Op 20 mei besteedde het RTL/programma Ambassadeur voor één dag aandacht aan ME/CVS.

Het trieste en indringende verhaal van Arvi (zie onder) vormde de aanleiding

voor Henk-Jan Smits om ME/CVS onder de aandacht te brengen van het "grote" publiek.

Om de uitzending te kunnen bekijken klik op onderstaande afbeelding:

De uitzending kwam mede op initiatief van de ME/CVS-Stichting tot stand. Waarvoor hulde!

Echter, zolang de ME/CVS-Stichting zich op twee belangengroepen blijft richten,

zal zij de belangen van die groepen (ME- én CVS-patiënten) nooit goed kunnen behartigen.

Arvi

In deze aflevering van Ambassadeur voor 1 Dag volgen we Arvi. Hij is 40 jaar, vader van 3 jonge kinderen en tot 5 jaar geleden een sportieve, hardwerkende man. Toen kreeg Arvi MEcvs.

"Met mijn gezondheid ging het steeds slechter. Ik was net een marionet pop waarvan de touwtjes werden doorgeknipt. Sporten ging niet meer en Ik sliep steeds slechter... het voelde alsof ik continu in een nasleep van een griep zat. In die tijd is ook ons 3e kindje geboren, dus dan denk je dat het daar aan ligt... ik bleef maar redenen bedenken waarom ik me maar niet beter ging voelen."

Uiteindelijk ging het met Arvi zo slecht dat hij niet meer thuis kon blijven wonen.

"Ik kon geen prikkels verdragen, geen geluiden, geen licht, mijn hele lijf deed pijn. En het was druk bij ons met drie kinderen. Ik kon die prikkels niet aan, wilde alleen maar liggen in het donker en stilte. Dat ging niet thuis. Tja... toen hebben we het besluit genomen dat ik naar mijn ouders ging... dat was een zware keuze want je laat op zo’n moment je vrouw en kinderen achter en ik had geen idee hoe dit af zou lopen."

Arvi ligt een half jaar bij zijn ouders op zolder. In afzondering van de buitenwereld.

"Ik sprak alleen functioneel, zag de kinderen hooguit 2 keer per week heel kort. Ik ging cognitief ook achteruit, kon woorden niet vinden... het was de donkerste tijd in mijn leven."

Mensen zoals Arvi hebben al hun energie nodig om te leven en te overleven met ME-CVS. Helaas moeten zij naast het ziek zijn, ook nog vechten voor erkenning van deze ziekte. De oorzaak van ME-CVS is onbekend en het stellen van een diagnose of het vinden van de juiste behandeling is niet eenvoudig, waardoor veel patiënten aan hun lot worden overgelaten.

http://me.av1d.nl