Onlangs verscheen een speciale uitgave van Journal of Prevention & Intervention in the Community,

waarin uitvoerig aandacht besteed wordt aan de criteria voor de diagnose ME, CVS en ME/CVS.

Spijtig genoeg betreft het in deze speciale uitgave niet ME gedefinieerd op basis van de consensus-criteria, maar een geheel eigen definitie van ME van de onderzoeksgroep van prof. Jason (waarom?)

Het eerste artikel (An overview of operationalizing criteria for ME, ME/CFS, and CFS case definitions)

schetst de geschiedenis (van 'atypische poliomyelitis' naar ME via CVS naar CV(S) en ME/ICC).

Een substantiële afname van het activiteitenniveau is één van de diagnosecriteria voor ME en CVS. Volgens het tweede artikel (Measuring substantial reductions in activity) is, niet geheel verrassend,

de omvang van de huidige werk-gerelateerde acitiviteiten daarvoor de beste graadmeter.

Het derde artikel (Problems in defining post-exertional malaise) schetst een probleem

dat zeer relevant is en dat ik herhaaldelijk onder de aandacht heb willen brengen:

het antwoord op de vraag of iemand kampt met post-exertionele malaise hangt af van de vraagstelling!

Zoals ik al meermalen aangegeven heb (onder meer in artikelen, bijvoorbeeld: klik hier en hier)

moeten symptomen (zeker dit kenmerkende symptoom) zo veel mogelijk objectief gemeten worden,

bijvoorbeeld m.b.v. de dubbele fietstest en cognitieve testen vóór en na een inspanningsproef.

Ook het vierde artikel (Are stamina and fatigue polar opposites? A case study)

vestigt de aandacht op een relevante vraag m.b.t. ME (en CVS):

Zal een ME(CVS)-patiënt zichzelf als "chronisch vermoeid bestempelen?

Kan hij/zij wel "moe" worden als hij/zij activiteit bewust vermijdt (i.v.m. de gevolgen)?

Het vijfde artikel (Complications in operationalizing lifelong fatigue as an exclusionary criterion)

draagt naar mijn mening (zie ook vorige artikel) alleen maar bij aan meer verwarring.

Volgens het betoog van de auteurs zou "chronische vermoeidheid" vóór de aanvang van de ziekte

niet moeten betekenen dat iemand van de diagnose CVS uitgesloten wordt, zoals nu het geval is.

Het zesde artikel (An investigation of symptoms predating CFS onset) richt zich met name op

symptomen die voor de aanvang van de ziekte aanwezig waren, zoals hooikoorts en astma.

Het laatste artikel (Chronic fatigue syndrome versus sudden onset Myalgic Encephalomyelitis) is,

in mijn ogen een gemiste kans, omdat CVS met ME-volgens-de-Jason-criteria vergeleken wordt.

Overigens bleek dat ±20% van de mensen met de diagnose CVS aan de ME-Jason-kriteria voldoen.

De vier kriteria zijn: plots begin, post-exertional malaise, neurologische/neurocognitieve symptomen

en symptomen gerelateerd aan het autonome zenuwstelsel (orthostatische intolerantie etc.)

Deze "special" rond symptomen en criteria bevat een aantal zeer interessante thema's.

Het is alleen wel jammer dat er geen andere auteurs aan het woord gelaten worden,

bijv. dr. Mark VanNess over een concrete invulling van het begrip "post-exertionele malaise".

Journal of Prevention & Intervention in the Community. 2015:43(1)

Special Issue: Operationalizing Criteria for ME, ME/CFS and CFS Case Definitions

Published online: 13 Jan 2015

Introduction

An overview of operationalizing criteria for ME, ME/CFS, and CFS case definitions.

J Prev Interv Community. 2015; 43(1): 1-4. doi 10.1080/10852352.2014.973237.

Jason LA, So S, Evans M, Brown A, Sunnquist M, Im Y, Schafer C.

PMID: 25584523

Measuring substantial reductions in activity.

J Prev Interv Community. 2015;43(1):5-19. doi: 10.1080/10852352.2014.973242.

Schafer C, Evans M, Jason LA, So S, Brown A.

PMID: 25584524

Problems in defining post-exertional malaise.

J Prev Interv Community. 2015;43(1):20-31. doi: 10.1080/10852352.2014.973239.

Jason LA, Evans M, So S, Scott J, Brown A.

PMID: 25584525

Are stamina and fatigue polar opposites? A case study.

J Prev Interv Community. 2015;43(1):32-41. doi: 10.1080/10852352.2014.973235.

So S, Evans M, Jason LA, Brown A.

PMID: 25584526

Complications in operationalizing lifelong fatigue as an exclusionary criterion.

J Prev Interv Community. 2015;43(1):42-53. doi: 10.1080/10852352.2014.973238.

Sunnquist M, Jason LA, Brown A, Evans M, Berman A.

PMID: 25584527

An investigation of symptoms predating CFS onset

J Prev Interv Community. 2015;43(1):54-61. doi: 10.1080/10852352.2014.973240.

Evans M, Barry M, Im Y, Brown A, Jason LA.

PMID: 25584528

Chronic fatigue syndrome versus sudden onset Myalgic Encephalomyelitis

J Prev Interv Community. 2015;43(1):62-77. doi: 10.1080/10852352.2014.973233.

Jason LA, Evans M, Brown A, Sunnquist M, Newton JL.

PMID: 25584529

http://www.tandfonline.com/toc/wpic20/43/1