Het CFSAC (Chronic Fatigue Syndrome Adviescommssie van de Amerikaanse overheid) stelt,
op aandrang van patiënten in de VS, voor de naam CVS te vervangen door CVS/ME.
Volgens een ingezonden reaktie zou zelfs gekozen zijn voor ME/CVS (i.p.v. CVS/ME).
De redaktie van Medpage heeft inmiddels aangegeven dat dit juist is en de pagina aangepast.
Spijtig genoeg laten men in het midden op ME myalgische encephalomyelitis (ontsteking
van de hersenen/het zenuwstelsel) of myalgische encephalopathie (hersenziekte) betekent.
Laatstgenoemde 'ziekte" is namelijk nergens beschreven en wordt ook niet door de WHO erkend.
Maar goed, het is een stap in de goede richting om op de lange termijn
van de denigrerende naam "chronisch vermoeidheidssyndroom" af te komen.
De stap is opmerkelijk omdat
onze Gezondheidsraad stelt dat de naam ME misleidend is...
Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) Fall 2010 Meeting
October 12, 2010 Science Day
October 13-14, 2010 CFSAC Meetings
Room 800, Hubert H. Humphrey Building
200 Independence Ave, S.W.
Washington, D.C. 20201
Voor de agenda, geluids- of video-opname van de betreffende dag,
klik op één van de onderstaande links:
Voor een overzicht van de presentaties (met vervolglinks), klik op onderstaande link:
http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/presentations/10122010.html
Voor de presentatie van Mary Schweitzer (een aanrader), klik op onderstaande link:
http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/presentations/
testimony_10122010_maryschweitzer.pdf
Voor de agenda van deze drie dagen, klik op onderstaande link:
http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/agendas/cfsac20101012_agenda.html
CFS Panel Wants Name Change for Disorder
By Emily P. Walker, Washington Correspondent, MedPage Today
Published: October 14, 2010
WASHINGTON –
A federal advisory committee unanimously endorsed a recommendation Thursday
to change the name of chronic fatigue syndrome (CFS) to ME-CFS,
citing a need to make the disease sound more serious.
...
Panelist Susan Levine, MD, a physician and researcher who treats CFS patients,
agreed that the name "chronic fatigue syndrome" doesn't accurately reflect the seriousness of the disease.
"If it has a more scientific name, we might receive more funding than if it has a name
that sounds just like you need to take a nap," she said.
...
http://www.medpagetoday.com/InfectiousDisease/GeneralInfectiousDisease/22756
|