Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

NIVEL-rapport:

 

Aanbevolen behandeling van ME/CVS leidt vaak tot achteruitgang

 

 

 

 


 

Het NIVEL heeft in samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de

ME/CVS Vereniging en de ME/CVS Stichting een onderzoek onder patiŽnten uitgevoerd.

 

De onderstaande tabellen zeggen eigenlijk genoeg....

 

De diagnose vindt plaats op basis van een gesprek en standaardbloed-en-urine-onderzoek.

Dit terwijl de kenmerkende ME/CVS-klachten (inspanningskapaciteit: fietstest, post-exertional malaise: dubbele fietstest, immunologisch onderzoek) meestal niet geobjektiveerd worden.

 

Als het gaat om de behandeling, bevestigt dit onderzoek wat we al lang weten:

 

CGT, oefentherapie en GET

*   zijn bij 25-30% "succesvol",

*   werken niet bij ca. 30-40% en

*   pakken negatief uit bij 30-50%.

Die cijfers komen overeen met de cijfers uit studies van bijv. Nijmegen en patiŽntenenquÍtes!

 

Niet zo verrassend: immunologische behandeling is veel effektiever dan CGT of CGT/GET.

 

 

Volgens het NIVEL kijken CVS-patiŽnten uit naar nieuwe medische richtlijn

voor diagnostiek, behandeling, beoordeling en begeleiding van ME/CVS.

Gezien de enorme invloed van "vermoeidheidsdeskundigen", de ontwikkelingen tot nu toe,

en het verzekeringdeskundig protokol (fysiek onderzoek is "zinloos"), hou ik me hart vast.

Laten we hopen dat ik aangenaam verrast wordt en mijn mening moet bijstellen...

 

 


 

Tabel 4.8

Onderzoeken die zijn gedaan in verband met de diagnose ME/CVS

 

 

Onderzoek gedaan

vůůr de

diagnose

gedaan

na de

diagnose

niet

gedaan

bloedonderzoek

91,0%

18,3%

4,8%

gesprek over uw klachten

89,8%

19,5%

2,5%

bloeddruk meten

82,8%

16,7%

10,8%

urineonderzoek

70,6%

15,6%

20,3%

cardiologisch onderzoek

(zoals een ECG)

29,3%

21,4%

50,8%

neuropsychologisch onderzoek (zoals een concentratietest)

19,1%

20,5%

62,3%

inspanningstest

(zoals een fietstest)

13,4%

20,0%

68,2%

hersenscan

11,4%

11,9%

77,0%

immunologisch onderzoek

(zoals RNAse L)

8,5%

11,0%

81,1%

slaaponderzoek

7,0%

11,0%

82,1%

 

 

1.

Bij het berekenen van de percentages zijn de personen die aangeven niet te weten of een dergelijk onderzoek is gedaan buiten beschouwing gelaten. Bij de verschillende soorten onderzoeken geeft minimaal 0,5% (bij slaaponderzoek) en maximaal 6,3% (bij urine-onderzoek) aan dat zij niet weten of een dergelijk onderzoek ooit gedaan is in het kader van de ME/CVS-klachten. Uitzondering is immunologisch onderzoek, waarbij 25,5% aangeeft niet te weten of dit gedaan is.

 

2.

De percentages tellen niet op tot 100% omdat een onderzoek zowel vůůr als nŠ de diagnose kan zijn gedaan.

 

 


 

Tabel 4.10

Behandeling of begeleiding in verband met de diagnose ME/CVS

en het ervaren effect van die behandeling of begeleiding

 

Behandeling of begeleiding

% dat behan-deling heeft gehad

aantal dat vraag naar effect heeft beant-woord

Effect:

Het ging daarna beter

Effect:

Geen effect

Effect:

Het ging daarna slechter

 

 

 

 

 

 

begeleid zoeken naar

een balans van activiteiten en rust

44,2%

n=172

57,0%

33,7%

9,3%

psychotherapie (niet CGT),

psychologische begeleiding

46,1%

n=169

33,1%

60,9%

5,9%

cognitieve gedragstherapie (CGT)

29,9%

n=115

30,4%

42,6%

27,0%

begeleide opbouw van activiteiten

37,3%

n=142

43,0%

23,9%

33,1%

oefentherapie

27,0%

n=102

20,6%

42,2%

37,3%

immunologische therapie

7,7%

n=25

44,0%

40,0%

16,0%

 

 


 

 

 

Aanbevolen behandeling van ME/CVS leidt vaak tot achteruitgang

 

 

Publicatietijd:

17/12/2008 10:31

Rubriek:

Binnenland

Organisatie:

ME/CVS-Stichting Nederland

IPTC:

Gezondheid / Patienten-Gezondheid /

Medisch onderzoek -Gezondheid / Gezondheidszorg / Therapie

 

Dit is een origineel persbericht.

 

De behandelingen die in Nederland het meest voor patiŽnten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) worden geadviseerd, onder andere door de Gezondheidsraad, blijken net zo vaak of vaker tot achteruitgang te leiden als tot verbetering. Het gaat hierbij om cognitieve gedragstherapie (CGT) en oefentherapie. Andere behandelingen scoren veel positiever.

 

Dit blijkt uit een onderzoek van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) onder de achterban van de ME/CVS-patiŽntenorganisaties. (1).

 

De meeste patiŽnten zijn ontevreden over de manier waarop artsen de diagnose CVS hebben gesteld. Zij vinden dat hun artsen te weinig kennis hebben en voelen zich door hen onvoldoende serieus genomen.

 

De gezamenlijke ME/CVS-patiŽntenorganisaties zijn van mening dat de zorg voor ME/CVS-patiŽnten sterk verbeterd moet worden. De multidisciplinaire richtlijn die daarvoor wordt ontwikkeld mag volgens hen geen verdere vertraging oplopen.

 

Sinds begin 2007 werken het CBO en het Trimbos-instituut aan een medische richtlijn voor diagnostiek, behandeling, beoordeling en begeleiding van mensen met ME/CVS. De patiŽntenorganisaties kijken uit naar de komst van deze richtlijn en zijn van mening dat bij het opstellen daarvan terdege rekening moet worden gehouden met de uitkomsten van het NIVEL-onderzoek.

 

In de richtlijn mag volgens hen geen plaats zijn voor het eenzijdig propageren van CGT met fysieke training; ook mag de richtlijn niet eenzijdig uitgaan van ťťn bepaald ziektemodel. Behalve CGT en oefentherapie blijken ook antidepressiva vaak tot verslechtering te leiden.

 

Betere resultaten worden bereikt met diŽten, begeleiding bij het vinden van een balans tussen activiteit en rust, bedrust met begeleiding en pijnstillers. De patiŽntenorganisaties pleiten ervoor dat artsen hun ME/CVS-patiŽnten actief steunen bij het zoeken naar de best passende behandeling.

 

Uit het onderzoek komt verder naar voren dat de gevolgen van de ziekte ME/CVS zeer ernstig kunnen zijn voor de mogelijkheden op het gebied van werk, opleiding, huishouden, opvoeding, sociale contacten en vrijetijdsbesteding. Veel patiŽnten geven aan dat zij meer ondersteuning nodig hebben - op het gebied van inkomen, werk, school en/of dagelijks leven - dan zij daadwerkelijk krijgen.

 

Bijna de helft van de patiŽnten is het niet eens met de uitkomst van medische keuringen, bijvoorbeeld in verband met WAO, Wajong/WIA of bij de aanvraag van een vervoers- of woonvoorziening. Een groot deel vindt dat te weinig rekening is gehouden met factoren als de duur van herstel na inspanning, wisselende belastbaarheid, concentratie- en geheugenproblemen, pijn en duizeligheid.

 

 

(1)

Zorg voor ME/CVS-patiŽnten:

Ervaringen van de achterban van patiŽntenorganisaties met de gezondheidszorg.

Utrecht: NIVEL, 2008.

Veer, A.J.E. de, Francke, A.L.

 

Voor het volledige NIVEL-rapport: klik hier.

 

 

bron:

http://pressrelease.perssupport.nl/publishingweb/pressrelease/

detail.do?pressId=24175&type=today&

searchKey=9393904f-cc34-11dd-aaa6-1173688c8677&languageId=NL&pageIndex=1.

 

 

 


 

 

 

PatiŽnten met chronisch vermoeidheidssyndroom zien uit naar nieuwe richtlijn

 

 

17 december 2008

 

 

....

 

NIVEL-onderzoeker Anke de Veer: "Mensen met ME/CVS hebben ernstige klachten, maar artsen weten vaak niet waar ze de oorzaak moeten zoeken en zijn daardoor niet in staat de juiste hulp te bieden. PatiŽnten die hierdoor gaan Ďshoppení komen vaak met lege handen thuis."

 

 

...

 

bron: http://www.nivel.nl/oc2/page.asp?PageID=12200.