Een patiënt met ME/CVS

• moet voldoen aan de kriteria voor

  ∘  vermoeidheid,

  ∘  malaise en/of vermoeidheid na inspanning,

  ∘  slaapstoornissen en

  ∘  pijn;

• heeft twee of meer neurologische/kognitieve symptomen en

• één of meer symptomen uit

  twee van de kategorieën van autonome, neuro-endokriene en immuunsysteem verschijnselen

• en voldoen aan eisen beschreven onder 7.

(verplicht)

de patiënt moet een ernstige mate

van nog niet eerder opgetreden,

onverklaarde,

aanhoudende of terugkerende

lichamelijke én geestelijke vermoeidheid hebben,

die het aktiviteitennivo van de patiënt wezenlijk vermindert.

(verplicht)

Abnormaal verlies van

lichamelijk en geestelijk uithoudingsvermogen,

snel afnemende spiersterkte,

kognitieve vaardigheden

malaise en/of

vermoeidheid en/of

pijn

na inspanning.

Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiënt last van heeft.

Er is een pathologisch lange herstelduur: gewoonlijk 24 uur of langer.

Slaapstoornissen *:

(verplicht):

(verplicht)

Neurologische/kognitieve klachten:

(twee of meer van de volgende klachten moeten aanwezig zijn)

verwardheid,

verminderde koncentratie en korte-termijn-geheugen,

desoriëntatie,

problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie;

praktische afasie (niet op het juiste woord kunnen komen);

afwijkingen in de zintuiglijke waarneming,

bijv. problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien (onvermogen "scherp te stellen").

ataxie (stoornis in de samenwerking tussen de spieren),

spierzwakte en -samentrekkingen komen veel voor.

overbelastingsverschijnselen op kognitief of zintuiglijk niveau

(bijv. overgevoeligheid voor licht en geluid) en/of

emotionele overbelasting,

hetgeen kan leiden tot een ernstige terugval en/of angst.

het autonome zenuwstelsel, het neuro-endokriene stelsel en het afweersysteem:

(tenminste één symptoom uit twee van de onderstaande kategorieën 6.1., 6.2. en 6.3):

orthostatische intolerantie;

hartkloppingen, veroorzaakt door verandering van lichaamshouding (POTS);

verlaagde bloeddruk door verandering van lichaamshouding;

duizeligheid (licht gevoel in het hoofd);

extreem bleke huid;

misselijkheid;

prikkelbare darm;

verstoring van de blaasfunktie en/of vaak moeten plassen;

plotseling gejaagde hartslag, eventueel met hartritmestoornissen;

kortademigheid bij inspanning.

Neuro-endokriene verschijnselen:

instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur

met markeerbare dagelijkse schommeling hierin;

periodiek hevig zweten;

terugkerende "koortsgevoelens";

koude ledematen;

slecht tegen hitte en kou kunnen;

opvallende gewichtsverandering, anorexia of abnormale eetlust;

verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen

bij lichamelijke of geestelijke stress.

Immunologische verschijnselen:

overgevoelige lymfeklieren;

terugkerende zere keel;

terugkerende griepachtige symptomen;

algehele malaise;

intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen,

die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren.

De klachten moeten ten minste 6 maanden duren.

Gewoonlijk is er een duidelijk begin, maar ook een geleidelijk ontstaan komt soms voor **.

Een voorlopige diagnose kan al eerder worden gesteld.

Voor kinderen zou drie maanden een geschikte termijn zijn.

De symptomen moeten zijn ontstaan bij het begin van de ziekte,

of ze moeten substantieel verergerd zijn bij begin van de ziekte.

Het is onwaarschijnlijk dat een patiënt lijdt aan alle symptomen uit de kategorieën 5 en 6.

Meestal is er sprake van symptomenklusters die in de tijd toenemen, afnemen of veranderen. Kinderen hebben vaak een veelvoud aan opvallende symptomen,

maar de ernst ervan kan van dag tot dag variëren.

Een klein aantal patiënten heeft geen pijn- of slaapstoornissen,

toch kan de diagnose ME/CVS overwogen worden

wanneer er sprake is van een infektie-/griepachtig begin van de ziekte.

Sommige patiënten hadden voorafgaand aan ME/CVS al last van een slechte gezondheid.

Bij hen ontbreekt een duidelijk gemarkeerd begin van de ziekte

of is er sprake van een meer geleidelijk of sluipend begin.

Uitsluitingsdiagnoses

Uitgesloten dienen te worden: ziekten die de voornaamste symptomen van vermoeidheid, slaapstoornissen,  pijn en kognitieve problemen verklaren.

Het is van het grootste belang bepaalde ziekten en aandoeningen uit te sluiten:

∘  ziekte van Addison,

∘  syndroom van Cushing (verhoogde produktie van het bijnierschorshormoon cortisol),

∘  hypothyrioidie (te langzaam werkende schildklier),

∘  hyperthyrioidie (te snel werkende schildklier),

∘  ijzergebrek,

∘  andere behandelbare vormen van bloedarmoede,

∘  hemochromatose (ijzerstapeling/-vergiftiging),

∘  diabetes mellitus (suikerziekte) en

∘  kanker.

Het is ook essentieel om

∘  behandelbare slaapstoornissen, zoals

    ∙  infekties van de hogere luchtwegen en

    ∙  slaap-apneu;

∘  reumatologische aandoeningen, zoals

    ∙  reumatoïde artritis,

    ∙  lupus,

    ∙  polymyositis (bindweefsel-aandoening van de spieren, huid en ander weefsel) en

    ∙  ontstekingsreuma (polymyalgia rheumatica PMR);

∘  immunologische aandoeningen zoals

    ∙  AIDS;

∘  neurologische aandoeningen, zoals

    ∙  multiple sclerose (MS),

    ∙  ziekte van Parkinson,

    ∙  myasthenia gravis (spierzwakte veroorzaakt door een slechte prikkeloverdracht) en

    ∙  B12 tekort;

∘  infektieziekten zoals

    ∙  tuberculose,

    ∙  chronische hepatitis,

    ∙  de ziekte van Lyme, enz.;

∘  primaire psychiatrische stoornissen en

∘  verslavingsproblematiek.

uit te sluiten.

Het uitsluiten van andere ziekten gebeurt door anamnese en lichamelijk onderzoek.

Wanneer deze niet voldoende zijn, wordt laboratoriumonderzoek gedaan en scans gemaakt.

Wanneer een mogelijk verwarrende medische konditie onder kontrole is gebracht,

kan de diagnose ME/CVS worden verondersteld

als de patiënt voor het overige aan de kriteria voldoet.

(ziektes die gelijktijdig kunnen optreden)

Aandoeningen aan het kaakgewricht;

Prikkelbare darm syndroom;

Blaasontsteking;

Prikkelbare Blaas Syndroom;

Syndroom van Raynaud;

Afwijkingen aan de hartklep;

Depressie;

Migraine;

Allergieën;

Meervoudige Chemische Intoleranties (MCS);

Ziekte van Hashimoto;

Syndroom van Sjögren (Sicca Syndroom).

Dergelijke aandoeningen kunnen samen met ME/CVS voorkomen.

Andere, zoals het prikkelbare darmsyndroom,

kunnen jarenlang voorafgaan aan het begin van ME/CVS,

maar er dan mee in verband worden gebracht.

Hetzelfde geldt voor migraine en depressie.

Dit verband is dus losser dan tussen de symptomen binnen het syndroom.

ME/CVS en fibromyalgie (FMS) zijn vaak nauw aan elkaar verbonden en

zouden als "overlappende" syndromen moeten worden beschouwd.

Idiopathische Chronische Vermoeidheid:

maar onvoldoende symptomen heeft om aan de kriteria voor ME/CVS te voldoen,

zou de diagnose idiopathische chronische vermoeidheid gesteld moeten worden