Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

'Onbegrepen' ziekten

(ME en CVS)

stuiten op onbegrip

(ingezonden brief

Volkskrant)

 

 

 

 


 

Ik ga er van uit dat onderstaande ingezonden brief niet gepubliceerd gaat worden...

 

 


 

 

 

'Onbegrepen' ziekten (ME en CVS) stuiten op onbegrip.

 

Geachte redactie,

 

 

In de Volkskrant van 29 september jl. wordt in twee artikelen (Steeds meer poli's en klinieken voor 'onbegrepen' ziekten en De term 'onbegrepen' ziekte kan net zo goed een dwaalspoor zijn) aandacht besteed aan 'onbegrepen ziekten'. In het eerste artikel worden fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom (ME, CVS) of prikkelbare darmsyndroom op een hoop geveegd en aangeduid als 'onverklaard' en 'somatoforme stoornissen'. In het tweede artikel wordt de onmiskenbare samenhang tussen lichaam en geest als argument gebruikt om 'onverklaarde' ziekten op te vatten als psychosociale reflexen die stammen uit de oudheid. Tevens vraagt de auteur van het tweede artikel zich af waarom blijven mensen met een 'onbegrepen ziekte' er zo op hameren dat de oorzaak nooit psychisch kan zijn.

 

Ten onrechte worden ME, CVS, fibromyalgie en prikkelbaar darm-syndroom als variaties op ťťn en hetzelfde thema aangeduid (1) en wordt onverklaard opgevat als onverklaarbaar. Uit wetenschappelijk onderzoek wordt duidelijk dat ME, CVS en fibromyalgie op basis van organische abnormaliteiten objectief en accuraat van elkaar onderscheiden kunnen worden (2). Tevens hebben talloze studies bij herhaling aangetoond dat immunologische abnormaliteiten, mitochondriale dysfunctie/verminderde zuurstofopname, neurologische afwijkingen, een negatief effect van inspanning op de fysiologische inspanningscapaciteit et cetera een hoofdrol spelen in de etiologie van ME, CVS en fibromyalgie (1). Het aanduiden van deze ziekten als "somatoforme stoornissen" is niet alleen onwetenschappelijk, maar ook in strijd met harde uitspraken van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO).

 

Het zogenaamde (bio)psychosociale verklaringsmodel, waarin de oorzaak, de afwijkingen en daaruit voortvloeiende symptomen, en de psychosociale gevolgen van een ziekte omgekeerd worden, vormt de rechtvaardiging voor cognitieve gedragstherapie (CGT) en stapsgewijze revalidatie (GET). Niet alleen is de onjuistheid van dit verklaringsmodel aangetoond, ook is gebleken dat de daarop gebaseerde aanpak (CGT/GET) voor "CVS" ineffectief is en zelfs een negatieve impact heeft op een grote groep "CVS"-patiŽnten (3).

 

Het investeren in poliklinieken voor 'onbegrepen' ziekten en behandelen van patiŽnten met ME, CVS en fibromyalgie in deze klinieken met 'gedragsmatige interventies' is gebaseerd op onjuiste wetenschappelijke gronden. Onlangs maakte een woordvoerder van de Amerikaanse gezondheidsorganisatie FDA in een teleconferentie duidelijk dat zij ME/CVS beschouwt als een 'condition in the category of life threatening diseases'. Daarmee lijkt in de VS sprake van een trendbreuk. De FDA en CDC voeren decennialang eenzelfde koers als de overheid en medische beroepsorganisaties in Nederland. Hier blijft men halsstarrig vasthouden aan een psychosociale 'verklaring' voor ME en CVS (3). Waarmee de geschiedenis zich herhaalt. Ook maagzweer-, tbc- en MS-patiŽnten protesteerden decennialang tevergeefs tegen 'de psychische aard'.

 

Het antwoord op de vraag "Waarom blijven mensen met een 'onbegrepen ziekte' er zo op hameren dat de oorzaak nooit psychisch kan zijn' is simpel. Men moet de oorzaak weten om een effectieve behandeling te kiezen en (onbedoelde) iatrogene schade te voorkomen. Als de oorzaak van ME en CVS psychisch van aard zou zijn, zouden veel patiŽnten dit direct toegeven', want dan ligt de oplossing voor hun lijden voor het grijpen. Maar 'gedragsmatige interventies' hebben vaak geen of een negatief effect, terwijl behandeling gericht op organische afwijkingen, zoals infecties en een overactief immuunsysteem, vaak wel tot verbetering of gedeeltelijk herstel leidt.

 

Als de medische beroepsgroep de oorzaak van een ziekte (nog) niet volledig begrijpt, moet men op zoek gaan naar antwoorden en niet de zwarte piet bij patiŽnten neerleggen. 'Onverklaarde' en 'onverklaarbare' computerstoringen zijn niet synoniem, behalve voor gemakzuchtige 'experts' die gebruikers de schuld geven. De 'blame the victim'-insteek, die zich uit in de 'onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten'-optiek, is, gelet op de ernst van ME, CVS en fibromyalgie, onacceptabel. Een vermoeidheidsaandoening is namelijk niet levensbedreigend.

 

 

Referenties:

  1. Carruthers BM, van de Sande MI, de Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, et al. Myalgic encephalomyelitis: international consensus criteria. J Intern Med. 2011 Oct; 270(4): 327-338. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.
  2. Maes M, Twisk FNM, Johnson C. Myalgic encephalomyelitis (ME), chronic fatigue syndrome (CFS), and chronic fatigue (CF) are distinguished accurately: Results of supervised learning techniques applied on clinical and inflammatory data. Psychiatry Res. 2012 Apr 21. doi: 10.1016/j.psychres.2012.03.031.
  3. Twisk FNM, Arnoldus RJW, Maes M. ME/CVS, de psychotherapeut en de (on)macht van het evidence-beest. Tijdschr Psychother. 2011; 37(4):233-258. doi: 10.1007/s12485-011-0042-1.

 

Met vriendelijke groeten,

 

 

Frank Twisk