Vandaag is het lang verwachte Gezondheidsraadsrapport 'ME/CVS' gepubliceerd.
Voor het uitgebreide adviesrapport: klik hier,
voor de samenvatting: klik hier.
Het adviesrapport vormt een duidelijke trendbreuk met het verleden:
'ME/CVS' wordt als ernstige multisysteem-ziekte (met een medische oorzaak) erkend,
'vermoeidheidsdeskundigen' (NKCV) en CGT/GET worden (eindelijk) een halt toegeroepen,
er komt een langlopend wetenschappelijk onderzoeksprogramma naar 'ME/CVS'
(diagnose, inclusief subdiagnoses, biomedische oorzaken en behandeling).
er komen drie universitaire expertisecentra voor 'ME/CVS' die een zorgnetwerk inrichten,
de 'substantiële beperkingen' die recht geven op zorg en inkomensuitkeringen worden onderkend,
en de opleiding/herscholing van medici en ander zorgverleners wordt aangepast.
Prof. Hans Knoop
(NKCV) kon zich niet vinden in het advies en trok zich vlak voor het eind terug.
So far soo good. Boven verwachting.
Zeker als je de samenstelling van de Gezondheidsraad-commissie in ogenschouw neemt.
Dit positieve nieuws wordt vanuit de optiek van deze ME-patiënt echter (grotendeels) overschaduwd
door het feit dat het adviesrapport géén betrekking heeft op ME, maar op SEID ('ME/CVS').
Het advies niet gaat, in strijd met de adviesaanvraag, over ME maar over 'SEID'.
Dit wordt geillustreerd door het volgende citaat uit het
adviesrapport:
De naam 'myalgische encefalomyelitis' heeft echter zijn eigen bezwaren.
'Myalgie', pijn in de spieren, is geen typerend symptoom;
'encefalomyelitis' suggereert een ontsteking van de hersenen,
terwijl onduidelijk is of en, zo ja, hoe bij de ziekte een ontstekingsproces in de hersenen een rol speelt.
SEID is géén CVS, laat staan ME
(een
neuromusculaire ziekte met een infectieuze oorzaak).
Waar ME-patiënten als jaren, tegen de stroom in, stellen dat CVS géén synoniem voor ME is
wordt de definitie van 'ME/CVS' nu ook in Nederland nog verder opgerekt,
zodat ook mensen met andere medische en psychische aandoeningen aan 'de' diagnose voldoen.
Dit betekent dat het geld dat na 15 jaar eindelijk vrijkomt om onderzoek te verrichten
besteed gaat worden aan onderzoek onder de verkeerde patiënten-doelgroep (SEID-patiënten).
Als je onderzoek gaat doen naar gemengde patiëntengroepen (ME/CVS/SEID), zal je, zoals de
laatste 20 jaar (ME/CVS) gebleken is, nooit (een) oorza(a)k(en) en effectieve behandeling(en) vinden.
Het impliceert ook dat de (her)scholing voor zorgverleners op de verkeerde leest geschoeid zal zijn.
Opdat ME-patiënten in de toekomst uit moeten leggen dat SEID geen CVS is, en CVS géén ME.
Kortom: de goede intenties worden (grotendeels) teniet gedaan door de verkeerde definities.
Waar staan we nu?
Met het adviesrapport van de Gezondheidsraad zijn op een kruispunt aanbeland.
Na 20 jaar vechten van patiënten komt er min of meer een einde aan het 'CVS'/'CGT'-denken.
De aanbeveling om in plaats van de afslag 'CVS' de afslag SEID te nemen, is fundamenteel verkeerd.
We zullen de experts duidelijk moeten maken dat SEID géén ME (en zelfs geen CVS) is en dat
we om moeten keren naar de neuromusculaire ziekte ME (zoals in de jaren 50-80 beschreven):
a syndrome
commonly initiated by respiratory and/or gastro-intestinal infection
but an insidious or more dramatic onset
following neurological, cardiac or endocrine disability occurs.
The pathognomonic features are:
a complaint of general or local muscular fatigue
following minimal exertion with prolonged recovery time;
neurological disturbance, especially of cognitive, autonomic and sensory functions;
variable involvement of cardiac and other systems;
Myalgic encephalomyelitis--a persistent enteroviral infection?
Dowsett EG, Ramsay AM, McCartney RA, Bell EJ.
Postgrad Med J. 1990 Jul;66(777):526-30. PMID: 2170962.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2429637/pdf/postmedj00163-0031.pdf
Anders worden mensen verkeerd ge-/herschoold en gaat kostbaar onderzoeksgeld verloren.
In het journaal (van 19 maart 2018, 20:00 uur):
In de (schrijvende) media:
Meer onderzoek nodig naar ME/CVS
Er is meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar ME/CVS
om patiënten beter te kunnen helpen.
Ook zijn er verbeteringen nodig in de praktijk:
de klachten moeten serieus genomen worden en
erkend bij de beoordeling van uitkeringsaanspraken.
Dat schrijft de Gezondheidsraad in zijn advies ME/CVS,
opgesteld op verzoek van de Tweede Kamer.
Mensen met ME/CVS zijn langere tijd substantieel beperkt in hun functioneren.
Over het ontstaan van de ziekte is nog weinig bekend.
Dat maakt dat de behandeling zich alleen richt op
verlichting van de symptomen, bijvoorbeeld met slaapmiddelen of pijnstillers.
Ook cognitieve gedragstherapie kan een optie zijn.
De raad vindt meer onderzoek geboden naar
de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte.
Veel artsen koesteren vooroordelen over de ziekte ME/CVS,
waardoor patiënten zich niet serieus genomen voelen.
Dat is niet goed voor hun herstel.
Ook worden hun beperkingen niet altijd erkend
bij de beoordeling van aanspraken op inkomens-, zorg- en andere voorzieningen.
De raad beveelt aan dat zorgverleners worden bijgeschoold over ME/CVS en
dat medische beoordelaars erkennen dat de ziekte gepaard gaat met substantiële beperkingen.
De publicatie ME/CVS (nr. 2018/07)
is te downloaden van www.gezondheidsraad.nl.
Nadere inhoudelijke inlichtingen verstrekt
Eert Schoten, tel. 06 462 36 998, e-mail: ej.schoten@gr.nl.
Datum: 19 maart 2018
https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/persbericht_mecvs.pdf
Het (insteek van het) persbericht van de patiëntenorganisaties doet mijn haren te berge rijzen
ME (Myalgische Encefalomyelitis) wordt ook chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd.
Veel ME-patiënten krijgen de diagnose CVS. De patiëntenorganisaties en internationaal vooraan-
staande medici willen van de naam CVS af omdat deze leidt tot een verkeerd beeld en vooroordelen.
CVS is géén ME. Ik wil niet (alleen) van de naam af, maar van de definitie (van CVS én SEID).
Al draagt een aap een gouden ring (ME), het is en blijft een lelijk ding.
Klik op onderstaande afbeelding voor het persbericht van de ME/CVS-belangenorganisaties:
|
