Erken ME Fietstocht 2009

Op 12 mei organiseert de aktiegroep ErkenME een sponsorfietstocht.

Tot slot wordt aan de vaste kommissie van Volksgezondheid een petitie aangeboden.

Een geweldig initiatief dat alle lof en steun verdient...

Hoop alleen wel

dat het ingezamelde geld zinvol aangewend wordt voor ME-patiënten en

dat de initiatiefnemers duidelijk afstand nemen van de vergaarbak CVS

(bijv. door de Canadese diagnosekriteria aktief uit te dragen).

Geert Mak over ME

'Gedragstherapeuten zijn prima om te helpen met symptomen om te gaan,

voor de rest horen ze op dit terrein niet thuis.

Dit zijn neurologische afwijkingen,

en, zoals een gepensioneerde neuroloog me ooit schreef:

"Van onze hersenen weten we nog even weinig

als een ontdekkingsreiziger anno 1600 van de kaart van Amerika".'

ACTIE!

In 1969 - het jaar waarin ik geboren ben - heeft de Wereldgezondheidsorganisatie ME als een neurologische ziekte erkend. Maar 40 jaar later staan patiënten ook medisch gezien nog steeds alleen. En dat terwijl Myalgische Encefalomyelitis één van de meest invaliderende ziektes is, soms zelfs met de dood als gevolg.

40 jaar later!

Ik schrik ervan.

En heb een droom.

12 mei 2009.

Wereld ME -dag.

Artsen en keuringsartsen bevestigen inspanningsintolerantie als hét kenmerk van ME: je hebt na elke minimale inspanning een abnormale hersteltijd nodig. Bent daarna nog zieker en nog meer uitgeput dan je toch al was. En pijnklachten verergeren ook nog eens enorm.

Journalisten die dit horen, verdiepen zich meteen in wetenschappelijke literatuurstudies en schrijven de waarheid objectief in de krant: er zijn meerdere lichamelijke afwijkingen gevonden. Betrokkenen die dit lezen, kijken én zien. Ook wat ze liever niet hadden gezien. En zeggen unaniem: het is hoog tijd voor een sponsoractie!

Je zou kunnen denken: het is maar een droom.

En toch. Mijn lotgenoten en ik geloven er echt in!

Daarom hebben we een fietstocht georganiseerd en een bankrekening geopend.

Datum fietstocht:

12 mei 2009.

Plaats:

van Lexmond naar Den Haag waar een petitie wordt aangeboden.

Sponsordoel:

biomedisch onderzoek (onderzoek naar lichamelijke oorzaken en gevolgen).

Bankrekeningnummer:

1116.72.694

Ten name van:

Stichting ErkenME te Rijnsaterwoude.

Tijd waarin u geld kunt storten en zelf misschien ook actie kunt ondernemen:

tot eind 2009.

Voor verdere informatie: http://www.erken-me.nl

Doet u/doe jij ook mee voor ME?

Het is nu of nu!

Namens ErkenME,

Christine van Reeuwijk

Comité van aanbeveling:

Margreet Blanken (actrice)
Sjors Fröhlich (presentator)
Geert Mak (jurist, journalist, schrijver)
Roos Prommenschenckel (Ambassadeur van Onbeperkt Nederland en winnaar Mis(s) verkiezing 2006)
Annemiek Schrijver (presentatrice)
Anita Witzier (presentatrice)

http://www.erken-me.nl/over_actie_erken_me

Fietstocht Lexmond-Den Haag

Op 12 mei 2009 wordt er van Lexmond naar Den Haag een fietstocht gehouden.

Actiegroep ErkenME zal om 13.45 uur een petitie aanbieden aan de Tweede-Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Doel:

Erkenning van ME en geld inzamelen voor biomedisch onderzoek naar ME.

Zowel fietsers als wielrenners worden uitgenodigd om mee te doen.

En er komen instapplaatsen voor mensen

die in hun eigen tempo een deel van de tocht willen fietsen.

De route en instapplaatsen worden later op de website bekendgemaakt.

Aanmelden kan via het contactformulier.

Het zou geweldig zijn als deelnemers zich laten sponsoren.