Uit een grootschalig onderzoek van
Johnston, Staines en
Marshall-Gradisnik blijkt dat
circa de helft van de mensen die aan de diagnose CVS (volgens de Fukuda-criteria)
aan de veel stringentere Internationale Consensus Criteria voor ME voldoet.
32,0% van de 535 patiënten met de (voorlopige) diagnose "ME/CVS" voldeed aan de Internationale
Consensus-criteria (ICC), 30,3% voldeed aan de Fukuda-criteria (niet aan de ICC), 14,6% van de men-
sen was "chronisch vermoeid", maar voldeed niet aan de Fukuda- of aan de ICC ME/CVS-criteria, en
bij 23,2% werd een (andere) medische afwijking vastgesteld die de symptomen zou kunnen verklaren.
Eerder bleek al
dat circa 50% van de CVS-patiënten aan de Canadese Consensus-criteria voldoet.
De symptomen die veel vaker bij ME/CVS ICC-patiënten voorkomen
(meer dan 40% van de patiënten, verschil met CFS/Fukuda meer dan 15%),
naast post-exertionele malaise/post-exertionale (neuro-immunologische) uitputting/malaise, zijn:
disoriëntatie (45,0%), vertraagde spraak (43,9%), problemen met lezen (45,6%), buikpijn (41,5%), om-
kering dag-nacht-ritme (49,1%), regelmatig ontwaken (41,5%), eerder ontwaken dan normaal (42,1%),
levende dromen of nachtmerries (43,9%), moeite met diepte zien (45,6%), gevoelige lymfeklieren
(43,9%), misselijkheid (42,7%), buikpijn (44,4%), orthostatische intolerantie (54,4%) en ataxie (52,6%).
Met betrekking tot de symptomen zijn nog drie interessante conclusies te trekken.
Post-exertionele (neuro-immunologische) uitputting/malaise (PENE) lijkt een veel stringenter criterium
dan post-exertionele malaise (PEM): 28,9% van de CVS/niet ICC-patiënten ervaart PEM, 15,4% PENE.
De diagnose SEID is, zoals al eerder aangegeven (klik hier
en hier), is niet afdoende om
ME-ICC of zelfs CVS te vervangen, mede omdat "subjectieve begrippen"/vragenlijstjes niet volstaan.
Als we alleen kijken naar het vage begrip "niet-verfrissende slaap" voldoet slechts 36,8% van
de ME ICC-patiënten aan de diagnosecriteria van SEID en slechts 33,3% van de CVS-patiënten.
Volgens dit onderzoek ervaarde slechts 38,0% van de ME ICC-patiënten spierzwakte.
Dagen aanhoudende spierzwakte na een minimale inspanning is een essentieel (verplicht) symptoom
van ME volgens de oorspronkelijke Ramsay-criteria. Dit symptoom rechtvaardigt de M van ME.
Weliswaar werd niet gevraagd naar post-exertionele spierzwakte (en spierpijn), maar toch:.
deze uitkomst m.b.t. spier-gerelateerde symptomen geeft te denken...
Epidemiological characteristics of
chronic fatigue syndrome/Myalgic Encephalomyelitis in Australian patients.
Clinical Epidemiology 2016, 8:97-107. doi: 10.2147/CLEP.S96797.
Johnston SC, Staines DR, Marshall-Gradisnik SM.
Background:
No epidemiological investigations have previously been conducted in Australia
according to the current clinical definitions of
chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME).
The aim of this study was
to describe sociodemographic and illness characteristics of Australian patients with CFS/ME.
Methods:
A cross-sectional survey on the medical history of patients
enrolled in an Australian CFS/ME research database between April 2013 and April 2015.
Participants were classified according to Fukuda criteria and International Consensus Criteria.
Results:
A total of 535 patients diagnosed with CFS/ME by a primary care physician were identified.
The mean age of all patients was 46.4 years (standard deviation 12.0);
the majority were female (78.61%), Caucasian, and highly educated.
Of these, 30.28% met Fukuda criteria.
A further 31.96% met both Fukuda criteria and International Consensus Criteria.
There were 14.58% reporting chronic fatigue but did not meet criteria for CFS/ME and
23.18% were considered on-cases due to exclusionary conditions.
Within those meeting CFS/ME criteria, the most common events prior to illness
included cold or flu, gastrointestinal illness, and periods of undue stress.
Of the 60 symptoms surveyed,
fatigue, cognitive, and short-term memory symptoms, headaches, muscle and joint pain, unre-
freshed sleep, sensory disturbances, muscle weakness, and intolerance to extremes of temperature
were the most commonly occurring symptoms (reported by more than two-thirds of patients).
Significant differences in symptom occurrence
between Fukuda- and International Consensus Criteria-defined cases were also identified.
Conclusion:
This is the first study to summarize
sociodemographic and illness characteristics of a cohort of Australian CFS/ME patients.
This is vital for identifying potential risk factors and predictors associated with CFS/ME and
for guiding decisions regarding health care provision, diagnosis, and management.
Keywords:
Chronic fatigue syndrome, myalgic encephalomyelitis, chronic fatigue, diagnosis, epidemiology
https://www.dovepress.com/
epidemiological-characteristics-of-chronic-fatigue-nbspsyndromemyalgic-peer-reviewed-article-CLEP
https://www.dovepress.com/getfile.php?fileID=30423
Met dank aan een Vlaamse ME-de-patiënte, die al jaren veel goed werk doet.
|
