Een tweede petitie...,

die van de ME/CVS Stichting

 

 

 

 


 

De ME/CVS Stichting achtte het nodig om het "feestje" van Erken ME (klik hier en hier)

op eigen initiatief luister bij te zetten en ůůk een petitie aan te bieden.

 

De aard en inhoud van de petitie, in mijn ogen,

doet opnieuw afbreuk aan het imago (de ernst) van de ziekte, en

wederom geen recht aan de echte wensen van ME-patiŽnten.

 

Hieronder mijn inhoudelijke kommentaar grijs gearceerd weergegeven.

 

 


 

PERSBERICHT en PETITIE                                                       Hilversum,12 mei 2009

 

 

ME/CVS-Stichting Nederland

pleit in petitie voor beter onderzoek- en diagnosetraject

 

Erkenning ME/CVS als chronische aandoening bespaart kosten en leed

 

 

Op wereld ME-dag, dinsdag 12 mei, vragen belangengroepen wereldwijd extra aandacht voor de ziekte ME/CVS. Ook in Nederland wordt Wereld ME Dag aan≠gegrepen om de problematiek rond deze chronische aandoening op de (politiek-medische) agenda te zetten. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft een petitie opgesteld gericht aan de commissie voor Volksgezondheid, Wel≠zijn en Sport (VWS).

 

Deze petitie, onder de titel ĎMaatschappelijke acceptatie en participatie van ME/CVS patiŽntení wordt op 12 mei aangeboden. Tegelijkertijd publiceert de stichting haar nieuwe beleidsplan 2009-2012. Dat ook andere partijen zich inzetten voor de erkenning en herkenning van ME/CVS versterkt de boodschap eens te meer.

 

In Nederland lijden naar schatting rond de 40.000 mensen aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend als Myalgische Encephalomyelitis (ME). Voor patiŽnten is erkenning en herkenning van hun ziekte een belangrijk speerpunt.

 

 

Nťť. Dit is een onjuiste voorstelling van zaken!

De ziekte ME, is een door de WHO erkende neurologische ziekte sinds 1969,

die door Ramsay met heldere diagnosekriteria gedefinieerd werd (klik hier).

CVS is een vergaarbakdiagnose voor chronische vermoeidheid, etc. (klik hier)

die onder sterke invloed van "vermoeidheidsdeskundigen" tot stand gekomen is.

 

 

Zo is plaatsing van ME/CVS op de VWS-lijst voor chronische aandoeningen van belang voor individuele ME/CVS-patiŽnten om een beroep te kunnen doen op ondersteunende voorzieningen (WMO), om naar vermogen, beter mee te kunnen doen in de samenleving. Acceptatie van de aandoening draagt daar zeker aan bij; de invoering van transparante, eenduidige richtlijnen voor betere onderzoek- en diagnosetrajecten is daartoe een voorwaarde.

 

Dat is ťťn van de speerpunten waar de ME/CVS-Stichting Nederland zich sterk voor maakt, zowel in de petitie, als in het nieuwe beleidsplan dat vanaf 12 mei op de web-site gepubliceerd is. De petitie wijst er onder andere op dat er (te) weinig academische centra zijn in Nederland voor diagnose, behandeling en onderzoek. En dat veel patiŽnten problemen ervaren bij de diagnostiek en behandeling en zich niet serieus genomen voelen. Zij consulteren daarom een (onnodig) groot aantal geneeskundige behandelaars. Het instellen van meer Kenniscentra voor ME/CVS zal uiteindelijk leiden tot minder artsenbezoek, minder uitval in het arbeidsproces en een daling van de daarmee gepaard gaande (ziekte)kosten.

 

 

Hoe kan men beweren dat ME-patiŽnten vaak gebruik maken van medische zorg?

De meesten geven het na een paar jaar op medische hulp te zoeken.

Waarom wordt de suggestie gewekt dat die vraag naar medische zorg onnodig is?

 

 

 

Er is gťťn Kenniscentrum voor CVS, laat staan ťťn voor ME.

Er is een Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid in Nijmegen.

 

 

 

Hoe kun je artsenbezoek, uitval en ziektekosten beperken

als je de oorzaak van een ziekte niet weet, laat staan niet behandelt?

Die zaken nemen niet af door nog meer Kenniscentra voor Chronische Vermoeidheid.

 

 

Waar het om gaat is dat erkenning en herkenning van ME/CVS van cruciaal belang zijn, en voorwaarden voor maatschappelijke acceptatie en participatie. En daarmee voor een betere kwaliteit van leven voor de ME/CVS-patiŽnt.

 

 


 

Petitie

 

Aan de Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport van de Tweede Kamer der Staten Generaal.

 

Onderwerp:

Maatschappelijke acceptatie en participatie van ME/CVS patiŽnten

 

Den Haag, 12 mei 2009 Ė Wereld ME-dag

 

Ondergetekende, te weten het bestuur en directie van de ME/CVS Stichting Nederland, gevestigd te Hilversum en in deze optredend als vertegenwoor≠diger van de bij haar 3500 aangesloten patiŽnten, verzoekt de Commissie kennis te nemen van de hieronder omschreven problematiek. In vervolg hierop vraagt het bestuur de Commissie actie te ondernemen gericht op de verbetering van de maatschappelijke acceptatie en participatie van mensen met ME/CVS.

 

Reeds twee jaar wordt al overleg gevoerd over de ontwikkeling van richt≠lijnen voor diagnose en behandeling van ME/CVS. Daarbij zijn verschillen≠d≠e specialisten en de ME/CVS Stichting als patiŽntenvertegenwoordiging bij betrokken. Tot op heden is echter nog geen resultaat geboekt. Verschil van inzicht vanuit de participerende artsen stagneert de ontwikkeling van de richtlijnen. Als patiŽntenorganisatie en belanghebbende bij de ontwikkelingen willen wij alles in het werk stellen het overleg weer vlot te trekken. ME/CVS patiŽnten zijn gebaat bij een adequate en noodzakelijke multidisciplinaire diagnosestelling en behandeling.

 

ME/CVS ontwikkelt zich veelal tot een chronische aandoening en is bij een groot aantal patiŽnten sterk invaliderend. Toch wordt de aandoening niet erkend als een chronische aandoening. Hierdoor zijn veel patiŽnten uitgesloten van het recht op voorzieningen in het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning en in die van de Wet Tegemoetkoming Chronisch Zieken en Gehandicapten

 

Het aantal academische centra in Nederland voor diagnose, behandeling en onderzoek is beperkt. Veel patiŽnten ervaren veel problemen bij de diagnostiek en behandeling. Zij voelen zich niet serieus genomen. Om erkenning te krijgen voor hun klachten wordt een groot aantal geneeskundige behandelaars benaderd.

 

 

Het aantal akademische centra voor diagnose etc. van ME/CVS is 0!

 

 

Het instellen van meer Kenniscentra voor ME/CVS zal een belangrijke bijdrage leveren in de herkenning en erkenning van deze aandoening en zal uiteindelijk leiden tot minder artsenbezoek, minder uitval in het arbeidsproces en een daling van de daarmee gepaard gaande (ziekte)kosten.

 

Samengevat mag worden gesteld dat erkenning en herkenning van ME/CVS van cruciaal belang is voor de verbetering van de kwaliteit van leven van de ME/CVS patiŽnt en in belangrijke mate bijdraagt aan zijn of haar welzijn waardoor volwaardige maatschappelijke acceptatie en participatie mogelijk wordt.

 

 

De kwaliteit van mijn leven wordt niet bepaald door de erkenningskwestie.

Die wordt bepaald door de pijn, verlies aan intellektuele vaardigheden etc.

Alleen goede medische zorg, behandeling van oorzaken, vergoeding van onkosten etc.

zijn van cruciaal belang voor de kwaliteit van mijn leven.

Of zou ik nu weer de uitzondering zijn...

 

 

 

Het bestuur en directie van de ME/CVS Stichting Nederland

Kees Vroon, voorzitter

Annemiek Eggink, vice voorzitter

Petra Bijl, secretaris

Wouter van Kalden, penningmeester.

Pierre de Roy, medische zaken en ontwikkeling richtlijnen

Mary Rietdijk, directeur

 

 

Toelichting

 

Naar schatting krijgen jaarlijks 10.000 mensen in Nederland voor het eerst te horen dat zij vermoedelijk ME/CVS hebben. Veelal komt deze diagnose door uitsluiting tot stand. Hoewel er geen goed onderzoek is uitgevoerd naar de prevalentie en incidentie van ME/CVS, wordt aangenomen dat er in Nederland 35.000 mensen ME/CVS hebben. Deze aantallen zijn gebaseerd op onder≠zoek in de Verenigde Staten en Canada. Volgens dit internationaal onderzoek mag aangenomen worden dat het aantal groter is omdat er een lange tijd over heen gaat voordat de juiste diagnose is gesteld, als die al gesteld wordt.

 

De aandoening, met als belangrijkste kenmerk ernstige vermoeidheid, ontwikkelt zich vaak tot een chronische ziekte en heeft veel impact op de kwaliteit van leven. Veel mensen met ME/CVS ervaren ernstige beperkingen in hun maatschappelijk functioneren. Een groot aantal kan daardoor niet meer of slechts beperkt deelnemen aan het arbeidsproces. Naast de financiŽle consequenties kan dit ook leiden tot ernstige sociale problemen zoals vereenzaming.

 

 

Dit bevestigt wederom het onjuiste imago dat ME/CVS een "vermoeidheidsziekte" is.

 

 

Erkenning van de aandoening als zijnde een chronische ziekte is daarom van groot belang voor de maatschappelijke acceptatie van patiŽnten. Deze erkenning leidt tot een verbetering van de indicatiestelling voor toekenning van voorzieningen in het kader van de WMO en vergoedingen in het kader van de WTCG.

 

Als behandelmethode is op dit moment in Nederland de Cognitieve Gedragstherapie (CGT) Ė in combinatie met Graded Excercise- dominant in het gehele traject: diagnose, behandeling en wetenschappelijk onderzoek. Uit internationaal onderzoek blijkt dat ca. 30% van de patiŽnten hier baat bij heeft. Echter: een gelijk of groter aantal uitvallers kampt over een langere tijd met de negatieve gevolgen.

 

Een recente evaluatie van 5 jaar behandelen in vijf verschillende Belgische academische centra schetste een nog somberder beeld: de ook in Nederland gehanteerde behandelmethode (Cognitieve Gedragstherapie gecombineerd met Graded Exercise) bleek het effect van deze therapie bij ruim 3,000 patiŽnten verwaarloosbaar.

 

Internationaal is CGT/GET daarom een gepasseerd station. Een bredere crossinstitutionele betrokkenheid is een voorwaarde voor een adequate diagnose en behandeling. Dit sluit ook aan bij de internationaal levende overtuiging dat een multidisciplinaire aanpak beter en meer recht doet aan de complexiteit van de klachten alsmede aan de persoonlijke beleving van de meeste patiŽnten.

 

 

Tenminste ťťn punt waar we het over eens zijn...

 

 

PatiŽnten zijn in de beginfase het meest gebaat bij veel aandacht via een uitgebreide intake en diagnose. Een op die manier vastgesteld klachtenpatroon, dient als basis voor een praktische indeling in subgroepen en een daarop afgestemde specifieke multidisciplinaire behandeling. In Nederland is deze aanpak helaas nog niet algemeen erkend.

 

 

Waarom dan niet gepleit voor immunologen, virologen, kardiologen etc.?

 

 

De benaming - ME, CVS of ME/CVS Ė speelt voor patiŽnten geen grote rol. Belangrijker is dat de aandoening wordt onderkend en dat er verschillende subgroepen bestaan met voor elke subgroep specifieke klachten en verschijnselen. Een zorgvuldige diagnose en een duidelijk inzicht in het klachtenpatroon dragen daaraan bij. Hoewel er momenteel wordt gewerkt aan richtlijnen voor diagnose en behandeling, is nog geen resultaat geboekt.

 

 

Namens wie spreekt de ME/CVS-Stichting eigenlijk?

 

 

Het lijkt erop dat ook in 2009 de richtlijnen niet zullen worden voltooid. Dat een adequate richtlijn groot voordeel oplevert voor een uniforme benadering, hoeft geen betoog. Een richtlijn maakt het mogelijk dat behandelaars vanuit een breed perspectief worden geÔnformeerd. Het ontbreken van hoog kwalitatief wetenschappelijk onderzoek en de daaraan verbonden kenniscentra is mede debet aan het moeizaam tot stand komen van de richtlijnen voor diagnose en behandeling.

 

 

Dat lijkt me in tegenspraak met het eerder gestelde: uitbreiding van het aantal....

 

 

Het stimuleren van dit soort ontwikkelingen is ťťn van de doelstellingen van de ME/CVS Stichting Nederland. Behalve onze stichting zetten ook andere organisaties zich in voor (deel)belangen van ME/CVS patiŽnten. De Stichting zet zich naast de belangenbehartiging in voor hoge kwalitatieve voorlichting en informatieoverdracht aan zowel patiŽnten en hun omgeving als professionals werkzaam in de zorg voor ME/CVS patiŽnten. De stichting stimuleert en organiseert tevens het contact met mede-patiŽnten. Veel vrijwilligers ondersteunen de stichting bij de uitvoering van haar doelstelling.

 

 

De tekst van deze petitie is daar geen goed voorbeeld van......

 

 

 

 

bron:

http://www.me-cvs-stichting.nl/2227