Interview in [Vriendin januari 2006] met Hester Nicolai

 

 

 

Ik hoop dat er meer begrip komt voor mijn ziekte

Week 2, januari 2006

Hester kreeg op haar tiende de ziekte ME. Ze wil dat er meer begrip komt voor ME-patiŽnten en dat de ziekte wordt erkend door minister Hoogervorst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

"Tot mijn tiende was ik een heel gezond kind. Ik hield van zingen en dansen en deed het goed op school. Maar toen kreeg ik allerlei klachten. Ik werd heel moe, had vaak hoofdpijn en kreeg de ene oorontsteking na de andere. Mijn huisarts kon de oorzaak niet vinden.

Op mijn twaalfde voelde ik me nůg vermoeider en had ik enorm veel last van mijn keel en van opgezette klieren. Na een tijdje stelde de huisarts toch een diagnose: ik had de ziekte van Pfeiffer.

Ik ben nooit hersteld. Sterker nog: mijn klachten zijn alleen maar toegenomen. Op mijn veertiende was ik te moe om hele dagen naar school te

gaan. Daarbij had ik nog steeds de ene ontsteking na de andere; van keel- en oorontstekingen tot voorhoofdsholte- en blaasontsteking. Op school viel ik vaak in slaap of ik viel zelfs flauw; ik was voortdurend duizelig en misselijk. Na allerlei onder-zoeken bleek ik ME te hebben, Myalgische Encephalomyelitis. ME is een neurologische ziekte die wordt gekenmerkt door spierzwakte en uitputting na minimale inspanning. Het is onduidelijk hoe je ME kunt krijgen, maar ik was er waarschijnlijk wel vatbaarder voor doordat ik de Pfeiffer nooit goed heb uitgeziekt en zů vaak ontstekingen had. Ik volleybalde op een hoog niveau, maar dat moest ik opgeven. Net als mijn hobby's dansen en zingen. In 5 VWO bleef ik zitten en in 6 VWO was ik zo ziek dat ik nauwelijks naar school kon. Ik heb uiteindelijk op de gok examen gedaan voor de havo. Dat haalde ik,waardoor ik gelukkig wel een diploma heb. Mijn leven is al vijftien jaar een aaneen-schakeling van slechte en iets betere periodes. Drie jaar geleden heb ik een erge terugslag gehad en moest ik stoppen met de deeltijd-opleiding waaraan ik was begonnen. Toen bleek ik het prikkelbare darmsyndroom, fibromyalgie en een trage schildklier te hebben; de ME had flink wat schade aangericht..."

"Op dit moment kan ik drie uur per dag wat dingen doen. 's Ochtends word ik rond tien uur wakker, maar dan moet ik nog een tijdje blijven liggen, want ik heb door mijn ziekte ontzettend last van ochtendstijfheid. Daarna ontbijt ik en kan ik even computeren, schrijven of lezen. Dat doe ik vanuit bed of vanaf de bank. Lang zitten kan ik niet, dat is te vermoeiend en ik heb dan te veel pijn in mijn spieren. Rond half twee ga ik weer slapen, tot een uur of vier. Daarna kan ik nogmaals vanuit bed wat dingen doen. Rond tien uur 's avonds val ik weer in slaap. Afspraken zijn gigantisch vermoeiend voor mij, ik moet meestal een week bijkomen van ťťn afspraak buiten de deur.

Ik droom ervan dat ME bekender wordt. Veel mensen denken dat mijn ziekte alleen inhoudt dat ik heel vermoeid ben, maar het gaat verder. Het lijkt meer op pure uitputting: een klein stukje lopen is voor mij vergelijkbaar met de Nijmeegse Vierdaagse. Vanwege die uitputting en mijn spier- en gewrichtsklachten heb ik krukken nodig. Als het me lukt om eens echt weg te gaan, heb ik een rolstoel nodig. Verder heb ik last van concentratiestoornissen en ben ik vergeetachtig."

"Het ergste vind ik dat minister Hoogervorst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ME niet als een ziekte erkent. Nederland is het enige land dat ME als een gedragsstoornis bestempelt; in de rest van Europa is het wel officieel een ziekte. Veel van mijn lotgenoten zijn hun uitkering kwijtgeraakt. Ik moet vechten om mijn thuiszorg te behouden en steek alle energie die ik nog heb, in procedures om bijvoorbeeld een rolstoel en uitkering te krijgen. ME is zogenaamd niet aantoonbaar, maar ME-patiŽnten mogen geen bloed geven. Dat vind ik echt krom. Als ik bloed laat prikken, is er altijd ontstekingsactiviteit te zien. Dat toont toch aan dat er duidelijk iets mis is...

Het is volgens mij puur een geldkwestie dat minister Hoogervorst ME niet erkent. Dan zouden veel mensen in de WIA, de vroegere WAO, terechtkomen en dat is duur. Het gevolg is dat mensen die mij niet goed kennen, denken dat ik me aanstel. Of dat mijn ziekte psychisch is; ook omdat je niets aan mij ziet. Dat maakt mij heel neerslachtig. Ik zou niets liever willen dan een normaal leven. Ik ben slim, muzikaal en heb zoveel hobby's, maar ik heb de energie niet om daar iets mee te doen. Ik heb zelfs allerlei alternatieve therapieŽn geprobeerd, maar ik ben er niet beter van geworden. Ik droom ervan dat er eindelijk gerechtigheid komt. Dat mijn bed mijn beste vriend is, is al erg genoeg."