Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

Onderzoek

ME cvs Vereniging

(Zorg voor ME):

CGT en GET hebben

vaak een negatief effect

 

 

 

 


 

 

 

De ME CVS Vereniging heeft een grootschalig onderzoek uitgevoerd onder "ME"/SEID-patienten

naar hun ervaringen m.b.t. de volgende zeven thema's:

  • de ziekte en de bijbehorende klachten,
  • diagnostiek,
  • ervaring met artsen,
  • het effect van de behandelingen,
  • in ME/CVS-gespecialiseerde behandelaars,
  • de kwaliteit van zorg in het algemeen,
  • werk en inkomen.

Tevens mochten de deelnemende patiŽnten vrijuit hun behoeften en wensen kenbaar maken.

 

 

Voor het rapport "Zorg voor ME" van de ME cvs vereniging, klik op onderstaande afbeelding:

 

 

 

 

Naast talloze ernstige tekortkomingen in de zorg (gebrek aan kennis bij medici, diagnosestelling),

de sociale gevolgen, het verlies van werk, de verstrekkende financiŽle gevolgen

(mede als gevolg van het arbitrair wel of niet toekennen van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen)

zijn vooral de ervaringen m.b.t. aanbevolen "behandelingen" (CGT en CGT/GET) interessant.

 

Zoals uit onderstaande figuur duidelijk wordt

heeft slechts een zeer beperkte groep baat gehad bij CGT (11%) en CGT/GET (3%) en

ervaart de meerderheid een (zeer) negatief effect van CGT (52%) of CGT/GET (63%).

 

 

 

 

 

Dit terwijl "vermoeidheidsdeskundigen" in de media blijven beweren

dat CGT en GET effective veilige behandelingen zouden zijn.

 

 


 

In de media:

 

 

   

 

 


 

Persbericht:

 

 

Rapport 'Zorg voor ME' komt met schokkende resultaten

 

 

Utrecht -

 

Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiŽnten in Nederland.

 

Dit blijkt uit het rapport 'Zorg voor ME'

dat vandaag is gepresenteerd aan Dianda Veldman,

directeur van de PatiŽntenfederatie Nederland te Utrecht.

 

De ME/cvs Vereniging schreef het rapport

om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie

van de zorg voor de chronische ziekte.

 

De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiŽnten een 2,3 als rapportcijfer.

 

Een verbluffend laag cijfer dat

Ė zo blijkt uit een grootschalig gehouden enquÍte Ė

vooral te wijten is aan

een gemis aan kennis over de ziekte bij artsen en

een gebrek aan effectieve behandelingen.

 

 

Ondeskundige artsen

 

De ervaringen met huisartsen en specialisten zijn vaak erg slecht.

 

Tweederde van de patiŽnten ervaart een groot gebrek aan deskundigheid

op het gebied van ME bij huisartsen en specialisten.

 

Bovendien duurt het vaak ontzettend lang voordat de diagnose is gesteld.

 

Bijna de helft van de patiŽnten moest langer dan vier jaar wachten op een diagnose.

 

 

Ziekmakende behandelingen

 

Minstens net zo schokkend zijn

de effecten van de standaard behandelingen

cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET).

 

Bij 52% van de patiŽnten heeft

CGT een negatief effect op hun gezondheid gehad.

 

Gecombineerd met GET was dit zelfs bij 63% het geval.

 

 

Willekeur voor arbeidsongeschiktheid

 

Veel patiŽnten zijn niet meer in staat te werken

of moeten hun uren drastisch inperken.

 

Hierbij is het op pure willekeur berust

of ME-patiŽnten een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen.

 

De helft van de bedgebonden patiŽnten krijgt geen uitkering.

 

Dit geldt ook bij patiŽnten met een milde vorm van ME.

 

 

Roep om erkenning

 

De patiŽnten spraken unaniem dezelfde wensen met betrokking de zorg [uit].

 

  • Erkenning van ME als biomedische ziekte
  • Financiering voor biomedisch onderzoek naar de oorzaak en effectieve behandelingen
  • Opleiding van artsen

Myalgische encefalomyelitis (ME),

ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) genoemd,

is een ernstige, chronische en complexe multisysteemziekte.

 

De ziekte zorgt voor ernstige beperkingen in het dagelijks leven.

 

 

http://www.me-cvsvereniging.nl/persbericht-en-rapport-zorg-me

 

 


 

Samenvatting:

 

 

De ME/cvs Vereniging is een Nederlandse patiŽntenorganisatie

die de belangen behartigt van patiŽnten met myalgische encefalomyelitis (ME).

 

Deze ziekte, ook wel chronisch vermoeidheidsyndroom of CVS genoemd,

is een ernstige, chronische en complexe multisysteemziekte

die het leven en de activiteiten van patiŽnten vaak drastisch beperkt.

 

De leden van de vereniging noemen vaak dat zij tegen forse problemen aanlopen.

 

Deze worden veroorzaakt door het invaliderende karakter van de ziekte zelf,

maar ook door de wijze waarop zorg in Nederland wordt gegeven aan ME patiŽnten.

 

Deze geluiden waren aanleiding voor de ME/cvs Vereniging

om door middel van een enquÍte onderzoek te verrichten

naar de ervaringen met de zorg in Nederland.

 

De enquÍte is in 2015 verspreid per e-mail

onder de ruim 400 leden van de ME/cvs Vereniging.

 

Daarnaast is het verspreid via de website van de vereniging en Facebook.

 

In totaal hebben 842 mensen gereageerd,

waarvan er uiteindelijk 629 voldeden aan de selectiecriteria

die gebaseerd zijn op het rapport uit 2015

Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome:

an IOM report on redefining an illness van het Institute of Medicine (IOM).

 

ME is een ernstig invaliderende aandoening, zoals ook blijkt uit de enquÍte.

 

Tweederde van de respondenten

is als gevolg van ME

grotendeels aan huis gebonden of zelfs bedlegerig.

 

Vermoeidheid is zeker niet het enige symptoom.

 

Ook klachten als post exertional malaise (PEM),

niet verkwikkende slaap, cognitieve beperkingen, orthostatische intolerantie,

spieren/of gewrichtspijn, gevoeligheid voor prikkels en maag-darmklachten

zorgen voor forse functionele beperkingen en een hoge ziektelast.

 

Uit de enquÍte blijkt dat

de respondenten in hoge mate ontevreden zijn over de zorg.

 

Zij waarderen de zorg voor ME in Nederland

met niet meer dan een 2,3 op een schaal van nul tot tien.

 

Over huisartsen en algemeen specialisten zijn de meningen overwegend negatief.

 

De grote meerderheid, 80% van de patiŽnten,

heeft langer dan een jaar moeten wachten voordat de diagnose werd gesteld.

 

Ruim 40% wachtte zelfs langer dan vier jaar.

 

Het grootste deel van de patiŽnten

ervaart een gebrek aan deskundigheid bij huisartsen en specialisten.

 

De behandelingen die het vaakst worden aangeboden,

te weten cognitieve gedragstherapie (CGT) en

de combinatie van CGT en graded exercise therapy (GET),

hebben bij de meerderheid van de patiŽnten

een negatief tot een zeer negatief effect op de gezondheid gehad.

 

Slechts een zeer beperkte groep heeft hier baat bij gehad,

met respectievelijk 11% en 3%.

 

Uit de enquÍte blijkt een aanzienlijk hogere waardering

voor artsen die gespecialiseerd zijn in ME/CVS.

 

70% is positief over de deskundigheid en

38% geeft aan een positief effect van de behandeling te hebben gehad.

 

Er is echter maar

een beperkt aantal van deze gespecialiseerde artsen in Nederland.

 

Daardoor moeten patiŽnten vaak ver reizen

om een gespecialiseerde arts te bezoeken,

terwijl zij slechts beperkt of

zelfs helemaal niet in staat zijn om te reizen.

 

Op het gebied van deelname aan het arbeidsproces

wordt het invaliderende karakter van de ziekte opnieuw duidelijk.

 

Van de respondenten die een baan hadden voor zij ziek werden

werkte 60% meer dan 32 uur per week.

 

Tijdens het invullen van de enquÍte,

werkte het overgrote deel van de respondenten niet.

 

Als respondenten wel werkten,

dan is dat voor de meesten niet meer dan acht uur per week.

 

Toch ontving minder dan de helft een arbeidsongeschiktheidsuitkering.

 

Er is geen relatie tussen de ernst van de ziekte en het ontvangen van de uitkering.

 

Voor veel respondenten is hun financiŽle situatie er op achteruit gegaan.

 

Uit de reacties op de open vraag

'Heeft u wensen met betrekking tot de zorg voor ME in Nederland?'

blijkt dat de roep om erkenning van ME als biomedische ziekte groot is.

 

Er is behoefte aan onderzoek naar

de oorzaak van ME en effectieve behandelwijzen.

 

Verder geven respondenten aan dat er behoefte is aan

meer kennis en deskundigheid bij artsen en specialisten.

 

Er is vraag naar een benadering

die niet gebaseerd is op een psychologische behandeling.

 

Veel respondenten vragen expliciet

CGT als behandelmethode voor ME af te schaffen.

 

Ook ondervinden de respondenten

gebrek aan financiŽle ondersteuning en praktische hulp.

 

 

http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/Rapport.pdf