Onderstaand artikel in response op een bijdrage van
Finoulst,
Vankrunkelsven
en van Houdenhove
werd in eerste instantie door de hoofdredacteur ("als brief aan de redactie") formeel geaccepteerd,
maar werd in een later stadium alsnog afgewezen voor publicatie,
omdat het tijdschrift voor Geneeskunde niet het forum is voor "deze discussie zonder einde"...
Een mening poneren die niet met tegenargumenten en feiten weerlegd mag worden
is géén (wetenschappelijke) discussie, maar heeft kennelijk wel een einde.
CVS en ME in Nederland en België: waar staan we?
F.N.M. Twisk
In een oogopslag
De Nederlandse Gezondheidsraad zet een
koerswijziging in m.b.t. ME en CVS.
Gezien de immunologische, neurologische, energetische en andere afwijkingen
zijn het (bio)psychosociale verklaringsmodel en behandelingen niet langer houdbaar.
Samenvatting
Naar aanleiding van
het recent verschenen adviesrapport van de Nederlandse Gezondheidsraad
schetsen Finoulst en collega's de stand van zaken m.b.t. ME en CVS.
De "afwijkingen in het immuunsysteem en neuro-endocrien systeem, en
sensitisatie van sensoriële en pijnverwerkende mechanismen" en
"een verstoorde cellulaire energieproductie" mogelijk als gevolg van
"een abnormale systemische ontstekingsactiviteit
die door een externe factor geïnduceerd wordt"
maken een einde van (bio)psychosociale verklaringsmodellen,
waarin symptomen volledig verklaard worden door psychosociale factoren en
geen plaats is voor de serieuze organische afwijkingen.
Het is hoog tijd de (bio)psychosociale modellen definitief achter ons te laten
en een onderscheid te maken tussen ME,
een neuromusculaire ziekte met zeer karakteristieke symptomen,
en CVS "een aspecifieke vergaarbak van
allerlei aandoeningen die gepaard gaan met vermoeidheid".
Alleen op die manier
kan de pathofysiologie van ME en CVS (subgroepen) verder ontrafeld worden en
kunnen curatieve en symptomatische behandelingen ontwikkeld worden.
Summary
In response to
the recently published advisory report from the Dutch Health Council,
Finoulst and colleagues outline the current situation with regard to ME and CFS.
The "abnormalities in the immune system and neuroendocrine system, and
sensitization of sensory and pain-processing mechanisms" and
"an impaired cellular energy production" possibly due to
"an abnormal systemic inflammatory activity induced by an external factor"
put an end to (bio)psychosocial models,
in which symptoms are fully explained by psychosocial factors and
there is no room for the serious organic abnormalities.
It is about time
to leave the (bio)psychosocial models behind us and
to make a clear distinction between ME,
a neuromuscular disease with very characteristic symptoms, and
CFS "an nonspecific dustbin for
various disorders that are accompanied by fatigue".
Only then
the pathophysiology of ME and CFS (subgroups) can be further unraveled and
curative and symptomatic treatments can be developed.
Trefwoorden
Myalgische Encefalomyelitis, chronischevermoeidheidssyndroom,
diagnose, beleid, afwijkingen, biopsychosociale verklaringsmodellen
Inleiding
In een recente bijdrage (1) schetsen Finoulst en collega's
naar aanleiding van het recente advies van de Gezondheidsraad in Nederland (2)
de stand van zaken m.b.t.
Myalgische Encefalomyelitis (ME) en het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS).
Diagnose
Terecht constateren de auteurs:
"CVS is waarschijnlijk een te brede diagnostische categorie,
een aspecifieke vergaarbak van allerlei aandoeningen
die gepaard gaan met vermoeidheid." (1).
ME is een neuromusculaire ziekte met karakteristieke symptomen (3).
Dagen aanhoudende spierzwakte (en spierpijn) na een minieme inspanning en
neurologische symptomen die cerebrale disfunctie impliceren,
zoals geheugen- en concentratieproblemen,
zijn verplicht voor de diagnose ME (3).
ME wordt sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie
als neurologische ziekte erkend (4).
De huidige verwarring en controverse m.b.t. 'ME/CVS'
is ontstaan door de invoering van het begrip CVS in 1988 (5).
CVS (6) is primair opgehangen aan
het vage begrip "chronische vermoeidheid".
Naast chronische vermoeidheid moet er sprake zijn van
minstens vier abstract gedefinieerde 'nevensymptomen' uit een lijst van acht.
Door de aspecifieke 'vergaarbakdefinitie' voldoen
patiënten met burn-out, een overtrainingssyndroom of mitochondriale disfunctie
ook aan de diagnose CVS.
Volgens Finoult en coauteurs (1)
is er een sterke overlap tussen ME, CVS en fibromyalgie.
Gelet op de definities (de diagnosecriteria) van ME (3) en CVS (6)
is dit een onjuiste constatering.
Weliswaar is er enige overlap tussen de diagnose ME en CVS,
maar de diagnose CVS is volstrekt ontoereikend voor de diagnose ME.
Zo is langdurige spierzwakte na inspanning,
hét kenmerkende symptoom van ME (3),
niet verplicht voor de diagnose CVS (6).
Omgekeerd, een ME-patiënt (3) hoeft niet aan de diagnose CVS te voldoen (6).
De overlap tussen ME en CVS is relatief vrij beperkt (7).
Volgens de auteurs
zijn discordante en tegenstrijdige onderzoeksresultaten toe te schrijven aan
"het samenvoegen van diverse vermoeidheidssyndromen onder de noemer CVS." (1).
Om die reden en om recht te doen aan 'het verhaal van de patiënt'
is het essentieel dat een onderscheid gemaakt wordt tussen ME (3) en CVS (6).
Dat is geen kwestie van voorkeur (1), maar een kwestie van gezond verstand (7).
Oorzaak
Finoult en collega's onderkennen de
"afwijkingen in het immuunsysteem en neuro-endocrien systeem, en
sensitisatie van sensoriële en pijnverwerkende mechanismen" en
"een verstoorde cellulaire energieproductie" mogelijk als gevolg van
"een abnormale systemische ontstekingsactiviteit
die door een externe factor geïnduceerd wordt" (1).
Echter volgens de auteurs
ligt de focus te veel op organische afwijkingen en
vermindert de aandacht voor "psychosociale factoren en context".
In het 'biopsychosociaal perspectief' is volgens de auteurs
naast psychosociale factoren ook plaats voor biologische afwijkingen.
Maar in de verklaringsmodellen
gebaseerd op het 'biopsychosociaal perspectief' (8,9,10) worden
de symptomen volledig verklaard door psychosociale factoren en gedrag
en spelen de door de auteurs opgesomde organische afwijkingen
geen of een zeer ondergeschikte rol.
Het Nederlandse (bio)psychosociale verklaringsmodel (9)
is meermalen ontkracht,
onder meer door één van de auteurs (11) en
door de Nederlandse onderzoeksgroep zelf (12,13).
Het Engelse (bio)psychosociale verklaringsmodel (10)
is eveneens onhoudbaar gebleken (14).
Ook het Belgische (bio)psychosociale 'stress-crash-model' (8)
is ontoereikend om de symptomen te verklaren.
Zo is slechts bij één-derde sprake van de neuro-endocriene afwijkingen
die in verband gebracht worden met een 'stress crash' (15) en
lijkt de verminderde werking van het 'stresssysteem',
voor zover aanwezig, pas in een veel later stadium van de ziekte te ontstaan (16,17).
Het 'stress-crash-model' kan eveneens de ME-epidemieën niet verklaren (18,19).
In de laatste decennia lag de nadruk van onderzoek naar ME (3) en CVS (6)
zeer sterk op psychosociale factoren die de symptomen zouden verklaren.
Ook al hebben "bevindingen nog steeds niet geleid tot
een consistent pathofysiologisch beeld" (1),
het is inmiddels wel duidelijk dat immunologische, neurologische en energetische
een hoofdrol spelen in de pathofysiologische verklaring voor ME en CVS.
Mede daarom is de focus op organische afwijkingen zeer gerechtvaardigd.
Uiteraard spelen "psychologische en contextfactoren een rol,
zoals bij iedere vorm van ziek zijn" (1),
maar de hoofdrol die die psychosociale factoren zouden spelen en
de bijbehorende (bio)psychosociale verklaringsmodellen zijn volstrekt achterhaald.
Behandeling
Terecht concluderen de Finoult en coauteurs (1) dat:
"Voor sommigen kunnen cognitieve gedragstherapie en
(zorgvuldig gedoseerde) oefentherapie daarbij een handje helpen,
maar deze behandelingen zijn geen panacee, en ze aan patiënten opleggen of
overdreven curatieve verwachtingen koesteren is uit den boze.".
Echter in Nederland wordt de combinatie
cognitieve gedragstherapie (CGT)/oefentherapie (GET)
uitgedragen als een curatieve therapie,
waarbij maar liefst 69% van de patiënten zou herstellen (20).
Tot op heden wordt CGT/GET
min of meer verplicht aan patiënten opgelegd (21,22),
met name in verband met invaliditeitsuitkeringen, hulpmiddelen en andere voorzieningen.
Zoals de Gezondheidsraad in Nederland terecht concludeert:
de combinatie CGT/GET is
naar algemeen geldende medische maatstaven geen adequate behandeling (2).
Een analyse van vijf spraakmakende Nederlandse studies (23)
bevestigt het beeld dat uit de PACE-trial (24) naar voren komt:
CGT/GET heeft soms een (relatief klein) effect op
subjectieve maatstaven, zoals vermoeidheid,
maar dat effect, voor zover dat aanwezig is,
is onvoldoende om 'normale waarden' te bereiken en
CGT/GET heeft objectief gezien geen enkel effect.
CGT/GET heeft geen effect op het activiteitenniveau (13),
het gewerkte aantal uren (25), cognitieve testscores (26) of
inspanningscapaciteit (27) van CVS-patiënten.
Een evaluatie van het RIZIV (27) liet zien dat
de arbeidsparticipatie na CGT/GET zelfs (licht) afnam.
Het effect van CGT/GET op ME (3)-patiënten is nimmer onderzocht.
Tevens zijn er sterke aanwijzingen dat CGT/GET,
met name door oefentherapie (GET),
een potentieel schadelijk effect heeft op een grote groep CVS-patiënten (28).
Dit onderstreept het advies om
CGT/GET zeker niet aan patiënten op te leggen (1).
Besluit
Uit onderzoek (29,30) is inmiddels duidelijk geworden dat
'ME/CVS' een "ernstige chronische multisysteemziekte" (2),
zoals ook Finoult en collega's erkend wordt.
De nieuwe diagnosecriteria voor 'ME/CVS' (29)
zoals voorgesteld door de Nederlandse Gezondheidsraad (2)
doen geen recht aan ME (3) noch aan CVS (6).
ME (3) is een neuromusculaire ziekte met karakteristieke symptomen,
CVS is "een aspecifieke vergaarbak van allerlei aandoeningen
die gepaard gaan met vermoeidheid." (1).
Om recht te doen aan de ervaringen van patiënten en
omdat "het samenvoegen van diverse vermoeidheidssyndromen onder de noemer CVS" (1)
onderzoek naar de oorzaken en effectieve behandelingen
van ME (3) en CVS (6) ernstig belemmert,
is het essentieel een strikt onderscheid te maken tussen ME (3) en CVS (6) en
de groep CVS (6)-patiënten die niet aan de diagnose ME (3) voldoen
verder op te splitsen.
Referenties
- Finoulst M, Vankrunkelsven P, Van Houdenhove B.
CVS, ME en fibromyalgie: waar staan we?
Tijdschr. voor Geneeskunde. 2008; 74: 666-668. doi: 10.2143/TVG.74.09.2002591.
- Gezondheidsraad.
ME/CVS. Den Haag, 2018. Publicatie. 2018/07.
https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/kernadvies_me_cvs_1.pdf
- Dowsett EG, Ramsay AM, McCartney RA, Bell EJ.
Myalgic Encephalomyelitis - a persistent enteroviral infection?
Postgrad Med J. 1990; 66: 526-530. PMID: 2170962. doi: 10.1136/pgmj.66.777.526.
- WHO. International Classification of Diseases, Eighth Revision (ICD-8).
Geneva, 1967: 158. I (code 323).
- Holmes GP, Kaplan JE, Gantz NM, et al.
Chronic fatigue syndrome: a working case definition.
Ann Intern Med. 1988; 108: 387-389. PMID: 2829679. doi: 10.7326/0003-4819-108-3-387.
- Fukuda K, Straus SE, Hickie I, et al.
The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study.
Ann Intern Med. 1994; 121: 953-959. PMID: 7978722.
doi: 10.7326/0003-4819-121-12-199412150-00009.
- Twisk FNM.
Myalgic Encephalomyelitis, chronic fatigue syndrome, and
Systemic Exertion Intolerance Disease: Three distinct clinical entities.
Challenges. 2018; 9: 19. doi: 10.3390/challe9010019.
- Van Houdenhove B, Luyten P, Kempke S.
Het 'stressadaptatiemodel' voor
het chronischevermoeidheidssyndroom en fibromyalgie: een update.
Tijdschr Geneesk. 2013; 69: 905-911. doi: 10.2143/TVG.69.19.2001465.
- Vercoulen JH, Swanink CM, Galama JM, et al.
The persistence of fatigue in chronic fatigue syndrome and multiple sclerosis:
development of a model.
J Psychosom Res. 1998; 45: 507-517. PMID: 9859853.
doi: 10.1016/S0022-3999(98)00023-3.
- Harvey SB, Wessely S.
Chronic fatigue syndrome: identifying zebras amongst the horses.
BMC Med. 2009; 7: 58. PMID: 19818158. doi: 10.1186/1741-7015-7-58.
- Kempke S, Goossens L, Luyten P, et al.
Predictors of outcome in a multi-component treatment program for chronic fatigue syndrome.
J Affect Disord. 2010; 126: 174-179. PMID: 20167377. doi: 10.1016/j.jad.2010.01.073.
- Bazelmans E, Bleijenberg G, van der Meer JWM, et al.
Is physical deconditioning a perpetuating factor in chronic fatigue syndrome?
A controlled study on maximal exercise performance and
relations with fatigue, impairment and physical activity.
Psychol Med. 2001; 31: 107-114. PMID: 11200949. doi: 10.1017/S0033291799003189.
- Wiborg JF, Knoop H, Stulemeijer M, et al.
How does cognitive behaviour therapy reduce fatigue in patients with chronic fatigue syndrome?
The role of physical activity.
Psychol Med. 2010; 40: 1281-1287. PMID: 20047707. doi: 10.1017/S0033291709992212.
- Maes M, Twisk FNM.
Chronic fatigue syndrome: Harvey and Wessely's (bio)psychosocial model versus a
bio(psychosocial) model based on inflammatory and oxidative and nitrosative stress pathways.
BMC Med. 2010; 8: 35. PMID: 20550693. doi: 10.1186/1741-7015-8-35.
- Parker AJ, Wessely S, Cleare AJ.
The neuroendocrinology of chronic fatigue syndrome and fibromyalgia.
Psychol Med 2001; 31: 1331-1135. PMID: 11722149. doi: 10.1017/S0033291701004664.
- Gaab J, Engert V, Heitz V, et al.
Associations between neuroendocrine responses to the Insulin Tolerance Test
and patient characteristics in chronic fatigue syndrome.
J Psychosom Res. 2004; 56: 419-424. PMID: 15094026. doi: 10.1016/S0022-3999(03)00625-1.
- Cleare AJ.
The HPA axis and the genesis of chronic fatigue syndrome.
Trends Endocrinol Metab. 2004; 15: 55-59. PMID: 15036250. doi: 10.1016/j.tem.2003.12.002.
- Acheson ED.
The clinical syndrome variously called benign myalgic encephalomyelitis,
Iceland disease and epidemic neuromyasthenia.
Am J Med. 1959; 26: 569-595.
- Parish JG.
Early outbreaks of 'epidemic neuromyasthenia'.
Postgrad Med J. 1978; 54: 711-717. PMID: 370810. doi: 10.1136/pgmj.54.637.711.
- Knoop H, Bleijenberg G, Gielissen MF, et al.
Is a full recovery possible after cognitive behavioural therapy for chronic fatigue syndrome?
Psychother Psychosom. 2007; 76: 171-176. PMID: 17426416. doi: 10.1159/000099844.
- CBO.
Richtlijn diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van
patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
Utrecht, februari 2013.
http://nkcv.nl/app/uploads/2015/10/richtlijn-chronisch-vermoeidheidssyndroom-cvs.pdf.
- Gezondheidsraad.
Verzekeringsgeneeskundige protocollen: chronische-vermoeidheidssyndroom,
lumbosacraal radiculair syndroom. Publicatie . 2007/12.
Den Haag: Gezondheidsraad, 2007. ISBN: 978-90-5549-644-0.
https://www.nvvg.nl/files/43/08_VG_protocollen_Chronische-vermoeidheidssyndroom_en_lumbosacraal_radiculair_syndroom.pdf
- Twisk FNM, Corsius LAMM.
An analysis of Dutch hallmark studies confirms the outcome of the PACE trial:
cognitive behaviour therapy with a graded activity protocol is not effective
for chronic fatigue syndrome and Myalgic Encephalomyelitis.
Gen Med Open. 2017; 1: doi: 10.15761/GMO.1000117.
- White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, et al.
Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy,
and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial.
Lancet. 2011; 377: 823-836. PMID: 21334061. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60096-2.
- Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, et al.
Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome:
a multicentre randomised controlled trial.
Lancet. 2001; 357: 841-847. PMID: 11265953. doi: 10.1016/S0140-6736(00)04198-2.
- Knoop H, Prins JB, Stulemeijer M, et al.
The effect of cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome
on self-reported cognitive impairments and neuropsychological test performance.
J Neurol Neurosurg. 2007; 78: 434-436. PMID: 17369597. doi:
10.1136/jnnp.2006.100974.
- Akkoordraad in het kader van de revalidatieovereenkomsten inzake tenlasteneming
door referentiecentra van patiënten lijdend aan het Chronisch vermoeidheidssyndroom.
Evaluatierapport (2002-2004) met betrekking tot de uitvoering van de revalidatieovereenkomsten tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging (ingesteld bij
het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) en de Referentiecentra
voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). 2006.
https://drive.google.com/file/d/0BxnVj9ZqRgk0QTVsU2NNLWJSblU/edit.
- Twisk FNM.
Dangerous exercise. The detrimental effects of exertion and orthostatic stress
in Myalgic Encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome.
Phys Med Rehabil Res. 2017; 2: 1-3. doi: 10.15761/PMRR.1000134.
- Institute of Medicine.
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness.
Washington, DC, 2015. ISBN: 978-0-309-31689-7.
- Green CR, Cowan P, Elk R, et al.
National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop:
Advancing the research on Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.
Ann Intern Med. 2015; 162: 860-865. PMID: 26075757. doi: 10.7326/M15-0338.
|
