Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

Canadese Richtlijnen voor ME/CVS (2003)

 

 

 

 


 

 

De Canadese richtlijnen zijn kriteria voor het stellen van een klinische diagnose door medici.

Ze zijn ontwikkeld in opdracht van deze Canadese regering door een groep van internationale ME-deskundigen, waaronder dr. Lerner, prof. de Meirleir, prof. Klimas, onder leiding van dr. Carruthers.

 

Ze zijn bedoeld voor gebruik door medici, die aan de hand van een checklist en uitgebreide toelichtingen bij de verschillende symptomen een eenduidige diagnose kunnen stellen.

 

Dit alles in tegenstelling tot de

Holmes-kriteria uit 1988 (klik hier) en de Fukuda-kriteria uit 1994 (klik hier),

die opgesteld zijn voor het selekteren van proefpersonen bij wetenschappelijk onderzoek.

 

Inspanningsintolerantie/verergering-door-inspanning

is een verplichte eis in de Canadese richtlijnen.

Die eis (inspanningsintolerantie.post-exertional malaise)

geldt niet voor de Fukuda- en Holmes-kriteria.

 

Met deze definitie keren we voor een groot deel terug naar de basis: ME (Ramsay): klik hier.

 

 


 

Samenvatting Canadese Richtlijnen

 

 

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:

Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols.

Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1) 2003.

BM Carruthers; AK Jain; KL de Meirleir; DL Peterson; NG Klimas; AM Lerner,

AC Bested; P Flor-Henry; P Joshi; ACP Powles; JA Sherkey; M van de Sande.

 

 

Voor een checklist (1 A4tje, afvinken van symptomen): klik hier.

Voor de Canadese Richtlijnen:

klik hier (voor de officiŽle versie) of hier (voor de "populaire" versie).

 

 


 

Nederlandse vertaling

(bron: ME/CVS-vereniging)

 

 

Een patiŽnt met ME/CVS

  • moet voldoen aan de kriteria voor

      vermoeidheid,

      malaise en/of vermoeidheid na inspanning,

      slaapstoornissen en

      pijn;

  • heeft twee of meer neurologische/kognitieve symptomen en

  • ťťn of meer symptomen uit

    twee van de kategorieŽn van autonome, neuro-endokriene en immuunsysteem verschijnselen

  • en voldoen aan eisen beschreven onder 7.

 

1. Vermoeidheid:

(verplicht)

 

de patiŽnt moet een ernstige mate

van nog niet eerder opgetreden,

onverklaarde,

aanhoudende of terugkerende

lichamelijke ťn geestelijke vermoeidheid hebben,

die het aktiviteitennivo van de patiŽnt wezenlijk vermindert.

2. Malaisegevoel en/of vermoeidheid na inspanning (inspanningsintolerantie):

(verplicht)

 

Abnormaal verlies van

lichamelijk en geestelijk uithoudingsvermogen,

snel afnemende spiersterkte,

kognitieve vaardigheden

malaise en/of

vermoeidheid en/of

pijn

na inspanning.

 

Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiŽnt last van heeft.

Er is een pathologisch lange herstelduur: gewoonlijk 24 uur of langer.

3.

Slaapstoornissen *:

(verplicht):

  een niet-verkwikkende slaap of hoeveelheid slaap of verstoring van het slaappatroon, bijvoorbeeld een omgekeerd of chaotisch slaappatroon.
4. Pijn *:

(verplicht)

  spierpijn is in belangrijke mate aanwezig. De pijn kan ervaren worden in de spieren en/of gewrichten en is dikwijls wijdverspreid en verspringend van aard. Dikwijls is er sprake van ernstige hoofdpijn, die duidelijk anders is dan ooit voor de ziekte het geval was.
5.

Neurologische/kognitieve klachten:

(twee of meer van de volgende klachten moeten aanwezig zijn)

verwardheid,

verminderde koncentratie en korte-termijn-geheugen,

desoriŽntatie,

 

problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie;

praktische afasie (niet op het juiste woord kunnen komen);

afwijkingen in de zintuiglijke waarneming,

bijv. problemen met ruimtelijke oriŽntatie, wazig zien (onvermogen "scherp te stellen").

 

ataxie (stoornis in de samenwerking tussen de spieren),

spierzwakte en -samentrekkingen komen veel voor.

 

overbelastingsverschijnselen op kognitief of zintuiglijk niveau

(bijv. overgevoeligheid voor licht en geluid) en/of

emotionele overbelasting,

hetgeen kan leiden tot een ernstige terugval en/of angst.

6. Klachten m.b.t.

het autonome zenuwstelsel, het neuro-endokriene stelsel en het afweersysteem:

(tenminste ťťn symptoom uit twee van de onderstaande kategorieŽn 6.1., 6.2. en 6.3):

6.1 Verschijnselen die te maken hebben met het autonome zenuwstelsel

orthostatische intolerantie;

verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak (NMH);

hartkloppingen, veroorzaakt door verandering van lichaamshouding (POTS);

verlaagde bloeddruk door verandering van lichaamshouding;

duizeligheid (licht gevoel in het hoofd);

extreem bleke huid;

misselijkheid;

prikkelbare darm;

verstoring van de blaasfunktie en/of vaak moeten plassen;

plotseling gejaagde hartslag, eventueel met hartritmestoornissen;

kortademigheid bij inspanning.

6.2

Neuro-endokriene verschijnselen:

instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur

met markeerbare dagelijkse schommeling hierin;

periodiek hevig zweten;

terugkerende "koortsgevoelens";

koude ledematen;

slecht tegen hitte en kou kunnen;

opvallende gewichtsverandering, anorexia of abnormale eetlust;

verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen

bij lichamelijke of geestelijke stress.

6.3

Immunologische verschijnselen:

overgevoelige lymfeklieren;

terugkerende zere keel;

terugkerende griepachtige symptomen;

algehele malaise;

intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen,

die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren.

7. Eisen

De klachten moeten ten minste 6 maanden duren.

Gewoonlijk is er een duidelijk begin, maar ook een geleidelijk ontstaan komt soms voor **.

Een voorlopige diagnose kan al eerder worden gesteld.

Voor kinderen zou drie maanden een geschikte termijn zijn.

De symptomen moeten zijn ontstaan bij het begin van de ziekte,

of ze moeten substantieel verergerd zijn bij begin van de ziekte.

Het is onwaarschijnlijk dat een patiŽnt lijdt aan alle symptomen uit de kategorieŽn 5 en 6.

Meestal is er sprake van symptomenklusters die in de tijd toenemen, afnemen of veranderen. Kinderen hebben vaak een veelvoud aan opvallende symptomen,

maar de ernst ervan kan van dag tot dag variŽren.

*

Een klein aantal patiŽnten heeft geen pijn- of slaapstoornissen,

toch kan de diagnose ME/CVS overwogen worden

wanneer er sprake is van een infektie-/griepachtig begin van de ziekte.

**

Sommige patiŽnten hadden voorafgaand aan ME/CVS al last van een slechte gezondheid.

Bij hen ontbreekt een duidelijk gemarkeerd begin van de ziekte

of is er sprake van een meer geleidelijk of sluipend begin.

 

 

Uitsluitingsdiagnoses

 

Uitgesloten dienen te worden: ziekten die de voornaamste symptomen van vermoeidheid, slaapstoornissen,  pijn en kognitieve problemen verklaren.

 

Het is van het grootste belang bepaalde ziekten en aandoeningen uit te sluiten:

  ziekte van Addison,

  syndroom van Cushing (verhoogde produktie van het bijnierschorshormoon cortisol),

  hypothyrioidie (te langzaam werkende schildklier),

  hyperthyrioidie (te snel werkende schildklier),

  ijzergebrek,

  andere behandelbare vormen van bloedarmoede,

  hemochromatose (ijzerstapeling/-vergiftiging),

  diabetes mellitus (suikerziekte) en

  kanker.

 

Het is ook essentieel om

 

  behandelbare slaapstoornissen, zoals

      infekties van de hogere luchtwegen en

      slaap-apneu;

  reumatologische aandoeningen, zoals

      reumatoÔde artritis,

      lupus,

      polymyositis (bindweefsel-aandoening van de spieren, huid en ander weefsel) en

      ontstekingsreuma (polymyalgia rheumatica PMR);

  immunologische aandoeningen zoals

      AIDS;

  neurologische aandoeningen, zoals

      multiple sclerose (MS),

      ziekte van Parkinson,

      myasthenia gravis (spierzwakte veroorzaakt door een slechte prikkeloverdracht) en

      B12 tekort;

  infektieziekten zoals

      tuberculose,

      chronische hepatitis,

      de ziekte van Lyme, enz.;

  primaire psychiatrische stoornissen en

  verslavingsproblematiek.

 

uit te sluiten.

Het uitsluiten van andere ziekten gebeurt door anamnese en lichamelijk onderzoek.

Wanneer deze niet voldoende zijn, wordt laboratoriumonderzoek gedaan en scans gemaakt.

Wanneer een mogelijk verwarrende medische konditie onder kontrole is gebracht,

kan de diagnose ME/CVS worden verondersteld

als de patiŽnt voor het overige aan de kriteria voldoet.

Komorbiditeit

(ziektes die gelijktijdig kunnen optreden)

1. Fibromyalgie Syndroom (FMS);
2. Myofasciaal Pijn Syndroom (MPS);
3.

Aandoeningen aan het kaakgewricht;

4.

Prikkelbare darm syndroom;

5.

Blaasontsteking;

.6.

Prikkelbare Blaas Syndroom;

7.

Syndroom van Raynaud;

8.

Afwijkingen aan de hartklep;

9.

Depressie;

10.

Migraine;

11.

AllergieŽn;

12.

Meervoudige Chemische Intoleranties (MCS);

13.

Ziekte van Hashimoto;

14.

Syndroom van SjŲgren (Sicca Syndroom).

Dergelijke aandoeningen kunnen samen met ME/CVS voorkomen.

Andere, zoals het prikkelbare darmsyndroom,

kunnen jarenlang voorafgaan aan het begin van ME/CVS,

maar er dan mee in verband worden gebracht.

Hetzelfde geldt voor migraine en depressie.

Dit verband is dus losser dan tussen de symptomen binnen het syndroom.

ME/CVS en fibromyalgie (FMS) zijn vaak nauw aan elkaar verbonden en

zouden als "overlappende" syndromen moeten worden beschouwd.

 

Idiopathische Chronische Vermoeidheid:

Indien de patiŽnt lijdt aan een onverklaarde, langdurige vermoeidheid (6 maanden of meer),

maar onvoldoende symptomen heeft om aan de kriteria voor ME/CVS te voldoen,

zou de diagnose idiopathische chronische vermoeidheid gesteld moeten worden

 

 

 

 

 


 

Engelstalige (oorspronkelijke) versie

 

 

 

 

1

Fatigue:

(this criterion must be met):

 

The patient must have a significant degree of

new

onset,

unexplained,

persistent, or

recurrent physical and

mental fatigue

that substantially reduces activity level.

 

2

Post-Exertional Malaise and/or Fatigue:

(all criteria must be met)

 

There is an inappropriate loss of physical and mental stamina,

rapid muscular and

cognitive fatigability,

post exertional malaise and/or

fatigue and/or

pain and

a tendency for other associated symptoms

within the patient's cluster of symptoms

to worsen.

 

There is a pathologically slow recovery period usually 24 hours or longer.

 

3

Sleep Dysfunction:

(this criterion must be met):

 

There is unrefreshed sleep or sleep quantity or rhythm disturbances

such as reversed or chaotic diurnal sleep rhythms.

 

4

Pain:

(this criterion must be met):

 

There is a significant degree of myalgia.

Pain can be experienced in the muscles and/or joints,

and is often widespread and migratory in nature.

Often there are significant headaches of new type, pattern or severity.

 

5

Neurological/Cognitive Manifestations:

(two or more criteria must be met) 

 

Confusion,

impairment of concentration and short-term memory consolidation, 

disorientation,

difficulty with information processing, categorizing and word retrieval, and

perceptual and sensory disturbances e.g.,

spatial instability and disorientation and inability to focus vision.

ataxia,

muscle weakness and

fasciculations are common.

 

There may be overload phenomena:

cognitive,

sensory e.g., photophobia and hypersensitivity to noise and/or

emotional overload,

which may lead to ĒcrashĒ 2 periods and/or anxiety.

 

6

Autonomic, Neuroendocrine and Immune Manifestations:

(at least one symptoms from two of the following categories must be met)

 

 

A

Autonomic Manifestations:

 

orthostatic intolerance neurally mediated hypotension (NMH),

postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS),

delayed postural hypotension;

light-headedness;

extreme pallor;

nausea and irritable bowel syndrome;

urinary frequency and bladder dysfunction;

palpitations with or without cardiac arrhythmias;

exertional dyspnea. 

 

 

B

Neuroendocrine Manifestations:

 

loss of thermostatic stability.

subnormal body temperature and marked diurnal fluctuation,

sweating episodes, recurrent feelings of feverishness and cold extremities;

intolerance of extremes of heat and cold;

marked weight change, anorexia or abnormal appetite;

loss of adaptability and

worsening of symptoms with stress.

 

 

C

Immune Manifestations:

 

tender lymph nodes,

recurrent sore throat, recurrent flu-like symptoms,

general malaise,

new sensitivities to food, medications and/or chemicals.

 

7

The illness persists for at least six months.

 

It usually has a distinct onset, although it may be gradual.

Preliminary diagnosis may be possible earlier.

Three months is appropriate for children.