Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

IACFS-ME

conferentie 2014: agenda

(interessante lezingen en

enkele kritische kanttekeningen).

 

 

 

 


 

 

 

 

Het programma van de internationale IACFS-ME-conferentie (San Francisco) is zeer veelbelovend:

veel aandacht voor immunologische en neurologische afwijkingen en inspanningsintolerantie,

zeer weinig aandacht voor de (bio)psychosociale "verklaringen" en "behandelingen".

 

Voor het uitgebreide programma, waarvan hieronder de hoofdlijnen, klik op onderstaande afbeelding:

 

 

 

 

Datum

 

 

Onderwerp

 

20 maart

Workshops rond themaís

ochtend

Immunology Primer for Practitioners

Immunologische afwijkingen en praktische adviezen m.b.t. zinvolle testen (achtergrondinformatie).

 

 

 

Legal Issues and ME/CFS.

Juridische aspecten: ME, CVS, en arbeidsongeschiktheids-/ inkomensverzekeraars.

 

 

 

Exercise Intolerance.

Inspanningsintolerantie.

 

 

 

Translating Science into the Classroom: A Workshop for Clinicians, Patients and Educators.

Hoe om te gaan met kinderen met ME/CVS voor wat betreft scholing.

 

 

middag

Invisible and ignored: Treating the Severely Ill Patients with CFS/ME and Fibromyalgia (FM).

Hoe om te gaan met patiŽnten met een ernstige vorm van ME/CVS.

 

 

 

Behavioral Assessment and Treatment of ME/CFS and Fibromyalgia (FM).

Methoden om het gedrag van patiŽnten in kaart te brengen en individuele behandelopties.

 

 

 

Diagnosing and Treating Orthostatic Intolerance in CFS/ME.

Diagnose en behandeling van orthostatische intolerantie.

 

 

 

The Management of Pediatric ME/CFS:

Translating Research into Clinical Practice.

Behandeling met kinderen met ME/CVS: vertaling van research naar de dagelijkse praktijk.

21 maart

Lezingen rond themaís

ochtend

Immunology.

Immunologie.

 

 

 

Virology.

Virologie.

 

 

middag

Treatment Studies.

Research naar behandelingsopties.

 

 

 

Diagnosing CFS/ME; Difficult Clinical Cases.

Diagnose van ME/CVS: lastige gevallen.

 

 

avond

Poster presentations

Posterpresentaties.

22 maart

 

ochtend

Case Definitions for Research and Practice.

Diagnosecriteria en functioneren/impact.

 

 

avond

Public Health Research (I).

prevalenties, biobanken etc.

 

 

middag

Public Health Research (II).

Bevolkingsonderzoek: prevalenties, nevenaandoeningen etc.

 

 

 

Provocation Studies.

Inspanningsonderzoek m.b.v. dubbele fietstesten.

 

 

avond

Poster presentations.

Posterpresentaties.

23 maart

Lezingen rond themaís

ochtend

Advances in Pediatric ME/CFS Research.

Vooruitgang in het onderzoek naar ME/CVS bij kinderen.

 

 

 

Advances in Brain Research.

Neurologisch onderzoek in ME/CVS.

 

Presentatie

middag

IACFS/ME Clinical Practice Manual: The 2014 Revised Primer.

De herziene voorlichtingsbrochure voor artsen van de IACFS/ME.

 

 

Interessante workshops en lezingen:

  • In een workshop zal een groep experts de stand van zaken m.b.t. immunologische afwijkingen samenvatten en een overzicht geven van immunologische testen die naar hun mening zinvol zijn.
  • De presentaties m.b.t. immunologisch onderzoek op de tweede dag betreffen onder meer
  • de immunologische situatie (cytokines) vůůr en na een inspanningstest (fietstest),

    NK cel-dysfunctie (o.a. degranulatie: het wapenarsenaal en lyse: uitschakelen van pathogenen)

  • Het onderwerp virologie (bacterien, virussen etc.) komt er dit keer relatief bekaaid van af.
  • In dit kader onder meer aandacht voor enterovirussen, Parvo B19 en

    (voorlopige?) bevingen van de pathogenen-studie van het Chronic Fatigue Initiative .

  • Op de derde dag onder meer aandacht voor symptomen en specifieke immunologische
  • afwijkingen bij (ME-)patiŽnten die voldoen aan de internationale consensus-criteria (zie hier),

    ME/CVS binnen families (wijzend op genetische aanleg en/of gemeenschappelijke blootstelling)

    en het natuurlijke verloop van ME/CVS, de prevalentie en "nevenaandoeningen".

  • 's Middags wordt op de derde dag aandacht besteedt aan inspanningsonderzoek/-intolerantie.
  • Op de laatste dag ligt de focus op ME/CVS bij kinderen an neurologische afwijkingen.
  • In het kader van neurologische onderzoek bij ME/CVS onder meer aandacht voor

    de relatie tussen ME/CVS en de frequentie van pieken van de alfagolven bij EEG-onderzoek,

    die in verband gebracht worden met het cognitief functioneren en fysieke vermoeidheid, en

    verminderde activiteit van de cortex (hersenschors), dť verwerkingscentrale, in rust,

    indicatief voor afwijkingen van het onderliggende neurologische zenuwstelsel (subcortex).

 

Een paar kritische kanttekeningen:

  • De workshop van Friedberg (voorzitter van de IACFS-ME) en Jason [Methoden om het gedrag van patiŽnten in kaart te brengen en individuele behandelopties] wekt op zijn minst verbazing...
  • De kleine Japanse delegatie blijft een beetje in het vermoeidheidsdenken hangen.
  • Het aantal Europese sprekers is zeer beperkt, o.a. Ruud Vermeulen en Letse experts.
  • Dit illustreert mijns inziens de "transatlantische afstand" tussen IACFS-ME en "de oude wereld".

  • Waarom de IACFS-ME haar eigen voorlichtingsbrochure ("primer") blijft propageren en
  • geen aansluiting zoekt bij de internationale consensus-criteria-groep blijft mij onduidelijk.