Jason en kollega's hebben in een artikel aangegeven

welke informatie altijd vermeld zou moeten worden in CVS-studies en

welke aanvullende gegevens potentieel interessant zijn.

Het is inderdaad essentieel dat de diagnosekriteria, ziekteduur etc. altijd vermeld worden.

De voorgestelde (aanvullende) biologische informatie komt op mij wat "hap-snap" over.

Opmerking:

Mijns inziens zouden juist die objectieve (biologische) waarden gebruikt moeten worden

om subgroepen te definiëren, effecten van inspanning en behandelingen te bepalen, etc.

niet de subjectieve (verplichte) informatie (zoals antwoorden op vragenlijstjes)

Voor de presentatie van Jason et al. over dit onderwerp op de Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee-vergadering (9 november 2011), klik op onderstaande afbeelding:

Voor een PDF-versie van de informatie die volgens de auteurs in alle CVS-studies

(artikelen) vermeld zou moeten en kunnen worden, klik op onderstaand logo:

Minimum data elements for research reports on CFS.

Brain Behavior and Immunity. 2012 Jan 28. doi: 10.1016/j.bbi.2012.01.014.

Jason LA, Unger ER, Dimitrakoff J, Fagin A, Houghton M, Cook D, Marshall GD Jr, Klimas N, Snell C.

Chronic fatigue syndrome (CFS) is a debilitating condition

that has received increasing attention from researchers in the past decade.

However, it has become difficult to compare data

collected in different laboratories

due to the variability in

basic information regarding descriptions of

sampling methods,

patient characteristics, and

clinical assessments.

The issue of variability in CFS research

was recently highlighted at

the NIH's 2011 State of the Knowledge of CFS meeting,

prompting researchers to consider

the critical information

that should be included in CFS research reports.

To address this problem, we present our consensus on:

• The minimum data elements

that should be included in all CFS research reports,

• Along with additional elements

that are currently being evaluated in specific research studies

that show promise as important patient descriptors

for subgrouping of CFS.

These recommendations are intended to improve

the consistency of reported methods and

the interpretability of reported results.

Adherence to minimum standards and increased reporting consistency will:

• Allow for better comparisons among published CFS articles,
• Provide guidance for future research
• And foster the generation of knowledge that can directly benefit the patient.

PMID: 22306456

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0889159112000165