Morgen (15 juni 2016) zullen de voorzitter en de vice-voorzitter van de Gezondheid
uitleg geven aan de Tweede Kamer-commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
die, naar aanleiding van het burgerinitiatief onder aanvoering van Erken ME,
de Gezondheidsraad opdracht gaf onderzoek te doen naar de stand van zaken m.b.t. ME.
Voor de agenda van deze bijeenkomst, klik op onderstaande afbeelding:
De delegatie van de Gezondheidsraad zal verslag doen van de voortgang van zaken en reageren
op het tumult n.a.v. de samenstelling van de commissie en mogelijke conflicterende belangen.
Uit de brief van de Gezondheidsraad blijkt wederom dat zij, in strijd met de definities,
ME en CVS één en dezelfde "aandoening" zijn en dat het rapport van het IOM, waarin
voorgesteld wordt ME en CVS te vervangen door SEID als startpunt voor het onderzoek dient.
[T]he position that ME and CFS are
distinct, partially overlapping conditions,
is not a matter of opinion, but a matter of definition.
http://www.mdpi.com/2075-4418/6/1/10/pdf
De bijlage van de brief waarin de Gezondheidsraad reageert op mogelijke belangenverstrengeling
gaat niet echt in op de concrete kritiek van patiënten t.a.v. de samenstelling van de commissie.
Dit is zeer merkwaardig, aangezien de Gezondheidsraad zelf in haar brief vaststelt dat
Een deskundige die geen persoonlijk financieel belang heeft,
maar wel een ander, scherp af te bakenen belang,
kan lid worden van de commissie
met de beperking dat hij buiten de beraadslaging wordt gehouden bij het onderwerp
waarop zijn belang betrekking heeft.
Hierbij kan het bijvoorbeeld gaan om iemand
die een onderzoeksbelang heeft,
die deel uitmaakt van een onderzoeksinstituut
met een belang of die als adviseur optreedt voor een bedrijf.
Zoals eerder aangegeven, klik hier en
hier, heeft SEID niets met ME (of zelfs CVS) te maken.
Uitgaan van een studie waarin vrijwel uitsluitend CVS-literatuur geanalyseerd werd, in een onderzoek
naar ME is een wetenschappelijke blunder en zal vanzelfsprekend tot verkeerde conclusies leiden.
Participerende patiëntenvertegenwoordigers dienen aan ongewijzigd beleid van de Gezondheidsraad
conclusies te verbinden, omdat zij anders (ongewild) medeverantwoordelijk zijn voor de uitkomsten.
De livestream van de bijeenkomst is morgen (waarschijnlijk) op deze pagina te volgen.
|
