Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

De Monitor (KRO/NCRV):

Oefentherapie bij ME/CVS:

waardevol of waardeloos?

Deel je ervaringen.

 

 

 

 


 

 

 

Het onderzoeksprogramma de Monitor (KRO-NCRV, NPO2) is een onderzoek gestart

naar de reden waarom de claim dat CGT/GET effectief en veilig zouden zijn

volledig haaks staat op de ervaringen en kritiek van patiŽnten met ME en CVS.

 

De reactie nodigt u uit om uw ervaringen (anoniem) te delen met de redactie.

https://demonitor.kro-ncrv.nl/deel-jouw-verhaal/chronisch-vermoeid?contact=sietze-van-loosdregt

 

Mocht u van plan zijn een reactie in te zenden (en ik hoop dat u dat doet),

hou het kort/zakelijk/feitelijk en wordt niet persoonlijk (doet de zaak geen goed) en

onderbouw uw beweringen, als dat even kan, met openbare wetenschappelijke bronnen.

 

In mijn ingezonden reactie heb ik me op drie redenen voor 'de kloof' gericht:

  1. de patientengroep die deelneemt aan CGT/GET-studies: gťťn ME, vaak CV, soms CVS,
  2. patiŽnten die uitgesloten worden ('dwarsliggers', 'zware gevallen') en deelname weigeren.

  3. de grondslag waarop "vermoeidheidsdeskundigen" 'verbetering' en 'herstel' claimen:
  4. zeer bescheiden effecten op en sterk wisselende 'afkapwaarden' voor

    subjectieve maatstaven, zoals vermoeidheidsscores en 'functionele beperkingen',

    terwijl blijkt dat CGT/GET objectief gezien geen enkel effect heeft.

  5. de studies, waaronder ťťn van de PACE-trial onderzoekers zelf, en patientenenquetes
  6. die impliceren dat CGT/GET potentieel schadelijk (niet veilig) is voor patiŽnten.

 

 


 

 

 

Oefentherapie bij ME/CVS: waardevol of waardeloos?

 

Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

 

woensdag 27 juni 2018

 

Sietze van Loosdregt

Redacteur

 

Volgens de huidige medische richtlijn hebben

patiŽnten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) of ME

baat bij een geleidelijke uitbreiding van hun activiteiten met graduele oefentherapie (GET).

 

Een waardevolle behandeling, zeggen wetenschappers.

Waardeloos en potentieel gevaarlijk, zeggen veel patiŽnten die de behandeling volgden.

 

Hoe kan dat?

Wij weten het niet. Jij wel?

Tip ons!

 

...

 

 

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/oefentherapie-bij-mecvs-waardevol-of-waardeloos