Gisteren verscheen onze reactie op een
commentaar van prof. Jos van der Meer e.a. op
het Gezondheidsraad-adviesrapport op de website van Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.
Een reactie van de auteurs zal (waarschijnlijk) binnenkort on-line gepubliceerd worden.
Frank Twisk
07-05-2018 16:46
Reactie
Van der Meer e.a plaatsen kanttekeningen
bij het Gezondheidsraadadvies ME/CVS 1.
Terecht stellen zij: "[D]iscrepanties tussen de bevindingen [..]
berusten veelal op de selectie van patiënten".
ME (Myalgische Encefalomyelitis) 2 is een neuromusculaire ziekte,
CVS (chronisch-vermoeidheidssyndroom) 3
een 'vergaarbakdiagnose' voor chronische vermoeidheid.
ME en CVS zijn twee verschillende diagnoses,
waarbij patiëntengroepen elkaar deels overlappen.
Derhalve kunnen ME en CVS niet vervangen worden door de diagnose ME/CVS
zoals voorgesteld door de Gezondheidsraad.
Teneinde de controverse te beëindigen,
is het essentieel dat het verschil tussen ME en CVS onderkend wordt.
De auteurs stellen: "[Het] label 'ernstige multisysteemziekte' ..
plaatst CVS/ME buiten het cluster van somatisch onverklaarde lichamelijke klachten" 1.
Dit terwijl meermalen aangetoond is dat
het (bio)psychosociale verklaringsmodel van de auteurs,
waarin cognities en gedrag de symptomen verklaren en
géén plaats is voor lichamelijke afwijkingen,
zoals een verminderde response van spiercellen op inspanning in vitro,
onjuist is.
Zo toonde de onderzoeksgroep van de auteurs aan
dat de symptomen niet verklaard worden door 'deconditionering' en
dat 'verminderde vermoeidheid' niet gepaard gaat met een toename van activiteiten.
Daarmee valt het fundament van het verklaringsmodel weg.
Volgens de auteurs worden
positieve effecten van cognitieve gedragstherapie
gericht op stapsgewijze activiteitenuitbreiding (CGT)
onterecht gebagatelliseerd.
CGT heeft (soms) een bescheiden effect op
subjectieve maatstaven, zoals vermoeidheid,
maar dat effect is onvoldoende om 'normale waarden' te bereiken.
CGT heeft geen enkel effect op objectieve maatstaven,
zoals het activiteitenniveau of aantal gewerkte uren.
Objectief gezien is CGT dus niet effectief 4.
Tevens zijn er studies en patiëntenenquêtes die impliceren dat
stapsgewijze activiteitenuitbreiding
een negatief effect heeft op een patiëntensubgroep.
De kritiek dat CGT niet werkzaam is en
dat stapsgewijze uitbreiding van activiteiten
een potentieel schadelijk effect heeft op CVS-patiënten
is niet de resultante van een hetze, maar een constatering.
- Van der Meer JWM, et al.
GR-rapport over chronische-vermoeidheidssyndroom.
Ned Tijdschr Geneeskd. 2018;162:D2845.
- Dowsett EG, Ramsay AM, McCartney RA, et al.
Myalgic Encephalomyelitis - A persistent enteroviral infection?
Postgrad Med J. 1990;66:526-30. doi: 10.1136/pgmj.66.777.526.
- Fukuda K, Straus SE, Hickie I, et al.
The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study.
Ann Intern Med. 1994;121: 953-9. doi: 10.7326/0003-4819-121-12-199412150-00009.
- Twisk FNM, Corsius LAMM.
An analysis of Dutch hallmark studies confirms the outcome of the PACE trial:
cognitive behaviour therapy with a graded activity protocol is not effective
for chronic fatigue syndrome and Myalgic Encephalomyelitis.
Gen Med Open. 2017;1:1-13. doi: 10.15761/GMO.1000117.
FNM Twisk en LAMM Corsius
|
