Media De Monitor 2018

Het onderzoeksprogramma de Monitor (KRO-NCRV, NPO2) is een onderzoek gestart

naar de reden waarom de claim dat CGT/GET effectief en veilig zouden zijn

volledig haaks staat op de ervaringen en kritiek van patiënten met ME en CVS.

De reactie nodigt u uit om uw ervaringen (anoniem) te delen met de redactie.

Mocht u van plan zijn een reactie in te zenden (en ik hoop dat u dat doet),

hou het kort/zakelijk/feitelijk en wordt niet persoonlijk (doet de zaak geen goed) en

onderbouw uw beweringen, als dat even kan, met openbare wetenschappelijke bronnen.

In mijn ingezonden reactie heb ik me op drie redenen voor 'de kloof' gericht:

de patientengroep die deelneemt aan CGT/GET-studies: géén ME, vaak CV, soms CVS,

patiënten die uitgesloten worden ('dwarsliggers', 'zware gevallen') en deelname weigeren.

de grondslag waarop "vermoeidheidsdeskundigen" 'verbetering' en 'herstel' claimen:

zeer bescheiden effecten op en sterk wisselende 'afkapwaarden' voor

subjectieve maatstaven, zoals vermoeidheidsscores en 'functionele beperkingen',

terwijl blijkt dat CGT/GET objectief gezien geen enkel effect heeft.

de studies, waaronder één van de PACE-trial onderzoekers zelf, en patientenenquetes

die impliceren dat CGT/GET potentieel schadelijk (niet veilig) is voor patiënten.

Oefentherapie bij ME/CVS: waardevol of waardeloos?

Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

woensdag 27 juni 2018

Redacteur

Volgens de huidige medische richtlijn hebben

patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) of ME

baat bij een geleidelijke uitbreiding van hun activiteiten met graduele oefentherapie (GET).

Een waardevolle behandeling, zeggen wetenschappers.

Waardeloos en potentieel gevaarlijk, zeggen veel patiënten die de behandeling volgden.

Hoe kan dat?

Wij weten het niet. Jij wel?

Tip ons!

...