Het adviesrapport van Helsedirektorat (de Nationale gezondheidsdienst in Noorwegen)

lijkt een koerswijziging van het beleid t.a.v. ME/CVS in Noorwegen in te luiden.

Er wordt onder meer voorgesteld om

meer geld te besteden aan onderzoek komen naar oorzaken en behandelingen, en

onderscheid te maken naar de ernst van de symptomen/fase waarin de patiënt zich bevindt.

Belangrijke konstatering: de Noorse "Gezondheidsraad" stelt omomwonden dat

de evidence-base onvoldoende is om CGT/GET op landelijke basis aan te bevelen.

Daarmee is Noorwegen, naar mijn weten, het eerste land waarin de "evidence based"

succes-claim voor CGT/GET in het officiële overheidsbeleid ter diskussie wordt gesteld.

Hieronder de (vrije) vertaling van het Noorse persbericht.

Persbericht van het Noorse Directoraat van Volksgezondheid

Oslo, 23 juni 2011

Vandaag publiceerde het Noorse Directoraat van Volksgezondheid haar visie op basis van rapporten van de Stichting voor Wetenschappelijk en Industrieel Onderzoek in het Noorse Instituut voor Technologie (SINTEF Technolo­gie en Samenleving) en het Noorse Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg m.b.t.

• de status m.b.t. de wetenschappelijke evidence base voor ME/CVS,
• de evaluatie van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek tot nu toe,

en haar aanbevelingen aan het ministerie van Volksgezondheid en Zorg, die de algemene verantwoordelijkheid voor het overheidsbeleid ten aanzien van gezondheid en zorg in Noorwegen heeft.

Met haar conclusies en aanbevelingen voldoet het Noorse Directoraat van Volks­gezondheid (Helsedirektorat) aan de opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid en Zorg.

De hoofdconclusies:

• De huidige evidence-base is niet toereikend om nationale richtlijnen uit te vaardigen [á la NICE, FT].
• Het Noorse Directoraat van Volksgezondheid erkent, gelet op de beschik­bare rapportages, dat het opbouwen van gedegen cursussen voor patiënten tijd zal kosten.
• De huidige kennis rechtvaardigt de invoering van de NICE richtlijnen niet
• De huidige kennis biedt geen rechtvaardiging voor algemene invoering van (geïndividualiseerde) oefentherapie (GET) en/of cognitieve gedragstherapie (CT).

De aanbevelingen:

• Het Direktoraat kan, op basis van een analyse van de studies van prof. De Meirleir, niet komen tot een aanbeveling de kosten van een dergelijke behandeling te vergoeden.
• Het verdient aanbeveling om lopende wetenschappelijke studies naar en analyses van de potentiële oorzaken en diagnostiek te volgen.
• Toekomstig wetenschappelijk onderzoek en toekomstige aanbevelingen moet beoordeeld worden op basis van

de ernst van de ziekte (mild, gemiddeld, ernstig, zeer ernstig) en

de fase waarin een patiënt zich bevindt (stabiel, stabilisatie-, verbeterings-fase).

• Het verdient aanbeveling om meer geld te investeren in research gericht op oorzaken en behandeling.
• Het verdient aanbeveling om faciliteiten om via regionale conferenties ervarings-ondersteunde kennis te verwerven en te verspreiden.
• Het dient te worden overwogen om een nationaal behandelings- en kenniscentrum voor bepaalde tijd op te richten. De biobank, Oslo University Hospital, Aker, is nauw verbonden met de nationale gezondheidszorg.
• Het verdient aanbeveling om in alle regio’s ambulante teams voor kinderen, adolescenten en volwassenen te formeren.
• Het verdient aanbeveling om procedures/modellen te ontwikkelen waarmee kinderen (als familie van mensen met ME/CVS) begeleid kunnen worden ("in de gaten gehouden kunnen worden")
• Het verdient aanbeveling om een out-patiënt kliniek voor ME/CVS in alle gezondheidsregio’s te bewerkstelligen.
• Het verdient aanbeveling om de revalidatie te baseren op de ervaringen en kennis van Sølvskottberget [een revalidatiekliniek die plots gesloten werd door de afdeling Zuid-Oost van het Helsedirektorat].
• Er wordt aanbevolen om regionale kennis en "omgaan met"-cursussen voor patiënten en verzorgers te doen organiseren.
• Het verdient aanbeveling de nationale informatie-telefoondienst te continueren.

CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD

Mange pasienter har behov for tjenester i et samspill mellom primær- og spe­sialisthelsetjenesten. Det samspillet fungerer dessverre ikke godt nok i dag. Helsedirektoratet har besvart oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet med følgende hovedkonklusjoner og anbefalinger. Hele svaret kan du lese i boksen til høyre. Lenke til rapportene fra Kunnskapssenteret kommer.

Hovedkonklusjoner:

• Det forligger i dag ikke et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonale retningslinjer eller en veileder
• Helsedirektoratet kan på bakgrunn av foreliggende rapporter se at det fortsatt vil ta tid å bygge opp gode, robuste pasientforløp for denne pasientgruppen.
• Kunnskapsgjennomgangen støtter ikke opp om en tidligere anbefaling om å bruke NICE-kriteriene
• Kunnskapsgjennomgangen gir ikke på et generelt grunnlag støtte for å anbefale tilpasset treningsbehandling og/eller kognitiv terapi for alle med CFS/ME

Anbefalinger:

• Kunnskapsgjennomgangen av Kenny De Meirleirs studier gjør at Helsedirektoratet, på bakgrunn av dagens kunnskap, ikke kan anbefale at det offentlige finansierer denne typen behandling
• Det anbefales å identifisere pågående studier og oppsummere eksisterende studier om årsakssammenhenger og diagnostikk
• Nye forskningsprosjekter og anbefalinger om intervensjon må ses i forhold til sykdomsgraden (alvorlighetsgraden); mild – moderat – alvorlig – eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg i; ustabil – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen
• Det anbefales vurdert økte midler til forskning om årsaksforhold og behandling
• Det legges til rette for å innhente og spre erfaringsbasert kunnskap bl.a. gjennom regionale erfaringskonferanser
• Det vurderes opprettelse av en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME for en tidsbegrenset periode
• Biobanken på OUS – Aker knyttes tett opp til den nasjonale tjenesten.
• Det anbefales opprettelse av ambulante team for barn, unge og voksne i alle helseregioner
• Det anbefaler at det startes et arbeid for å utvikle gode modeller for hvordan barn som pårørende til pasienter med CFS/ME skal følges opp
• Det anbefales regional poliklinikk for CFS/ME
• Det anbefales rehabiliteringstilbud som bygger på erfaringer og kompetanse fra bl.a. Sølvskottberget
• Det anbefales regionale Lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende
• Det anbefales en videreføring av en landsdekkende Informasjonstelefontjeneste

[Publisert: 23.06.2011]

http://www.helsedirektoratet.no/habilitering_rehabilitering/cfs-me/cfs_me_kunnskapsoppsummering__evaluering_og_abefalinger_til_hod_813684