Mijn brief in response op een recent artikel van prof. Jason en zijn medewerkers,

waarin zij een instrument voor post-exertionele 'malaise' in ME en CVS beschrijven,

is afgewezen voor publicatie omdat de 'interne strijd' niet in ons belang zou zijn.

In essentie komt mijn kritiek op het artikel er op neer dat

Jason en collega's ten onrechte stellen dat post-exertionele 'malaise' karakteristiek is voor ME en CVS.

(Ramsay en anderen hebben het specifiek over langdurige spierzwakte na een kleine inspanning.

Langdurige spierzwakte,een zeer specifiek symptoom dat objectief vastgesteld kan worden,

is niet synoniem aan het vage, weinigzeggende begrip post-exertionele 'malaise'.

Dat blijkt wel uit het feit dat volgens een studie van Jason en anderen uit 2015 een grote groep patienten met MS, depressie en chronische vermoeidheid ook post-exertionele 'malaise' ervaart.

Een studie van Jason en collega's uit 2016 toonde aan dat

ca. 75% van een niet-representatieve groep 'ME/CVS'-patiënten spierzwakte na inspanning ervaart,

hetgeen betekent dat minstens 25% van 'de' patiëntengroep niet aan de diagnose ME voldoet.

Voor de volledige tekst van mijn ingezonden brief, klik op onderstaand logo:

The development of an instrument to assess post-exertional malaise

in patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome.

Jason LA, Holtzman CS, Sunnquist M, Cotler J.

Journal of Health Psychology. 2018 Oct 24. https://doi.org/10.1177/1359105318805819.

Abstract

Post-exertional malaise, or a variation of this term,

is a key symptom of myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome,

as this symptom is mentioned in almost all

myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome case definitions.

Until now there has not been a comprehensive questionnaire to assess post-exertional malaise.

To rectify this situation,

in this article we describe the development of a new questionnaire,

called the DePaul Post-Exertional Malaise Questionnaire,

which was based on input from hundreds of patients.

Preliminary validation was provided by

the findings of significant and predictable relationships

between different domains of this post-exertional malaise questionnaire and physical functioning.

Keywords

Assessment, chronic fatigue syndrome, DePaul Symptom Questionnaire,

myalgic encephalomyelitis, post-exertional malaise

..

Quote from the study:

Post-exertional malaise (PEM), or a variation of this name,

is referred to in almost all case definitions of

myalgic encephalomyelitis (ME) and chronic fatigue syndrome

(CFS; Carruthers et al., 2003, 2011; Fukuda et al., 1994;

Institute of Medicine (IOM), 2015; Ramsay, 1988).

..

http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1359105318805819