Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

ME en CVS:

een goede diagnose

is het halve werk

(Artsenkrant)

 

 

 

 


 

De Artsenkrant publiceerde deze week een brief van Kathy Hugaerts en ondergetekende,

waarin we de Belgische (huis)artsen willen wijzen op het belang van een juiste diagnose.

 

Dit mede naar aanleiding van de nieuwe internationale consensus-kriteria voor ME,

waarvan de definitieve versie onlangs gepubliceerd werd (klik hier).

 

 


 

Voor de PDF-versie tekst van de ingezonden brief, klik op onderstaande afbeelding:

 

 

 


 

 

ME en CVS: een goede diagnose is het halve werk

Artsenkrant 2188, dinsdag 4 oktober 2011, brieven, bladzijde 26

Frank Twisk en Kathy Hugaerts.

 

 

Met interesse lazen wij het artikel 'Overheid schuift CVS-patiŽnten naar eerste lijn' (Artsenkrant 2182), waarin gemeld wordt dat de zorg voor ME/CVS-patiŽnten van de derde lijn ('referentiecentra') naar de eerste en tweede lijn ('consortia') gaat verschuiven. Gelet op de aanpak en de tegenvallende resultaten van de referentiecentra is elke verandering een verbetering. Echter met het verplaatsen van het probleem, wordt het nog niet opgelost.

 

Diagnose

 

De kennis met betrekking tot de diagnosecriteria van ME (myalgische encefalomyelitis) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en het grote verschil tussen die twee 'aandoeningen' is vaak ontoereikend, ook bij huisartsen. ME is een door de Wereldgezondheidsorganisatie erkende neuro-immuunziekte en gťťn (chronisch) vermoeidheidssyndroom. ME wordt, vooral in epidemische vorm, sinds 1934 in de medische literatuur beschreven en werd in de jaren 1980 nauwkeurig gedefinieerd. Symptomen die ME kenmerken en onderscheiden van andere ziekten zijn onder meer: cognitieve problemen, (spier)pijn, (spier)zwakte, verstoorde bloedcirculatie, maar bovenal post-exertionele malaise: (langdurige) toename van de symptomen na een kleine inspanning, zoals een blokje fietsen. In de jaren 80/90 werd het begrip vermoeidheidssyndroom en de 'diagnose' opgehangen aan het nietszeggende 'vermoeidheidscriterium' (1).

 

Daarmee verdwenen de ME-patiŽnten in de vergaarbak van mensen met 'CVS' en/of chronische vermoeidheid. Waar (bio)medische wetenschappers pleiten voor een aanscherping van de diagnosecriteria en het onderkennen van biologische subgroepen, pleiten vermoeidheidsdeskundigen voor verruiming van de definitie, waardoor onder meer mensen met depressie tot 'CVS'- patiŽnt gebombardeerd worden. Niet alleen maakt het nog verder oprekken van de diagnosecriteria (effectief) wetenschappelijk onderzoek onmogelijk, het belemmert tevens een juiste diagnose en behandeling.

 

Onlangs heeft een panel van 25 internationale experten aangescherpte diagnosecriteria gepubliceerd (2). Zij bevelen aan het label CVS achter ons te laten en voortaan de naam ME (weer) te gebruiken, omdat die naam verwijst naar de onderliggende pathofysiologie (wijdverspreide inflammatie en multi-systemische neuropathologie). Ook bevelen zij aan het vermoeidheidscriterium definitief te schrappen en post-exertionele neuro-immunologische uit≠putting ('malaise') als hťt kenmerk van ME te gebruiken.

 

Dit laatste is van het grootse belang, omdat dat symptoom verklaart waarom inspanning en de combinatie gedragstherapie (CGT) en 'revalidatietherapie' (GET), die in de referentiecentra toegepast wordt, een negatief effect heeft op veel CVS-patiŽnten en per definitie op alle ME-patiŽnten (3).

 

 

Onderzoek

 

ME en CVS zijn niet medisch onverklaarbaar. Ondanks de methodische hindernis (diagnosecriteria), hebben onderzoekers uiteenlopende afwijkingen aangetoond in de CVS-patiŽntengroep als geheel of in specifieke subgroepen, bijvoorbeeld patiŽnten met specifieke immunologische afwijkingen. Ook toont genexpressie-onderzoek aan dat er diverse subgroepen te onderkennen zijn. Naast verschillen tussen die subgroepen zijn er echter ook belangrijke overeenkomsten: immunologische afwijkingen (inflammatie, immuundysfunctie), gastro-intestinale abnormaliteiten, verhoogde oxidatieve en nitrosatieve stress (en gevolgschade zoals mitochondriale disfunctie en verstoorde bloedcirculatie), verstoorde pijnverwerking, een verminderde stressrespons en neurologische afwijkingen (4).

 

Die afwijkingen zijn relevant, omdat daarmee niet alleen een aantal karakteristieke symptomen, zoals pijn en verminderde fysieke inspanningscapaciteit plausibel (bio)logisch verklaard kunnen worden, maar ook omdat inspanning en stress de organische afwijkingen, zoals inflammatie en oxidatieve/nitro≠satieve stress, doet intensiveren, hetgeen het kenmerkende symptoom van ME, post-exertional malaise, plausibel verklaart (5). Dit laatste is essentieel, omdat (huis)artsen met een juiste diagnose, die eenvoudig, bijvoorbeeld met een dubbele inspanningstest, te objectiveren is, iatrogene schade kunnen voorkomen.

 

 

Behandeling

 

Alhoewel, gelet op het bestaan van de subgroepen, behandeling van ME en CVS maatwerk is, is het evident dat een curatieve aanpak gericht moet zijn op (persisterende en reactiverende) infecties, immunologische abnormali≠tei≠ten, gastro-intestinale afwijkingen en de verhoogde nitrosatieve en oxidatieve stress. Met andere woorden, de behandeling van ME is een taak voor een multidisciplinair team, met daarin, in tegenstelling tot de huidige situatie, een hoofdrol voor immunologen, neurologen, endocrinologen, gastro-enterologen, cardiologen et cetera.

 

In afwachting van herstel en de resultaten van toekomstig wetenschappelijk onderzoek gericht op het verder ontrafelen van een (bio)logische verklaring voor ME, CVS en varianten daarvan, kan de huisarts ook een rol spelen als het gaat om symptoomverlichting, bijvoorbeeld pijn en slaapstoornissen. Ook kan hij een coŲrdinerende rol spelen, de patiŽnt doorverwijzen en opvolgen en wegwijs maken.

 

Samengevat, met het verplaatsen van het probleem naar een ander loket is het ME- en CVS-probleem niet opgelost. Voor een accurate diagnose, gericht (lichamelijk) onderzoek en een adequate behandeling van ME/CVS door de eerste lijn (huisartsen) is een drastische koers-wijziging onontbeerlijk. Een belangrijk handvat voor de (huis)arts zijn de onlangs gepubli-ceerde Internationale Consensus Criteria voor ME (2), op basis waarvan een diagnostisch protocol en behandelingsrichtlijnen voor ME ontwikkeld zouden moeten worden. Het negeren van deze diagnosecriteria, die een onderscheid maken tussen ME en CVS, eenvoudige methoden voor het objectiveren van symptomen, biologische afwijkingen (en subgroepen) en adequate of veelbelovende behandelwijzen (voor deelproblemen) is een heilloze koers.

 

 

Frank Twisk en Kathy Hugaerts

 

 

Pascal Selleslagh

© Artsenkrant, 2011

 

 


 

Referenties (niet in de Artsenkrant vermeld):

 

  1. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe M, Dobbins JG, Komaroff AL.
  2. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study.

    Annals of Internal Medicine. 1994; 121: 953-959.

  3. Carruthers BM, van de Sande MI, de Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, et al.
  4. Myalgic encephalomyelitis: international consensus criteria.

    J Intern Med. 2011. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.

  5. Twisk FNM, Maes M.
  6. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET)

    in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS):

    CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based,

    but also potentially harmful for many patients with ME/CFS.

    Neuro Endocrinol Lett. 2009; 30: 284-299.

  7. Maes M, Twisk FNM.
  8. Chronic fatigue syndrome:

    Harvey and Wessely's (bio)psychosocial model versus a bio(psychosocial) model

    based on inflammatory and oxidative and nitrosative stress pathways.

    BMC Med. 2010; 8: 35.

  9. Twisk FNM, Arnoldus RJW, Maes M.
  10. ME/CVS, de psychotherapeut en de (on)macht van het evidence-beest.

    Tijdschr Psychother. 2011; 37: 233-258.

 


 

Met dank voor de medewerking van mensen die liever anoniem blijven.