Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

Twisk in reactie op Jason:

maak onderscheid ME en CVS

en gebruik objectieve maatstaven voor diagnose

 

 

 

 


 

 

 

Prof. Jason en collega's onderzochten in welke mate drie symptomen,

die volgens de auteurs kenmerkend zijn voor "ME/CVS", te weten: post-exertional malaise,

cognitieve symptomen (problemen met concentratie, geheugen etc.) en "niet-verkwikkende" slaap,

aanwezig waren in patiŽnten in reeds uitgevoerde studies.

 

Variability in symptoms complicates utility of case definitions.

Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 2015; 3(3): 164-172. doi:10.1080/21641846.2015.1041336.

McManimen SL, Jason LA, Williams YJ.

http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2015.1041336#abstract

 

De auteurs concluderen dat de mate waarin symptomen voor komen, sterk verschilt per studie.

Zo kampt 24.7% van de patiŽnten met post-exertionele malaise volgens de ene studie,

terwijl in een andere studie alle patiŽnten aangeven post-exertionele malaise te ervaren.

 

De oplossing die de auteurs aandragen is standaardisatie van de vragenlijsten etc.

 

 

Naar aanleiding van dit artikel schreef ondergetekende een brief,

waarin ik kenbaar maakte dat er twee bezwaren zijn aan de voorgestelde oplossing:

 

 

Kritiekpunt 1:

 

Maak nu een onderscheid tussen ME en CVS ("de grote groep"),

want je kunt niet bepalen hoeveel procent van de patiŽnten een symptoom ervaart/afwijking heeft,

als je niet aangeeft over welke patiŽntengroep je het hebt.

 

Per definitie ervaart 100% van de ME-patiŽnten (volgens de Ramsay-criteria)

langdurige spierzwakte/spierpijn na een minimale inspanning van de spieren,

terwijl dat voor CVS-patiŽnten (Fukuda-criteria) helemaal niet hoeft te gelden.

 

Volgens prof. Jason en collega's kan elke CVS-patiŽnt als ME-patiŽnt beschouwd worden,

eenvoudigweg omdat de CDC CVS en ME synoniem verklaard heeft.

 

Maar je kunt niet zeggen dat autoís en motorvoertuigen hetzelfde zijn,

ook al zijn ze voor de Verkeerswet m.b.t. snelwegverkeer gelijkwaardig.

 

Kritiekpunt 2

 

Gebruik, voor zover dat mogelijk is (klik hier) zo veel mogelijk objectieve testen

in plaats van vragenlijstjes en subjectieve maatstaven zoals "vermoeidheid".

 

Vragen en begrippen zullen per definitie altijd een bron van verwarring blijven.

 

Dat blijkt ook uit de PACE trial, waar een afname van "vermoeidheid"

tot geen enkele objectieve verbetering, bijvoorbeeld een betere conditie, leidt.

 

Daarom zijn objectieve testen en "harde maatstaven" (klik hier),

voor zover de symptomen van de patiŽnt dat uiteraard toelaten,

veruit te prefereren boven weinig zeggende vragenlijstjes,

waarbij elk mens een andere invulling geeft aan de formulering en de woorden.

 

Het argument dat die testen te duur zijn of te ingewikkeld is in de meeste gevallen onjuist.

Bovendien vallen de kosten in het niet bij de ziektekosten en verlies van inkomen.

 

 


 

 

 

Letter to the Editor.

Variability in symptoms complicates utility of case definitions.

Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 2015 Sep 18.

doi: 10.1080/21641846.2015.1083325.

Twisk FNM.

 

 

Dear Editor,

 

With interest I have read

a recent article by McManimen and colleagues [1]

in which they employ the answers to questions of the DePaul Symptom Questionnaire (DSQ)

in their pursuit to standardize data collection methods and operationalization of symptoms.

 

Looking at the method and conclusions,

two important comments must be made.

 

....

 

In conclusion,

although the pursuit of the authors

for more robust case definitions is deeply appreciated,

the invalid presumption that CFS and ME are synonymous and

the recommendation to use subjective measures,

scores on (specific) questions of the DSQ,

instead of objective methods, for example,

repeated exercise tests and cognitive tests,

to assess characteristic symptoms

will likely hamper this endeavour.

 

 

  1. McManimen SL, Jason LA, Williams YJ.
  2. Variability in symptoms complicates utility of case definitions.

    Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 2015; 3(3): 164-172.

    doi: 10.1080/21641846.2015.1041336.

 

 

Samenvatting:

 

http://www.tandfonline.com/doi/10.1080/21641846.2015.1083325

 

De eerste vijftig bezoekers kunnen via deze link het artikel gratis downloaden:

 

http://www.tandfonline.com/eprint/vS6aDiy7peHwcMn7gXgq/full