|
Ik
hoop dat er meer begrip komt voor mijn ziekte
Week 2, januari 2006
Hester
kreeg op haar tiende de ziekte ME. Ze wil dat er meer begrip komt voor
ME-patiënten en dat de ziekte wordt erkend door minister Hoogervorst van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
"Tot mijn tiende was
ik een heel gezond kind. Ik hield van zingen en dansen en deed het goed op
school. Maar toen kreeg ik allerlei klachten. Ik werd heel moe, had vaak
hoofdpijn en kreeg de ene oorontsteking na de andere. Mijn huisarts kon de
oorzaak niet vinden.
Op mijn twaalfde
voelde ik me nóg vermoeider en had ik enorm veel last van mijn keel en van
opgezette klieren. Na een tijdje stelde de huisarts toch een diagnose: ik
had de ziekte van Pfeiffer.
Ik ben nooit
hersteld. Sterker nog: mijn klachten zijn alleen maar toegenomen. Op mijn
veertiende was ik te moe om hele dagen naar school te gaan. Daarbij had ik
nog steeds de ene ontsteking na de andere; van keel- en oorontstekingen
tot voorhoofdsholte- en blaasontsteking. Op school viel ik vaak in slaap
of ik viel zelfs flauw; ik was voortdurend duizelig en misselijk. Na
allerlei onder-zoeken bleek ik ME te hebben, Myalgische Encephalomyelitis.
ME is een neurologische ziekte die wordt gekenmerkt door spierzwakte en
uitputting na minimale inspanning. Het is onduidelijk hoe je ME kunt
krijgen, maar ik was er waarschijnlijk wel vatbaarder voor doordat ik de
Pfeiffer nooit goed heb uitgeziekt en zó vaak ontstekingen had. Ik
volleybalde op een hoog niveau, maar dat moest ik opgeven. Net als mijn
hobby's dansen en zingen. In 5 VWO bleef ik zitten en in 6 VWO was ik zo
ziek dat ik nauwelijks naar school kon. Ik heb uiteindelijk op de gok
examen gedaan voor de havo. Dat haalde ik,waardoor ik gelukkig wel een
diploma heb. Mijn leven is al vijftien jaar een aaneen-schakeling van
slechte en iets betere periodes. Drie jaar geleden heb ik een erge
terugslag gehad en moest ik stoppen met de deeltijd-opleiding waaraan ik
was begonnen. Toen bleek ik het prikkelbare darmsyndroom, fibromyalgie en
een trage schildklier te hebben; de ME had flink wat schade aangericht..."
"Op dit moment kan ik
drie uur per dag wat dingen doen. 's Ochtends word ik rond tien uur
wakker, maar dan moet ik nog een tijdje blijven liggen, want ik heb door
mijn ziekte ontzettend last van ochtendstijfheid. Daarna ontbijt ik en kan
ik even computeren, schrijven of lezen. Dat doe ik vanuit bed of vanaf de
bank. Lang zitten kan ik niet, dat is te vermoeiend en ik heb dan te veel
pijn in mijn spieren. Rond half twee ga ik weer slapen, tot een uur of
vier. Daarna kan ik nogmaals vanuit bed wat dingen doen. Rond tien uur 's
avonds val ik weer in slaap. Afspraken zijn gigantisch vermoeiend voor
mij, ik moet meestal een week bijkomen van één afspraak buiten de deur.
Ik droom ervan dat ME
bekender wordt. Veel mensen denken dat mijn ziekte alleen inhoudt dat ik
heel vermoeid ben, maar het gaat verder. Het lijkt meer op pure
uitputting: een klein stukje lopen is voor mij vergelijkbaar met de
Nijmeegse Vierdaagse. Vanwege die uitputting en mijn spier- en
gewrichtsklachten heb ik krukken nodig. Als het me lukt om eens echt weg
te gaan, heb ik een rolstoel nodig. Verder heb ik last van
concentratiestoornissen en ben ik vergeetachtig."
"Het ergste vind ik
dat minister Hoogervorst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ME niet als
een ziekte erkent. Nederland is het enige land dat ME als een
gedragsstoornis bestempelt; in de rest van Europa is het wel officieel een
ziekte. Veel van mijn lotgenoten zijn hun uitkering kwijtgeraakt. Ik moet
vechten om mijn thuiszorg te behouden en steek alle energie die ik nog
heb, in procedures om bijvoorbeeld een rolstoel en uitkering te krijgen.
ME is zogenaamd niet aantoonbaar, maar ME-patiënten mogen geen bloed
geven. Dat vind ik echt krom. Als ik bloed laat prikken, is er altijd
ontstekingsactiviteit te zien. Dat toont toch aan dat er duidelijk iets
mis is...
Het is volgens mij
puur een geldkwestie dat minister Hoogervorst ME niet erkent. Dan zouden
veel mensen in de WIA, de vroegere WAO, terechtkomen en dat is duur. Het
gevolg is dat mensen die mij niet goed kennen, denken dat ik me aanstel.
Of dat mijn ziekte psychisch is; ook omdat je niets aan mij ziet. Dat
maakt mij heel neerslachtig. Ik zou niets liever willen dan een normaal
leven. Ik ben slim, muzikaal en heb zoveel hobby's, maar ik heb de energie
niet om daar iets mee te doen. Ik heb zelfs allerlei alternatieve
therapieën geprobeerd, maar ik ben er niet beter van geworden. Ik droom
ervan dat er eindelijk gerechtigheid komt. Dat mijn bed mijn beste vriend
is, is al erg genoeg." |
