Vanavond in Een Vandaag een rapportage over de ontwikkelingen m.b.t. de PACE-trial,
de (ongelijke) strijd van patiënten tegen het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid,
de 'starre houding' van onze 'vermoeidheidsexperts' en de gang van zaken in de Gezondheidsraad.
`
Grote controverse over behandeling chronische vermoeidheid
14-10-2017
Gezondheid
Verslag: Marja Sol
Redactie: Floor Ligtvoet
Hebben patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom/ME
jarenlang de verkeerde behandeling gehad, gebaseerd op ondeugdelijk onderzoek?
Een behandeling die, wanneer patiënten de therapie weigerden, hun uitkering kon kosten?
Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom vrezen van wel.
Al jaren roepen zij dat
de voorgeschreven beweging en cognitieve gedragstherapie
hen vaak meer kwaad doet dan goed.
Lang waren zij roependen in de woestijn.
Het was de enige behandeling waar artsen vertrouwen in hadden.
Totdat duidelijk werd dat met het Britse onderzoek (PACE-studie),
dat de effectiviteit van de methode zou bewijzen, gesjoemeld was.
‘Wetenschappelijke grap’
De Britse arts Sarah Myhill, een kenner op gebied van CVS/ME,
noemt de PACE-studie een 'wetenschappelijke grap.'
"Ik vind deze frauduleuze studie ook misdadig.
Want deze behandeling maakt mensen slechter.
Ik zie dit als een vorm van mishandeling."
De controverse over de standaardbehandeling van CVS/ME
heeft verzekeringsarts Jim Faas aan het denken gezet.
Hij roept zijn collega’s nu op om
uitermate voorzichtig te zijn met het adviseren van de therapie.
De hoogste bestuursrechter heeft al in twee zaken geoordeeld dat
CVS-patiënten die de therapie niet ondergaan of afmaken
terecht door de uitkeringsinstantie kunnen worden gekort.
Zolang er grote onzekerheid is over de effectiviteit van de behandelingen,
moeten keuringsartsen pas op de plaats maken, vindt hij.
Aanpassen richtlijn
In de Verenigde Staten is de richtlijn,
die eerst aangaf dat de therapie zou werken, inmiddels aangepast.
In de aanpassing staat dat er maar weinig bewijs is dat
de therapie zou leiden tot minder vermoeidheid.
Inmiddels buigt de Gezondheidsraad
op verzoek van de Tweede Kamer zich over dit controversiële dossier.
Het rapport wordt begin volgend jaar verwacht.
Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid laat weten
de cognitieve gedragstherapie
wel als effectieve behandeling bij chronische vermoeidheid te zien.
https://eenvandaag.avrotros.nl/item/grote-controverse-over-behandeling-chronische-vermoeidheid/
|