Een groep van 25 vooraanstaande ME/CVS-experts (o.a. Klimas, de Meirleir, Vallings en Chia)
heeft nieuwe (vereenvoudigde) klinische diagnosecriteria voor ME ontwikkeld.
De kern van het betoog van de auteurs:
Gezien de huidige kennis van zaken is
de naam "Myalgische Encephalomyelitis" het meest toepasselijk en
is het tijd het label Chronisch Vermoeidheidssyndroom definitief achter ons te laten!
Post-exertional malaise is een verplicht criterium voor de diagnose ME.
Die moet gaat gepaard met minstens één symptomen uit drie
symptoomcategorieën.
Het "vermoeidsheidscriterium" is definitief verdwenen als hét onderscheidende
criterium!
Daarmee keren de auteurs terug naar de kern (van wat ooit ME was: klik hier) en
nemen ze definitief afstand van "deskundigen" die "chronische vermoeidheid" bestuderen.
Voor een document met de criteria, klik op onderstaande afbeelding:
Het zou goed zijn als patiënten)organisaties) zelf de naam CVS niet meer gebruiken
en hun (huis)artsen voorlichten over en "confronteren" met deze
criteria voor ME.
Tot slot nog dit:
Ben benieuwd of (zelfverklaarde) belangenbehartigers van ME-patiënten "CVS"
uit hun naam durven te schrappen. Of zouden ze toch op twee paarden blijven gokken?
MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS: INTERNATIONAL CONSENSUS CRITERIA
Een (vrij vertaalde) samenvatting/overzicht van de
diagnosekriteria:
|
A.
|
Post-exertional (neuro-immunologische) uitputting/malaise
|
|
|
|
Verplicht kriterium
|
|
|
|
Niet in staat zijn voldoende energie te produceren,
met als gevolg een toename van de symptomen na inspanning,
met name op neuro-immunologisch gebied.
|
|
|
|
Karakteristiek voor post-exertional malaise/uitputting zijn:
|
|
1
|
Snelle fysieke en/of cognitieve vermoeidheid na een (minieme) inspanning.
|
|
2
|
Klachten die toenemen zijn bijvoorbeeld: griepachtige verschijnselen en pijn.
|
|
3
|
De toename van klachten kan direct na de inspanning intreden, maar ook verlaat.
|
|
4
|
De "herstelperiode" neemt 24 uur of meer in beslag.
|
|
5
|
De lage drempel voor fysieke en mentale vermoeidheid
resulteert in een substantiële afname van het activiteitennivo.
|
|
|
|
|
|
|
B.
|
Neurologische klachten
|
|
|
|
Minstens één symptoom van drie van volgende vier
symptoomcategorieën:
|
|
|
|
1
|
Neurocognitieve problemen
|
|
|
a.
|
Problemen met het verwerken van informatie, bijv. concentratie
|
|
|
b.
|
Korte termijn-geheugenverlies, bijv. moeilijk kunnen onthouden
|
|
|
|
2
|
Pijn
|
|
|
a.
|
Hoofdpijn, mogelijk gepaard gaand pijn aan de ogen, oren en achterhoofd
|
|
|
b.
|
Buik-, borst-, spier- of gewrichtspijn
|
|
|
|
3
|
Slaapstoornissen
|
|
|
a.
|
Verstoord slaapritme: slapeloosheid, nachtmerries, omkering dag-nacht-ritme
|
|
|
b.
|
Niet-verkwikkende slap
|
|
|
|
4
|
Problemen m.b.t. zintuiglijke waarneming en motorische afwijkingen
|
|
|
a.
|
Afwijkingen m.b.t. zintuiglijke waarnemingen,
bijv. overgevoeligheid voor licht en geluid en problemen met diepte zien
|
|
|
b.
|
Motorische klachten, bijv. spierzwakte en "een wiebelig gevoel"
|
|
|
|
|
|
C. |
Immunologische, gastro-intestinale en urogentiale abnormaliteiten
|
|
|
|
Minstens één symptoom van drie van volgende vijf symptoomkategorieën:
|
|
|
|
1
|
Griepachtige verschijnselen, bijv. zere keel en gevoelige lymfeklieren
(chronisch of, fluctuerend, soms/vaak toename bij inspanning)
|
|
2
|
Vatbaarheid voor (virale) infecties met lange herstelperioden
|
|
3
|
Maag-darm-klachten, bijv. buikpijn, misselijkheid en opgeblazen gevoel
|
|
4
|
Urogentiale klachten, bijv. ('s nachts) zeer vaak moeten plassen
|
|
5
|
Overgevoeligheid voor voedsel, medicijnen, geuren en chemicaliën
|
|
|
|
|
|
D.
|
Stoornissen m.b.t. energieproductie/-transport
|
|
|
|
Minstens één van de volgende vier symptomen:
|
|
|
|
1
|
Cardiovasculaire klachten: bijv. orthostatische intolerantie
|
|
2
|
Ademhalingsproblemen
|
|
3
|
Problemen het regelen van de lichaamstemperatuur
|
|
4
|
Slecht extreme temperaturen kunnen
verdragen
|
Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria
J Intern Med. 2011 Oct;270(4):327–338. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.
Carruthers BM, van de Sande MI, de Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles ACP,
Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A,
Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa J, Murovska M, Pall ML, Stevens S.
Abstract
The label "chronic fatigue syndrome" (CFS) has persisted for many years
because of lack of knowledge of the etiological agents and of the disease process.
In view of more recent research and clinical experience
that strongly point to
widespread inflammation and multisystemic neuropathology,
it is more appropriate and correct to use the term
"myalgic encephalomyelitis" (ME)
because it indicates an underlying pathophysiology.
It is also consistent with the neurological classification of ME
in the World Health Organization’s International Classification of Diseases (ICD G93.3).
Consequently,
an International Consensus Panel
consisting of clinicians, researchers,
teaching faculty and an independent patient advocate
was formed with the purpose of
developing criteria based on current knowledge.
Thirteen countries and a wide range of specialties were represented.
Collectively, members have
approximately 400 years of both clinical and teaching experience,
authored hundreds of peer reviewed publications,
diagnosed or treated approximately 50,000 ME patients, and
several members coauthored previous criteria.
The expertise and experience of the panel members
as well as PubMed and other medical sources
were utilized in a progression of suggestions/drafts/reviews/revisions.
The authors, free of any sponsoring organization,
achieved 100% consensus through a Delphi type process.
The scope of this paper is limited to criteria of ME and their application.
Accordingly, the criteria reflect the complex symptomatology.
Operational notes enhance clarity and specificity
by providing guidance in the expression and interpretation of symptoms.
Clinical and research application guidelines
promote optimal recognition of ME
by primary physicians and other health care providers,
improve consistency of diagnoses
in adult and paediatric patients internationally, and
facilitate clearer identification of patients for research studies.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/pdf
|
