Follow FrankTwisk on Twitter  
   

   
    Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

Twisk in reactie op Friedberg:

herstel moet objectief vastgesteld worden

 

 

 

 


 

Vandaag publiceerde Quality of Life Research een ingezonden brief van ondergetekende

naar aanleiding van een artikel van Friedberg en collega's waarin zijn voorstellen herstel te

definiŽren op basis van de mate van "vermoeidheid" en de perceptie van de patiŽnt m.b.t. "herstel".

 

De twee belangrijkste argumenten tegen in mijn ingezonden brief:

Maak onderscheid tussen ME (inclusief post-exertional "malaise") en CVS (niet-ME).

Maak zoveel mogelijk gebruik van testen die symptomen objectiveren om de diagnose te stellen,

i.p.v. vragenlijstjes en subjectieve begrippen zoals "vermoeidheid".

 

Getuige hun response zijn Friedberg (gedragskundige, voorzitter IACFS-ME) en zijn collega's van de

afdeling psychiatrie en gedragswetenschappen van de Stony Brook Universiteit het hier niet mee eens.

 

 


 

Authors' response to commentary by Twisk

Qual Life Res. 2014 Jun 17. doi: 10.1007/s11136-014-0738-0.

Adamowicz JL, Caikauskaite I, Friedberg F.

 

 

De response van Friedberg en collega's laat zich als volgt samenvatten:

 

 

Mijn argumenten zouden voortvloeien uit een biomedisch verklaringsmodel voor ME en CVS.

 

FT: De objectivering van symptomen staat geheel los van de oorza(a)k(en) van ME en CVS.

 

 

De dubbele fietstest (klik hier en hier) zou kostbaar zijn en een (te) zware last voor patiŽnten zijn.

 

FT: Dat laatste is zeker waar, maar kennelijk nodig om ongelovigen te overtuigen.

Voor zover patiŽnten dat, op hun tandvlees, aan kunnen, is deze loodzware inspanning beter dan

geconfronteerd te worden met onbegrip, ontkenning, onzinbehandelingen en verlies van inkomen.

Het argument dat de dubbele fietstest duur is en veel tijd kost, is mijns inziens volkomen onzin.

 

 

De sensitiviteit en specificiteit van de dubbele fietstest zijn onvoldoende bekend.

 

FT: In een onderzoek van VanNess en collega's konden patiŽnten en "inactieven" zeer accuraat

(95,1%) onderscheiden worden op basis van de (slechtere) resultaten bij de tweede fietstest.

Uit diverse studies is gebleken dat gezonde en inactieve mensen en patiŽnten met andere ziekten nauwelijks tot niet achteruit of zelfs vooruit gaan bij de tweede fietstest (verschil maximaal ± 7%).

 

 

Friedberg en collega's geven de voorkeur aan een "transdiagnostisch model" (?, FT),

dat gebaseerd is op de in hun ogen "gangbare" opvattingen van herstel.

 

FT: Volgens een studie van Knoop en collega's "herstelde" 69% van de patiŽnten m.b.v. CGT/GET

van "vermoeidheid", terwijl er in termen van "activiteit" (klik hier) nauwelijks tot niets veranderde.

Volgens de evaluatie van de referentiecentra uit 2006 gaan patiŽnten er in objectieve maatstaven (maximale zuurstofopname) niet op vooruit, terwijl de arbeidsparticipatie gemiddeld 6% afnam.

Volgens een studie van Bell naar de mate van "herstel" van patiŽnten 25 jaar later

mensen weliswaar het vage label "CVS" kwijtgeraakt, maar is qua ernst van de symptomen

en "beperkingen" er nauwelijks enig verschil tussen mensen die "hersteld zijn van CVS".

 

 

Volgens Friedberg en collega's zijn er Łberhaupt geen testen om symptomen te objectiveren

en zijn symptomen, alhoewel subjectief, niet onbelangrijk voor de "mate van herstel".

 

FT: Dat laatste beweer ik ook niet, alleen dat "herstel"/"verbetering" vaak objectief weinig betekent.

Dat testen om symptomen te objectiveren ontbreken, is naar mijn mening volstrekt onjuist (klik hier).

 

 


 

 

A definition of recovery in myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome

should be based upon objective measures.

Qual Life Res. 2014 Jun 17. doi: 10.1007/s11136-014-0737-1.

Twisk FNM.

 

 

Introduction

 

Adamowicz and colleagues recently proposed

to use "a consistent definition of recovery

that captures a broad-based return to health

with assessments of both fatigue and function

as well as

the patients' perceptions of his/her recovery status"

for patients with chronic fatigue syndrome (CFS).

 

Methods

 

A qualitative analysis of case definitions for

Myalgic encephalomyelitis (ME) and CFS and

methods to assess

the symptoms and clinical status of

ME and CFS patients objectively.

 

Results

 

The criteria of CFS define a heterogeneous disorder.

 

ME, often used interchangeably with CFS,

is principally defined by muscle weakness, cognitive impairment etc.,

but above all post-exertional "malaise":

a long-lasting increase in symptoms,

e.g. muscle pain and cognitive deficits,

after a minor exertion.

 

The principle symptom of CFS however is "chronic fatigue".

 

Since post-exertional "malaise" is not obligatory for CFS,

only part of the CFS patients meet the diagnostic criteria for ME,

while not all ME patients qualify as CFS patients.

 

There are several accepted methods

to assess characteristic symptoms and the clinical status of

ME and CFS patients using objective measures,

e.g. (repeated) cardiopulmonary exercise tests.

 

 

Conclusion

 

To resolve the debate about

the clinical status,

proposed effectiveness of therapies and

recovery in ME and CFS,

it is crucial to accurately diagnose patients

using well-defined criteria for ME and CFS and

an objective assessment of various typical symptoms,

since subjective measures such as "fatigue"

will perpetuate the debate.

 

 

References:

 

  1. Adamowicz, J. L., Caikauskaite, I., & Friedberg, F. (2014).
  2. Defining recovery in chronic fatigue syndrome: A critical review.

    Quality of Life Research. doi: 10.1007/s11136-014-0705-9.

  3. Twisk, F. N. M. (2014).
  4. The status of and future research into myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome: The need of accurate diagnosis, objective assessment, and

    acknowledging biological and clinical subgroups.

    Frontiers in Physiology, 5: 109. doi: 10.3389/fphys.2014.00109.

  5. Snell, C. R., Stevens, S. R., Davenport, T. E., & VanNess, J. M. (2013).
  6. Discriminative validity of metabolic and workload measurements

    to identify individuals with chronic fatigue syndrome.

    Physical Therapy, 93(11), 1484Ė1492. doi: 10.2522/ptj.20110368. doi: 10.2522/ptj.20110368.

  7. Keller, B. A., Pryor, J. L., & Giloteaux, L. (2014).
  8. Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients

    to reproduce VO2 peak indicates functional impairment.

    Journal of Translational Medicine, 12, 104. doi: 10.1186/1479-5876.

  9. White, P. D., Goldsmith, K. A., Johnson, A. L., Potts, L., Walwyn, R., DeCesare, J. C., et al. (2011).
  10. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy,

    and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial.

    The Lancet, 377(9768), 823Ė836. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60096-2.

  11. Troosters, T., Gosselink, R., & Decramer, M. (1999).
  12. Six minute walking distance in healthy elderly subjects.

    European Respiratory Journal, 14(2), 270Ė274. doi:10.1034/j.1399-3003.1999 .

  13. Council of approval with regards to rehabilitation contracts with CFS reference centers.
  14. [Akkoordraad in het kader van de revalidatieovereenkomsten

    inzake ten laste neming door Referentiecentra

    van patiŽnten lijdend aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom] [Dutch].

    Evaluation Report (2002Ė2004) with respect to Rehabilitation Contracts

    between the RIZIV and the CFS Reference Centers

    [Evaluatierapport (2002Ė2004)

    met betrekking tot de uitvoering van de revalidatieovereenkomsten

    tussen het Comitť van de verzekering voor geneeskundige verzorging

    (ingesteld bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en invaliditeitsverzekering) en

    de Referentiecentra voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)] [Dutch] .

    July 2006.

 

 

http://link.springer.com/article/10.1007/s11136-014-0737-1