In een recent gepubliceerd artikel in Diagnostics

worden de langdurige negatieve gevolgen van een verkeerde definitie van 'ME',

zoals door de Gezondheidsraad voorgesteld wordt, samengevat.

Alle goede bedoelingen ten spijt,

zal de definitie van 'ME/CVS' (SEID) vergaande (negatieve) gevolgen hebben

voor de wijze waarop de viert aanbevelingen uitpakken:

Het wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandelingen:

Omdat de diagnose 'ME/CVS' een deel van de patiënten met ME en CVS uitsluit en

mensen met andere ziekten (MS, etc) en psychische aandoeningen (depressie) insluit,

zal het onderzoek, mede als gevolg van uitmiddeling, hoogstwaarschijnlijk niets opleveren,

wat het onterecht beeld 'bevestigt' dat ME en CVS 'functionele syndromen''

of Somatische Onverklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK) zijn.

Gelet op de gemengde samenstelling van de patiëntengroep is het tevens niet onwaarschijnlijk

dat CGT en/of GET een positief (subjectief) effect heeft op een deel van de 'ME/CVS'-patiënten.

Het onderzoek naar ME (1936-1990) en CVS (1988-2018) kan de prullenbak in,

omdat de uitkomsten van dat onderzoek gelden voor andere patiëntengroepen.

Diagnose en behandeling in poliklinieken en het zorgnetwerk

Uit onderzoek van Jason en anderen (tabel 3) blijkt dat

een deel van de ME- en CVS-patiënten niet aan de diagnose 'ME/CVS' voldoet,

zodat zij (mogelijk) uitgesloten worden van medische zorg.

Ook blijkt uit tabel 3 van dat onderzoek dat mensen met (verklaarde én

onverklaarde) chronische vermoeidheid aan de diagnose 'ME/CVS' voldoen.

Uit datzelfde onderzoek van Jason en collega's blijkt dat

een deel van de patiënten met andere ziekten, MS en Lupus (tabrl 1), en

psychische aandoeningen, zoals depressie (tabel 2), aan de diagnose 'ME/CVS' voldoet,

zodat zij het risico lopen (onnodig) een verkeerde diagnose te krijgen en

niet op een medisch-adequate wijze behandeld zullen worden.

Scholing/herscholing medici en andere hulpverleners

De voorgestelde definitie van 'ME/CVS'

(chronische vermoeidheid, onverkwikkende slaap en post-exertionele 'malaise')

doet op geen enkele wijze recht aan de neuromusculaire ziekte ME.

ME wordt gekenmerkt door spierzwakte na inspanning die dagenlang aanhoudt,

neurologische symptomen die 'cerebrale disfunctie' impliceren,

verstoringen van de bloedcirculatie en andere (variabele) symptomen.

Medici en zorgverleners (her)scholen op basis van deze verkeerde perceptie van ME

zal er toe leiden dat het beeld van ME als 'vermoeidheidssyndroom' bevestigd wordt.

Dat blijkt wel uit de reactie in de media na het verschijnen van het adviesrapport over ME,

met koppen als "Chronische vermoeidheid blijft raadselachtig" (Trouw) en

"Erkenning voor ME-patiënt: chronische vermoeidheid aangemerkt als ernstige ziekte" (RTL).

Beoordeling van de ernst van de ziekte in het kader van inkomen en (medische) hulpmiddelen

Uit onderzoek blijkt dat karakteristieke symptomen van ME en CVS,

zoals abnormale spiervermoeidheid/spierzwakte en cognitieve beperkingen,

post-exertionele 'malaise' en orthostatische intolerantie, geobjectiveerd kunnen worden.

Twee van de drie kenmerkende symptomen van 'ME/CVS',

chronische vermoeidheid en onverkwikkende slaap, zijn abstract/ongedefinieerd

en kunnen niet m.b.v. objectieve testen 'hard gemaakt' worden.

Dat impliceert dat de diagnose 'ME\CVS' noodgedwongen grotendeels gebaseerd is

op zelfrapportage en subjectieve inschattingen van patiënten én (keurings)arts.

Dit leidt tot welles-niets-discussies en het niet erkennen van de ernst van de symptomen.

Gelet op de reactie van de vereniging van verzekeringsartsen (klik hier, hier en hier) en

het feit dat ME- en CVS-patiënten de mogelijkheid ontnomen wordt hun symptomen te objectiveren,

zullen patiënten (onterecht) een bestaansinkomen en hulpmiddelen ontzegd worden.

Conclusie

Goede bedoelingen pakken averechts uit met een verkeerde definitie van ME.

Video presentatie:

Dutch Health Council advisory report on

Myalgic Encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome:

Taking the wrong turn.

FNM Twisk.

Diagnostics. 2018 Jun. 8(2): 34. doi: 10.3390/diagnostics8020034.

Commentary

Recently, the Dutch Health Council published

their advisory report on Myalgic Encephalomyelitis (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS)

which is meant to determine the medical policy with regard to ME in the Netherlands.

The Health Council briefly discusses several diagnostic criteria and

proposes to use new diagnostic criteria for "ME/CFS" in research and clinical practice in the future.

The advisory report then summarizes organic abnormalities observed in the last decades and

concludes that "ME/CFS" is a "serious, chronic, multisystem disease".

According to the Health Council

there are no curative treatments for "ME/CFS", due to lack of knowledge,

but specific medication could bring symptomatic relief.

The Health Council recommends

conducting more research,

to (re)educate medical professionals about "ME/CFS",

to appoint three academic expertise centres,

which will install a care network for patients, and

to fairly judge the limitations (disability) of patients

when they apply for a disability income, medical aid and care.

The advisory report was welcomed by many patients,

because it puts an end to the dominance of the (bio)psychosocial explanatory model and

seems to offer a perspective of improving the situation of patients.

However, the starting point of the advisory report, a new definition of "ME/CFS",

will have serious (long-lasting) consequences for patients and researchers.

Keywords:

Myalgic Encephalomyelitis; chronic fatigue syndrome;

systemic exertion intolerance disease; diagnosis; health policy

http://www.mdpi.com/2075-4418/8/2/34

http://www.mdpi.com/2075-4418/8/2/34/pdf