2 Over de ziekte

2.1 M.E., CVS, diagnosekriteria, parameters en subgroepen

Binnen de patiëntenwereld is er nogal veel heisa rond het onderscheid M.E. en CVS en kriteria.

Vind U dat terecht of zegt U dat is een non-diskussie?

Vanuit wetenschappelijk oogpunt is de diskussie

rond het onderscheid tussen M.E. en CVS eigenlijk een non-diskussie...

Wellicht niet vanuit het standpunt van belangenbehartiging van patiënten!

Vanuit de medisch-wetenschappelijke optiek is dat onderscheid niet relevant?

M.E., CVS, etc: het zijn allemaal varianten op hetzelfde thema.

Dus U vindt het verruimen van kriteria eigenlijk niet zorgwekkend?

Ik ben een no-nonsense persoon en ik vind dat het geen zin heeft

alles in hokjes te plaatsen op basis van symptomen (de invalshoek van de patiënt).

Onderscheid en onderverdeling voor de wetenschapper geschiedt

op basis van uitkomsten van biologisch onderzoek (de invalshoek van de medikus).

Een ziekte bestuderen op basis van symptoomkriteria

(inventarisatie van de klachten door de patiënt) is een beetje dom eigenlijk.

Ik heb ook akteurs gezien: die hadden hun lijstje uit het hoofd geleerd…

Maar is het niet zo dat verruimen van de kriteria in de toekomst er toe zal leiden

dat het onderzoek altijd een zeer heterogene patiëntengroep betreft?

We gaan wel subgroepen onderscheiden, bijvoorbeeld:

*  diegenen waarbij de vermoeidheidsklachten centraal staan en

*  diegenen waarbij de perifere symptomen centraal staan, met name pijn,

   bij wie de “vermoeidheid” iets minder belangrijk is.

Uiteindelijk zijn het wel allemaal varianten op hetzelfde mechanisme.

(De Meirleir doelt op het ontregeling van het RNase-L-gedeelte van het afweersysteem dat ontregeld, verzwakt is. De mate waarin het PKR-deel­systeem overaktief of “onderaktief” is, onderscheidt verschillende soorten patiënten. FT)

Maar dat zijn wel de twee uitersten: vermoeidheid en de pijn?

Dat zijn de twee uitersten, ja.

2.2 De aard van M.E., AIDS-II, verschillen en overeenkomsten met AIDS

U heeft ooit in een interview gezegd dat CVS beter AIDS-II zou kunnen heten.

Kunt U dat eens toelichten?

De meeste patiënten hebben een verminderde Natural Killer Cel-aktiviteit

en nu blijkt ook dat de meeste patiënten verminderde T-cel aktiviteit hebben.

(Dit is het kenmerk van AIDS, FT).

Voordat men wist dat AIDS door het HIV-virus verwekt werd (de oorzaak),

wist men al dat CD4-positieve T-cellen aangetast werden (het gevolg)

en dus dat er een immuundisregulatie, een cellulaire immuundisregulatie, was.

Dat is bij ME./CVS ook het geval.

Aangezien men het nog niets eens is over de mechanismen en oorzaken

zou men M.E. beter Acquired Immune Dysfunction Syndrome kunnen noemen,

want het is verworven, aangezien de afwijking omkeerbaar is; dat wil zeggen:

bij succesvolle behandeling (grotendeels) verdwijnt. Dus is het “acquired”.

Dus er zijn een aantal overeenkomsten met AIDS.

Zijn er ook verschillen?

AIDS-patiënten hebben eigenlijk nooit zo veel pijn als onze patiënten.

Er zijn overeenkomsten met AIDS, maar ook duidelijk wat verschillen.

Als je een pure beschrijving moet geven van de belangrijkste afwijkingen,

die toch verant­woordelijk zijn voor al die opportunistische infekties,

dan is er toch een grote gelijkenis met AIDS.

Is M.E., of CVS zoals ze het in België meestal noemen, een immuunziekte?

Een dis-immuunziekte:

een aandoening waarbij de cellulaire immuniteit ernstig verzwakt is.

En dat levert al die infekties op?

Dat levert al die diverse infekties op, zoals reaktivering van herpesvirussen, groei van mycoplasma’s, chlamydiae en andere antigenen die in een “goed” milieu terechtkomen.

De afweer van de gastheer, de patiënt is zodanig verzwakt,

dat die gastheer uiteindelijk plaats zal maken voor opportunisten

(infekties die niet de oorzaak zijn, maar door de ziekte een kans krijgen, FT).

HUMORALE AFWEER:

specifiek, onder meer voorkomen dat cellen geïnfekteerd worden

CELLULAIRE AFWEER:

aspecifiek, opruimen van zieke cellen (geïnfekteerde cellen, tumorcellen)

2.3  Overlijden aan M.E./CVS

Enkele maanden geleden is in Engeland het meisje Sophia Wilson overleden.

Eigenlijk is zij een van de eersten die op de overlijdensakte de aandoening CVS had staan.

Ook werden ontstekingen aan het ruggenmerg vastgesteld.

Was U verbaasd over het nieuws of eigenlijk niet meer, hoe wrang ook?

Er zijn ook patiënten van mij overleden.

De officiële doodsoorzaak is dan geen M.E. of CVS,

maar veel vaker hartfalen of een andere diagnose.

Een gevolg eigenlijk of … mag je dat zo niet zeggen?

Je kunt stellen dat de meeste patiënten niet direkt aan CVS zullen overlijden.

Patiënten zullen aan kanker overlijden of een andere ziekte die rechtstreeks

het gevolg is van het niet-goed funktioneren van het afweersysteem.

Het hart van deze patiënte was, meen ik, aangetast door een CMV-infektie.

In Canada is in 2005 een jonge jongen, Casey Fero, overleden,

waarvan het hart eveneens door een CMV-infektie beschadigd was.

(Schade aan het hart door specifieke infekties kan tot hartfalen leiden,

pompfunktiestoornissen: één van de oorzaken van een (te) lage bloeddruk. FT)

Lage bloeddruk: kenmerk van orthostatische intolerantie, een lage bloeddruk

en hoge hartsslag bij het staan, studies dr. Streeten, dr. Bell en anderen.

Ik heb van U wel eens begrepen dat U zelf ook mensen in Uw praktijk gehad hebt,

die overleden zijn aan … CVS?

Je kunt niet overlijden aan CVS, want CVS bestaat niet.

CVS is een beschrijving van een aantal symptomen, een klachtenpatroon.

Had men degelijk onderzoek gedaan,

had men agressief genoeg geweest in de diagnosestelling,

dan hadden die patiënten niet hoeven te overlijden.

Wordt U daar nooit niet boos om?

Ik denk dat dat ontoelaatbaar is.

Er zijn ook veel patiënten die zelfmoord plegen.

En dat is begrijpelijk, gezien de sociale situatie waarin die patiënten terechtkomen.

Zelfmoord is vaak ook het gevolg van de pijn die onverdraagbaar is.

Pijnen die men niet meer kan onderdrukken soms.

Bij mij is dat nu gelukkig een stuk beter,

maar daar kan ik me iets bij voorstellen, ja.

U heeft toch ook ooit patiënten onderzocht die overleden zijn?

We hebben een aantal lichaamsdelen bewaard van overleden patiënten.

En daar ziet U dezelfde problemen (infekties van het hart, et cetera)?

Ja.

2.4 Erkenning van de ziekte

Waarom wordt ondanks dit alles CVS/M.E. nog steeds niet als ziekte erkend?

Heeft U daar een korte verklaring voor?

Daar is alleen een sociologische verklaring voor.

Ik denk dat er heel machtige groepen zijn in de wereld

die niet wensen dat er vooruitgang gemaakt wordt.

Ik denk dat nu de CDC onlangs belangrijke studies m.b.t. gene expression * gepubliceerd heeft, men niet langer meer kan volhouden: gedragstherapie is geschikt voor M.E./CVS, omdat het een psychologische aandoening is.

Dat klopt helemaal niet.

(* de Meirleir refereert aan een aantal C3-studies van het CDC voorjaar 2005. FT)

Ik moet zeggen, ik ben vrij gelukkig dat al de genenaktviteit-afwijkingen die Suzanne Vernon en kollega’s gevonden hebben, voor bijna 100% overeenstemmen met wat wij op proteomics-vlak eigenlijk al bewezen hebben.

De genen die volgens hen overaktief/onderaktief zijn, leiden uiteindelijk tot over- of onderproduktie van die proteïnen, waarin ook wij stoornissen vinden.

Ik denk dat deze studie al ons werk van de laatste 10 jaar bevestigt.

Immuundisregulatie: ontregeling van het afweersysteem.

Cellulaire immuniteit: de Th1-stand, deel van het afweersysteem dat zich richt op het vernietigen van (reeds) geïnfekteerde cellen en kankercellen.