Het NIVEL heeft in samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de
ME/CVS Vereniging en de ME/CVS Stichting een onderzoek onder patiënten uitgevoerd.
De onderstaande tabellen zeggen eigenlijk genoeg....
De diagnose vindt plaats op basis van een gesprek en standaardbloed-en-urine-onderzoek.
Dit terwijl de kenmerkende ME/CVS-klachten
(inspanningskapaciteit: fietstest, post-exertional malaise: dubbele fietstest, immunologisch onderzoek)
meestal niet geobjektiveerd worden.
Als het gaat om de behandeling, bevestigt dit onderzoek wat we al lang weten:
CGT, oefentherapie en GET
* zijn bij 25-30% "succesvol",
* werken niet bij ca. 30-40% en
* pakken negatief uit bij 30-50%.
Die cijfers komen overeen met de cijfers uit studies van bijv. Nijmegen en patiëntenenquêtes!
Niet zo verrassend: immunologische behandeling is veel effektiever dan CGT of CGT/GET.
Volgens het NIVEL kijken CVS-patiënten uit naar nieuwe medische richtlijn
voor diagnostiek, behandeling, beoordeling en begeleiding van ME/CVS.
Gezien de enorme invloed van "vermoeidheidsdeskundigen", de ontwikkelingen tot nu toe,
en het verzekeringdeskundig protokol (fysiek onderzoek is "zinloos"), hou ik me hart vast.
Laten we hopen dat ik aangenaam verrast wordt en mijn mening moet bijstellen...
Tabel 4.8
Onderzoeken die zijn gedaan in verband met de diagnose ME/CVS
|
Onderzoek gedaan
|
vóór de
diagnose
|
gedaan
na de
diagnose
|
niet
gedaan
|
|
bloedonderzoek
|
91,0%
|
18,3%
|
4,8%
|
|
gesprek over uw klachten
|
89,8%
|
19,5%
|
2,5%
|
|
bloeddruk meten
|
82,8%
|
16,7%
|
10,8%
|
|
urineonderzoek
|
70,6%
|
15,6%
|
20,3%
|
|
cardiologisch onderzoek
(zoals een ECG)
|
29,3%
|
21,4%
|
50,8%
|
|
neuropsychologisch onderzoek (zoals een concentratietest)
|
19,1%
|
20,5%
|
62,3%
|
|
inspanningstest
(zoals een fietstest)
|
13,4%
|
20,0%
|
68,2%
|
|
hersenscan
|
11,4%
|
11,9%
|
77,0%
|
|
immunologisch onderzoek
(zoals RNAse L)
|
8,5%
|
11,0%
|
81,1%
|
|
slaaponderzoek
|
7,0%
|
11,0%
|
82,1%
|
1.
Bij het berekenen van de percentages zijn de personen
die aangeven niet te weten of een dergelijk onderzoek is gedaan buiten beschouwing gelaten.
Bij de verschillende soorten onderzoeken geeft minimaal 0,5% (bij slaaponderzoek) en maximaal 6,3% (bij urine-onderzoek) aan
dat zij niet weten of een dergelijk onderzoek ooit gedaan is in het kader van de ME/CVS-klachten.
Uitzondering is immunologisch onderzoek, waarbij 25,5% aangeeft niet te weten of dit gedaan is.
2.
De percentages tellen niet op tot 100%
omdat een onderzoek zowel vóór als ná de diagnose kan zijn gedaan.
Tabel 4.10
Behandeling of begeleiding in verband met de diagnose ME/CVS
en het ervaren effect van die behandeling of begeleiding
|
Behandeling of begeleiding
|
% dat behan-deling heeft gehad
|
aantal dat vraag naar effect heeft beant-woord
|
Effect:
Het ging daarna beter
|
Effect:
Geen effect
|
Effect:
Het ging daarna slechter
|
|
|
|
|
|
|
|
|
begeleid zoeken naar
een balans van activiteiten en rust
|
44,2%
|
n=172
|
57,0%
|
33,7%
|
9,3%
|
|
psychotherapie (niet CGT),
psychologische begeleiding
|
46,1%
|
n=169
|
33,1%
|
60,9%
|
5,9%
|
|
cognitieve gedragstherapie (CGT)
|
29,9%
|
n=115
|
30,4%
|
42,6%
|
27,0%
|
|
begeleide opbouw van activiteiten
|
37,3%
|
n=142
|
43,0%
|
23,9%
|
33,1%
|
|
oefentherapie
|
27,0%
|
n=102
|
20,6%
|
42,2%
|
37,3%
|
|
immunologische therapie
|
7,7%
|
n=25
|
44,0%
|
40,0%
|
16,0%
|
Aanbevolen behandeling van ME/CVS leidt vaak tot achteruitgang
|
Publicatietijd:
|
17/12/2008 10:31
|
|
Rubriek:
|
Binnenland
|
|
Organisatie:
|
ME/CVS-Stichting Nederland
|
|
IPTC:
|
Gezondheid / Patienten-Gezondheid /
Medisch onderzoek -Gezondheid / Gezondheidszorg / Therapie
|
Dit is een origineel persbericht.
De behandelingen die in Nederland het meest voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) worden geadviseerd,
onder andere door de Gezondheidsraad, blijken net zo vaak of vaker tot achteruitgang te leiden als tot verbetering.
Het gaat hierbij om cognitieve gedragstherapie (CGT) en oefentherapie.
Andere behandelingen scoren veel positiever.
Dit blijkt uit een onderzoek van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg)
onder de achterban van de ME/CVS-patiëntenorganisaties. (1).
De meeste patiënten zijn ontevreden over de manier waarop artsen de diagnose CVS hebben gesteld.
Zij vinden dat hun artsen te weinig kennis hebben en voelen zich door hen onvoldoende serieus genomen.
De gezamenlijke ME/CVS-patiëntenorganisaties zijn van mening dat de zorg voor ME/CVS-patiënten sterk verbeterd moet worden.
De multidisciplinaire richtlijn die daarvoor wordt ontwikkeld mag volgens hen geen verdere vertraging oplopen.
Sinds begin 2007 werken het CBO en het Trimbos-instituut aan een medische richtlijn voor
diagnostiek, behandeling, beoordeling en begeleiding van mensen met ME/CVS.
De patiëntenorganisaties kijken uit naar de komst van deze richtlijn en
zijn van mening dat bij het opstellen daarvan terdege rekening moet worden gehouden met de uitkomsten van het NIVEL-onderzoek.
In de richtlijn mag volgens hen geen plaats zijn voor het eenzijdig propageren van CGT met fysieke training;
ook mag de richtlijn niet eenzijdig uitgaan van één bepaald ziektemodel.
Behalve CGT en oefentherapie blijken ook antidepressiva vaak tot verslechtering te leiden.
Betere resultaten worden bereikt met diëten, begeleiding bij het vinden van een balans tussen activiteit en rust,
bedrust met begeleiding en pijnstillers.
De patiëntenorganisaties pleiten ervoor dat artsen hun ME/CVS-patiënten actief steunen bij het zoeken naar de best passende behandeling.
Uit het onderzoek komt verder naar voren dat de gevolgen van de ziekte ME/CVS zeer ernstig kunnen zijn voor
de mogelijkheden op het gebied van werk, opleiding, huishouden, opvoeding, sociale contacten en vrijetijdsbesteding.
Veel patiënten geven aan dat zij meer ondersteuning nodig hebben
- op het gebied van inkomen, werk, school en/of dagelijks leven -
dan zij daadwerkelijk krijgen.
Bijna de helft van de patiënten is het niet eens met de uitkomst van medische keuringen,
bijvoorbeeld in verband met WAO, Wajong/WIA of bij de aanvraag van een vervoers- of woonvoorziening.
Een groot deel vindt dat te weinig rekening is gehouden met factoren als de duur van herstel na inspanning,
wisselende belastbaarheid, concentratie- en geheugenproblemen, pijn en duizeligheid.
(1)
Zorg voor ME/CVS-patiënten:
Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de gezondheidszorg.
Utrecht: NIVEL, 2008.
Veer, A.J.E. de, Francke, A.L.
Voor het volledige NIVEL-rapport:
klik hier.
bron:
http://pressrelease.perssupport.nl/publishingweb/pressrelease/
detail.do?pressId=24175&type=today&
searchKey=9393904f-cc34-11dd-aaa6-1173688c8677&languageId=NL&pageIndex=1.
Patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom zien uit naar nieuwe richtlijn
17 december 2008
....
NIVEL-onderzoeker Anke de Veer: "Mensen met ME/CVS hebben ernstige klachten, maar artsen weten vaak niet waar ze de oorzaak moeten zoeken en
zijn daardoor niet in staat de juiste hulp te bieden. Patiënten die hierdoor gaan ‘shoppen’ komen vaak met lege handen thuis."
...
bron: http://www.nivel.nl/oc2/page.asp?PageID=12200.
|
