terwijl de bestudeerde literatuur en de voorgestelde diagnosecriteria
op geen enkele wijze recht doen aan ME (en zelfs niet aan CVS)
De samenstelling van de commissie blijft ongewijzigd,
terwijl die commissie zeer eenzijdig samengesteld is
(vier van de zeven leden scharen, blijkens hun artikelen/n uitlatingen, CVS/"ME" onder de noemer SOLK: somatische onverklaarde lichamelijke klachten of soortgelijke aanduidingen) en
er bij enkele leden duidelijk sprake is van "twee petten" (beoordelen van eigen werk).
Prof. van Gool stelde de men bij de Gezondheidsraad niet van de "denkpolitie" is en
dat "verschillende denkrichtingen bij elkaar aan tafel komen" (zoek de verschillen?, FT).
Van Gool omschreef het onderzoek naar "ME" als "een spannend traject",
getuige het aantal brieven dat hem en zijn collega’s tot nu toe bereikt hebben.
Hij stelde dat hij al enkele kritische briefschrijvers (patiënten) had uitgenodigd.
De commissie was volgens van Gool samengesteld op basis van twee criteria:
(maar slechts twee commissieleden hebben meer dan één artikel over "ME/CVS" gepubliceerd, FT).
draagvlak/communicatieve vaardigheden: kunnen ze luisteren?
(m.a.w. "kritische dwarsliggers" sluiten wij als wetenschappelijke commissie buiten, FT)
De vraag van Henk van Gerven m.b.t. mogelijke belangenverstrengeling binnen de commissie
werd door prof. van Gool in zeer abstracte bewoordingen gepareerd.
Maar zoals prof. van Gool, in antwoord op een vraag
m.b.t. de discussie over het onder patiënten naar aanleiding van het adviesrapport over Lyme, concludeerde: "Je kunt niet iedere vorm van onvrede voorkomen.".
En de politici dan?
Zij luisterden en stelden af en toe in omhulde termen een "kritische" vraag.
Maar zij lieten zich met weinig zeggende algemeenheden het bos in sturen.
Zij hadden blijkbaar niet de politieke wil om de kritiek van patiënten weg te nemen...
Hoe verder?
Als de GR-commissie, die volstrekt eenzijdig samengesteld is,
onderzoek gaat doen naar CVS/SEID (onder de noemer "ME/CVS")
i.p.v. onderzoek naar de stand van zaken m.b.t. ME (zoals de petitie vroeg)
met als startpunt een studie die geen enkel recht doet aan ME.
dan staat de uitkomst (het advies) van te voren al voor honderd procent vast:
onder de noemer ME zal de "Nederlandse versie van SEID" geïntroduceerd worden,
waarbij ongetwijfeld weer positieve adviezen over CGT en GET gegeven zullen worden.
De betrokken patiëntenorganisaties en (zelfverklaarde) patiëntvertegenwoordigers
zullen hun consequenties moeten trekken voor 8 juli 2016 (eerste vergadering) en
hun medewerking aan/inbreng in dit onderzoekstraject beargumenteerd moeten stopzetten.
Ook al zal de opdrachtgever (de Tweede Kamer-commissie) de patiënten zeker niet steunen,
dan nog is het beter je principes te volgen (ervan uitgaande dat die er zijn)
dan meewerken aan een project dat de situatie rond ME hoogstwaarschijnlijk zelfs doet verslechteren.
Dan is de situatie tenminste duidelijk voor iedereen: patiënten en politici.
De "voorlopige" stellingname van een patiëntvertegenwoordiger in de commissie
dat je beter mee kunt praten dan kunt stoppen, is een non-argument.
Als je in een auto zit die de afgrond in rijdt, kun je het onheil niet afwenden,
door als passagier af en toe voorzichtig een rukje aan het stuur te geven.
Je moet de auto uit voordat het te laat is.
Door "in de auto te blijven zitten" doe je geen recht aan de petitie.
