Het programma van de internationale IACFS-ME-conferentie (San Francisco) is zeer veelbelovend:
veel aandacht voor immunologische en neurologische afwijkingen en inspanningsintolerantie,
zeer weinig aandacht voor de (bio)psychosociale "verklaringen" en "behandelingen".
Voor het uitgebreide programma, waarvan hieronder de hoofdlijnen, klik op onderstaande afbeelding:
|
Datum
|
|
|
Onderwerp
|
|
|
20 maart
|
Workshops rond thema’s
|
ochtend
|
Immunology Primer for Practitioners
|
Immunologische afwijkingen en praktische adviezen m.b.t. zinvolle testen
(achtergrondinformatie).
|
|
|
|
|
Legal Issues and ME/CFS.
|
Juridische aspecten: ME, CVS, en arbeidsongeschiktheids-/ inkomensverzekeraars.
|
|
|
|
|
Exercise Intolerance.
|
Inspanningsintolerantie.
|
|
|
|
|
Translating Science into the Classroom: A Workshop for Clinicians, Patients and Educators.
|
Hoe om te gaan met kinderen met ME/CVS voor wat betreft scholing.
|
|
|
|
middag
|
Invisible and ignored: Treating the Severely Ill Patients with CFS/ME and Fibromyalgia (FM).
|
Hoe om te gaan met patiënten met een ernstige vorm van ME/CVS.
|
|
|
|
|
Behavioral Assessment and Treatment of ME/CFS and Fibromyalgia (FM).
|
Methoden om het gedrag van patiënten in kaart te
brengen en individuele behandelopties.
|
|
|
|
|
Diagnosing and Treating Orthostatic Intolerance in CFS/ME.
|
Diagnose en behandeling van orthostatische intolerantie.
|
|
|
|
|
The Management of Pediatric ME/CFS:
Translating Research into Clinical Practice.
|
Behandeling met kinderen met ME/CVS: vertaling van research naar de dagelijkse praktijk.
|
|
21 maart
|
Lezingen rond thema’s
|
ochtend
|
Immunology.
|
Immunologie.
|
|
|
|
|
Virology.
|
Virologie.
|
|
|
|
middag
|
Treatment Studies.
|
Research naar behandelingsopties.
|
|
|
|
|
Diagnosing CFS/ME; Difficult Clinical Cases.
|
Diagnose van ME/CVS: lastige gevallen.
|
|
|
|
avond
|
Poster presentations
|
Posterpresentaties.
|
|
22 maart
|
|
ochtend
|
Case Definitions for Research and Practice.
|
Diagnosecriteria en functioneren/impact.
|
|
|
|
avond
|
Public Health Research (I).
|
prevalenties, biobanken etc.
|
|
|
|
middag
|
Public Health Research (II).
|
Bevolkingsonderzoek: prevalenties, nevenaandoeningen etc.
|
|
|
|
|
Provocation Studies.
|
Inspanningsonderzoek m.b.v. dubbele fietstesten.
|
|
|
|
avond
|
Poster presentations.
|
Posterpresentaties.
|
|
23 maart
|
Lezingen rond thema’s
|
ochtend
|
Advances in Pediatric ME/CFS Research.
|
Vooruitgang in het onderzoek naar ME/CVS bij kinderen.
|
|
|
|
|
Advances in Brain Research.
|
Neurologisch onderzoek in ME/CVS.
|
|
|
Presentatie
|
middag
|
IACFS/ME Clinical Practice Manual: The 2014 Revised Primer.
|
De herziene voorlichtingsbrochure voor artsen van de IACFS/ME.
|
Interessante workshops en lezingen:
- In een workshop zal een groep experts de stand van zaken m.b.t. immunologische afwijkingen samenvatten en
een overzicht geven van immunologische testen die naar hun mening zinvol zijn.
- De presentaties m.b.t. immunologisch onderzoek op de tweede dag betreffen onder meer
de immunologische situatie (cytokines) vóór en na een inspanningstest (fietstest),
NK cel-dysfunctie (o.a. degranulatie: het wapenarsenaal en
lyse: uitschakelen van pathogenen)
- Het onderwerp virologie (bacterien, virussen etc.) komt er dit keer relatief bekaaid van af.
In dit kader onder meer aandacht voor enterovirussen, Parvo B19 en
(voorlopige?) bevingen van de pathogenen-studie van het Chronic Fatigue Initiative .
- Op de derde dag onder meer aandacht voor symptomen en specifieke immunologische
afwijkingen bij (ME-)patiënten die voldoen aan de internationale consensus-criteria (zie hier),
ME/CVS binnen families (wijzend op genetische aanleg en/of gemeenschappelijke blootstelling)
en het natuurlijke verloop van ME/CVS, de prevalentie en "nevenaandoeningen".
- 's Middags wordt op de derde dag aandacht besteedt aan inspanningsonderzoek/-intolerantie.
- Op de laatste dag ligt de focus op ME/CVS bij kinderen an neurologische afwijkingen.
In het kader van neurologische onderzoek bij ME/CVS onder meer aandacht voor
de relatie tussen ME/CVS en de frequentie van pieken van de alfagolven bij EEG-onderzoek,
die in verband gebracht worden met
het cognitief functioneren en
fysieke vermoeidheid, en
verminderde activiteit van de cortex (hersenschors), dé verwerkingscentrale, in rust,
indicatief voor afwijkingen van het onderliggende neurologische zenuwstelsel (subcortex).
Een paar kritische kanttekeningen:
- De workshop van Friedberg (voorzitter van de IACFS-ME) en Jason
[Methoden om het gedrag van patiënten in kaart te brengen en individuele behandelopties] wekt op zijn minst verbazing...
- De kleine Japanse delegatie blijft een beetje in het vermoeidheidsdenken hangen.
- Het aantal Europese sprekers is zeer beperkt, o.a. Ruud Vermeulen en Letse experts.
Dit illustreert mijns inziens de "transatlantische afstand" tussen IACFS-ME en "de oude wereld".
- Waarom de IACFS-ME haar eigen voorlichtingsbrochure ("primer") blijft propageren en
geen aansluiting zoekt bij de internationale consensus-criteria-groep blijft mij onduidelijk.
|
