heden helaas duidelijk merkbaar en staat gericht onderzoek en begeleiding maar al te vaak in de weg. Met behulp van vrienden en kennissen heb ik een website opgezet die 'careforme' heet. Daarbij verstrek ik aan lotgenoten (en hun omgeving) informatiepakketjes. Ook heb ik zelf een poster ontworpen. Dit doe ik allemaal op mijn eigen, ongedwongen manier, zonder te veel gedoe. Het betreft geen officiële stichting maar een individueel initiatief."

Door mensen te informeren over wat deze de aandoening inhoudt en wat het leven met voortdurende vermoeidheid en uitputting met zich meebrengt wil Ellen het ongrijpbare weghalen van deze ziekte. Na een klein uur nemen we afscheid van Ellen. Het is zwaar geweest. Een hand begint al te trillen en ze is zichtbaar moe.

Veel steun van anderen heeft ze niet. Haar vriend woont en werkt in het Zuid-Limburgse Landgraaf en kan maar eenmaal in de twee weken komen. Verder heeft ze een hulp in het huishouden van twee uur per week en dat is het.

(RdeW)

voor verdere informatie: www.careforme.nl