Jo Nijs en collega's van Pain in Motion en de boegbeelden van de referentiecentra
komen gezamenlijk met een voorstel om de zorg voor patienten met ME/CVS "te verbeteren" en
pleiten voor een aantal leerstoelen die "waken" over de "evidence-based" zorg,
opdat de deur gesloten wordt voor "niet-wetenschappelijk te verantwoorden
'behandelmethodes' die een 'markt' zien in de miserie van de CVS-patiënt". (sic).
Het standaardriedeltje (ME = CVS, stress-aandoening, CGT en GET bewezen werkzaam, etc. etc.)
wordt vooral onderbouwd door zelfpromotie en referenties naar eigen werk (14 van 30 referenties).
Voor berichtgeving over dit onderwerp in de media, klik op onderstaand logo's:
Belgische universiteiten pleiten voor multidisciplinair onderzoek
ter verbetering van de zorg voor patiënten met ME/CVS
Aan de Minister van Volksgezondheid
Aan de Minister van Wetenschap en Innovatie
Betreft:
Open brief van de universiteiten met oproep voor multidisciplinair onderzoek
ter verbetering van de zorg voor patiënten met ME/CVS,
onder het motto: "Science meets practice rather than practice before science"
Geachte Minister van Volksgezondheid,
Geachte Minister van Wetenschap en Innovatie,
De universiteiten zijn verheugd over het hernieuwd enthousiasme
vanuit de politiek voor het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS),
hetgeen een erg onderschatte en nog te weinig bestudeerde invaliderende aandoening is.
Schattingen van de prevalentie van CVS variëren van 0.5 tot 2.5%.
De aandoening gaat gepaard met een zeer hoge medische, economische en sociale kost
en de psychosociale last die gepaard gaat met CVS
behoort tot de hoogste van alle psychologische en medische aandoeningen
(Afari & Buchwald, 2003; Reeves et al., 2007).
Wij streven er echter naar
dat het niet bij de inspirerende woorden van de Hoorzitting dd. 19/03/2014 blijft, en
dat er actie wordt ondernomen nu er grote eensgezindheid is
over de nood aan een betere aanpak in onderzoek en behandeling
zowel in de politieke als in de universitaire wereld.
Immers, tijdens de hoorzitting werd er
met een open geest en op constructieve wijze gezocht
naar oplossingen voor dit belangrijke maatschappelijke probleem.
Actueel is
sinds het het behandelaanbod voor CVS in België ondermaats en gefragmenteerd,
waardoor patiënten het gevoel hebben in de kou te blijven staan en
negatieve berichtgeving in de media voedt en vice versa.
Bovendien zet het de deur open voor
allerlei niet-wetenschappelijk te verantwoorden 'behandel' methodes
die een 'markt' zien in de miserie van de CVS-patiënt.
Vooral de idee om
aan de universiteiten een of meerdere Leerstoelen CVS te installeren
kwam naar voren als een belangrijke stap in de goede richting.
Dergelijke leerstoelen kunnen primair tot doel hebben
wetenschappelijk onderzoek naar een verbeterde multidisciplinaire zorg
voor patiënten met CVS of myalgische encephalomyeltitis (ME)
mogelijk te maken in samenwerking met overheidsinstanties.
Dit idee werd voor het eerst geopperd tijdens de Hoorzitting van maart jl., en
kende bijval van de verschillende politieke fracties.
Via deze open brief informeren wij u
over de brede academische steun die dit voorstel intussen kent, en
over de inhoudelijke krijtlijnen (Appendix) die de universiteiten daarbij wensen te bewaken.
Binnen Vlaanderen is het uniek dat
de Katholieke Universiteit Leuven, Vrije Universiteit Brussel,
Universiteit Gent en Universiteit Antwerpen het eens zijn
over een groot maatschappelijk en gezondheidsprobleem als ME/CVS.
Opmerkelijk in deze is niet alleen dat
de verschillende universiteiten op één lijn staan,
maar zeker ook dat dergelijke academische ondersteuning
een bijzonder interdisciplinair karakter vertoont
(met steun van faculteiten geneeskunde, psychologie en revalidatiewetenschappen).
We rekenen dan ook op een politiek draagvlak voor
ondersteuning van multidisciplinair onderzoek
ter verbetering van de zorg voor patiënten met ME/CVS,
onder het motto:
"Science meets practice rather than practice before science".
Immers, doordat de eventuele Leerstoelen
conform de actuele stand van zaken in de wetenschap
moeten verder bouwen op de 'best evidence',
dient iedere nieuwe therapievorm getoetst te worden aan
de actueel meest effectieve vorm van behandeling.
Hierdoor zullen therapiestudies uitgevoerd door Vlaamse universiteiten
meteen ook een deel van het zorgprobleem voor patiënten met ME/CVS reduceren,
omdat de deelnemende patiënten minimaal kunnen beschikken over de 'best evidence' zorg.
Uitkijkend naar uw reactie en eventuele initiatieven,
Hoogachtend,
Prof. Dr. Jo Nijs
Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie
Vrije Universiteit Brussel & Universitair
Ziekenhuis Brussel
Prof. Dr. Patrick Luyten
Klinische psychologie
K.U. Leuven
Coördinatoren van het initiatief
Prof. Dr. Brigitte Velkeniers (Inwendige geneeskunde, Vrije Universiteit Brussel & Universitair Ziekenhuis Brussel)
Prof. Dr. Greta Moorkens (Inwendige ziekten Universitair Ziekenhuis Antwerpen & Universiteit Antwerpen)
Prof. Dr. Mira Meeus (Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie, Universiteit Gent en Universiteit Antwerpen)
Prof. Dr. Dirk Vogelaers (Inwendige ziekten, Universitair Ziekenhuis Gent)
Prof. Dr. Geert Crombez (Klinische psychologie, Universiteit Gent)
Prof. Dr. Stefaan Van Damme (Klinische psychologie, Universiteit Gent)
Em. Prof. Dr. Boudewijn Van Houdenhove (Psychiatrie, Katholieke Universiteit Leuven)
Dr. Etienne Masquelier (Coordinateur du Centre de Référence Multidisciplinaire de la Douleur Chronique des Cliniques UCL de Mont-Godinne)
Dr. Jacques Grisart (Psychologue Faculté des sciences de la motricité, Université Catholique de Louvain)
APPENDIX:
Inhoudelijke krijtlijnen voor Leerstoelen gericht op
multidisciplinair onderzoek ter verbetering van de zorg voor patiënten met ME/CVS
Inleiding
Mylagische encephalomyelitis (ME) of het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS)
is een ernstig invaliderende aandoening die meer en meer mensen treft.
Gezien het groot aantal mensen dat getroffen wordt door deze aandoening, en
gezien het invaliderend karakter van ME/CVS
(en de ermee gepaard gaande langdurige arbeidsongeschiktheid),
is de maatschappelijke impact enorm.
In deze tekst verduidelijken we de noodzaak voor
gericht wetenschappelijk onderzoek
m.b.t. diagnosestelling en behandeling van ME/CVS.
Daarbij tonen we aan dat België op deze manier
opnieuw een pioniersrol kan gaan spelen
m.b.t. de complexe ME/CVS problematiek.
Zowel qua diagnosestelling als qua behandeling
kan er immers veel verbeterd worden aan
de actuele klinische praktijk in Vlaanderen/België.
Onderzoek in het buitenland toont aan dat
dergelijke verbeteringen kunnen leiden door
aanzienlijke kostenbesparingen,
vooral door het aanbieden van aangetoond
kosteneffectieve behandelingen
(Crawley et al., 2013; McCrone et al., 2012; White, Goldsmith, Johnson, Chalder, & Sharpe, 2013).
Belang van wetenschappelijk onderzoek voor diagnosestelling
Onderzoek naar de diagnosestelling bij ME/CVS is broodnodig
aangezien het kan leiden tot een meer (kosten)effectieve trapsgewijze zorg.
Internationaal is er actueel een belangrijke discussie over
te gebruiken diagnostische criteria voor ME/CVS.
De meest gebruikte criteria zijn
de in 1994 gepubliceerde criteria van
de Center for Disease Control and Prevention (USA) (Fukuda et al., 1994),
maar meer recent worden de Canadese criteria (Carruthers et al., 2011)
naar voren geschoven als een valabel alternatief.
Amerikaanse psychologen hebben beide criteria met elkaar vergeleken
in verschillende studies, en ze vonden
dat op het vlak van zelfrapportage (valide vragenlijsten)
er duidelijke verschillen zijn, en
dat de Canadese criteria
een homogenere en meer geïnvalideerde groep patiënten selecteert
(Jason et al., 2012; Jason, Brown, Evans, Sunnquist, & Newton, 2013).
Blijft die conclusie ook overeind
als we gebruik maken van meer objectieve metingen,
waarbij verschillende markante kenmerken van ME/CVS
worden vergeleken tussen de verschillende diagnostische criteria?
Omtrent deze vraag bestaat in Vlaanderen reeds heel wat expertise.
De afgelopen jaren hebben
onderzoekers binnen onze internationale onderzoeksgroep Pain in Motion (www.paininmotion.be),
met onderzoekers van de VUB, UGent en UA onderzochten
of patiënten die voldoen aan de 1994 criteria voor CVS
verschillen van patiënten die voldoen aan de Canadese criteria voor ME.
Er werd gezocht naar verschillen op het vlak van
endogene pijnstilling, neurocognitief prestatievermogen
(i.e. reactiesnelheid, korte termijn geheugen, concentratievermogen etc.),
dagelijkse fysieke activiteit en spierherstel na inspanning.
De resultaten leren ons dat
er met objectieve metingen van endogene pijnstilling,
neurocognitief prestatievermogen, dagelijkse fysieke activiteit en spierherstel na inspanning
geen verschillen zijn tussen mensen
die voldoen aan de Canadese versus 1994 diagnostische criteria voor ME/CVS
(Meeus, Ickmans, et al., 2014).
Dit zijn uitermate belangrijke bevindingen,
aangezien ze niet suggereren dat
er een subgroep van patiënten bestaat die meer geïnvalideerd zou zijn.
Wel zijn er duidelijk aanwijzingen dat
er een groep van patiënten is met chronische idiopathische vermoeidheid
die nog niet voldoen aan de criteria voor CVS/ME,
maar wel een verhoogd risico hebben om deze aandoening te ontwikkelen.
Meer middelen dienen dan ook ingezet te worden
om deze groep af te lijnen en te behandelen.
Ook hier is binnen België heel wat expertise,
getuige bijvoorbeeld het voornaam onderzoek
naar vaak miskende comorbiditeiten bij CVS/ME patiënten
(A. Mariman et al., 2013).
Dit brengt ons bij ons tweede punt.
Belang van wetenschappelijk onderzoek voor behandeling
Op het vlak van behandeling van ME/CVS
is het zo mogelijk nog duidelijker
wat wetenschappelijk onderzoek kan betekenen.
Alleen gebeurt er op dit ogenblik erg weinig onderzoek
naar de ontwikkeling en implementatie van
betere behandelingen voor ME/CVS in Vlaanderen.
Op dat vlak is de situatie in België zorgwekkend,
zeker in vergelijking met ons omringende landen
zoals het Verenigd Koninkrijk of Nederland.
Er is de gekende werkzaamheid van
zowel de graduele opbouwende oefentherapie en de cognitieve gedragstherapie,
maar deze behandelingen bieden zeker niet voor alle patiënten soelaas.
Bovendien zijn de effecten ervan op het vlak van werkhervatting eerder slecht.
Nochtans liggen er dankzij het internationaal onderzoek over ME/CVS
therapeutische uitdagingen voor het grijpen.
Onderzoekers in Vlaanderen zijn toonaangevend in onderzoek naar
de mechanismen betrokken bij ME/CVS
die kunnen leiden tot innovatieve behandelingen
[zie bijvoorbeeld (Tobback et al., 2014)].
Zo toonden onderzoekers van deze groep aan dat
het afweersysteem van mensen met ME/CVS overmatig reageert op lichamelijke inspanning,
wat het ziek gevoel na fysieke arbeid deels verklaart
(Jammes, Steinberg, & Delliaux, 2012; Jammes, Steinberg, Delliaux, & Bregeon, 2009;
Jammes, Steinberg, Mambrini, Bregeon, & Delliaux, 2005; Nijs et al., 2014;
Nijs et al., 2010; Sorensen, Jones, Vernon, & Rajeevan, 2009; Sorensen et al., 2003).
Verder vonden zij een overprikkeling van het centraal zenuwstelsel (Nijs et al., 2012),
en het ermee gepaard gaande onvermogen van het brein van ME/CVS patiënten
om hun pijnstilling tijdens fysieke arbeid te activeren
(Meeus, Hermans, et al., 2014; Meeus, Roussel, Truijen, & Nijs;
Nijs et al., 2012; Van Oosterwijck et al., 2010).
Waarom deze fysiologische dysfuncties niet behandelen tijdens de revalidatie?
Onderzoekers in Vlaanderen hebben
heel wat expertise in onderzoek naar de stressmechanismen bij ME/CVS
(Van Den Eede et al., 2008; Van Den Eede, Moorkens, Van Houdenhove, Cosyns, & Claes, 2007) en
de vertaling daarvan naar psychosociale interventies (Luyten, 2013).
Ook op het vlak van cognitieve stoornissen, fijne motoriek (Van Den Eede et al., 2011)
en slaapproblemen van patiënten met CVS/ME is de nodige expertise voorhanden,
en ligt therapeutische innovatie voor het grijpen (A. N. Mariman et al., 2013).
Er is dan ook nood aan gedegen wetenschappelijk onderzoek naar
de werkzaamheid, kosteneffectiviteit en én veiligheid van dergelijke nieuwe behandelprotocollen.
Dit alles kan gefaciliteerd worden door de installatie van Leerstoelen aan universiteiten
om multicentrische studies naar dergelijke innovatieve behandelmethodes mogelijk te maken.
Neemt België op deze wijze opnieuw het voortouw in de behandeling van ME/CVS?
Inhoudelijke focus op te richten Leerstoelen aan universiteiten
- Het onderzoek is multidisciplinair van aard en
bouwt verder op de actuele wetenschappelijke stand van zaken m.b.t. de CVS-problematiek.
- Het onderzoek moet een aantoonbare meerwaarde hebben voor
de zorg voor patiënten met ME/CVS, hetzij diagnostisch,
hetzij therapeutisch en dus in samenwerking met overheidsinstanties
- Deelnemende patiënten dienen kosteloos minimaal de 'best evidence' zorg te krijgen.
- Onderzoeksbevindingen die voortvloeien uit de Leerstoelen dienen
naast de gebruikelijke wetenschappelijke kanalen
(peer reviewed journals en wetenschappelijke congressen)
ook verspreid te worden naar het brede publiek.
- Het onderzoek moet ook expliciet gericht zijn op
de implementatie van nieuwe behandelingen in de praktijk.
Referenties
- Afari, Niloofar, & Buchwald, Dedra. (2003).
Chronic Fatigue Syndrome: A Review.
American Journal of Psychiatry, 160(2), 221-236. doi: 10.1176/appi.ajp.160.2.221
- Carruthers, B. M., van de Sande, M. I., De Meirleir,
K. L., Klimas, N. G., Broderick, G., Mitchell, T., ... Stevens, S. (2011).
Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria.
J Intern Med, 270(4), 327-338. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
- Crawley, E., Collin, S. M., White, P. D., Rimes, K., Sterne, J. A., & May, M. T. (2013).
Treatment outcome in adults with chronic fatigue syndrome:
a prospective study in England based on the CFS/ME National Outcomes Database.
Qjm, 106(6), 555-565. doi: 10.1093/qjmed/hct061
- Fukuda, K., Straus, S. E., Hickie, I., Sharpe, M. C., Dobbins, J. G., & Komaroff, A. (1994).
The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study.
International Chronic Fatigue Syndrome Study Group.
Ann Intern Med, 121(12), 953-959.
- Jammes, Y., Steinberg, J. G., & Delliaux, S. (2012).
Chronic fatigue syndrome: acute infection and history of physical activity affect resting levels
and response to exercise of plasma oxidant/antioxidant status and heat shock proteins.
J Intern Med, 272(1), 74-84.
- Jammes, Y., Steinberg, J. G., Delliaux, S., & Bregeon, F. (2009).
Chronic fatigue syndrome combines increased exercise-induced oxidative stress
and reduced cytokine and Hsp responses.
J Intern Med, 266(2), 196-206.
- Jammes, Y., Steinberg, J. G., Mambrini, O., Bregeon, F., & Delliaux, S. (2005).
Chronic fatigue syndrome: assessment of increased oxidative stress and
altered muscle excitability in response to incremental exercise.
J Intern Med, 257(3), 299-310.
- Jason, L. A., Brown, A., Clyne, E., Bartgis, L., Evans, M., & Brown, M. (2012).
Contrasting case definitions for chronic fatigue syndrome,
Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis.
Eval Health Prof, 35(3), 280-304. doi: 10.1177/0163278711424281
- Jason, L. A., Brown, A., Evans, M., Sunnquist, M., & Newton, J. L. (2013).
Contrasting Chronic Fatigue Syndrome versus
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.
Fatigue, 1(3), 168-183. doi: 10.1080/21641846.2013.774556
- Luyten, P., Van Houdenhove, B., Lemma, A., Target, M., & Fonagy, P.(2013).
Vulnerability for Functional Somatic Disorders:
A Contemporary Psychodynamic Approach.
Journal of Psychotherapy Integration, 23(1), 14-27.
- Mariman, A., Delesie, L., Tobback, E., Hanoulle, I., Sermijn, E., Vermeir, P., ... Vogelaers, D. (2013).
Undiagnosed and comorbid disorders in patients with presumed chronic fatigue syndrome.
J Psychosom Res, 75(5), 491-496. doi: 10.1016/j.jpsychores.2013.07.010
- Mariman, A. N., Vogelaers, D. P., Tobback, E., Delesie,
L. M., Hanoulle, I. P., & Pevernagie, D. A. (2013).
Sleep in the chronic fatigue syndrome.
Sleep Med Rev, 17(3), 193-199. doi: 10.1016/j.smrv.2012.06.003
- McCrone, P., Sharpe, M., Chalder, T., Knapp, M., Johnson,
A. L., Goldsmith, K. A., & White, P. D. (2012).
Adaptive pacing, cognitive behaviour therapy, graded exercise, and specialist medical care
for chronic fatigue syndrome: a cost-effectiveness analysis.
PLoS One, 7(8), e40808. doi: 10.1371/journal.pone.0040808
- Meeus, M., Hermans, L., Ickmans, K., Struyf, F.,
Van Cauwenbergh, D., Bronckaerts, L., ... Nijs, J. (2014).
Endogenous Pain Modulation in Response to Exercise in
Patients with Rheumatoid Arthritis, Patients with Chronic Fatigue Syndrome and Comorbid Fibromyalgia, and Healthy Controls:
A Double-Blind Randomized Controlled Trial.
Pain Pract. doi: 10.1111/papr.12181
- Meeus, M., Ickmans, K., Struyf, F., Kos, ..., Lambrecht, L., Willekens, B., ... Nijs, J. (2014).
What is in a name? Comparing diagnostic criteria for
chronic fatigue syndrome with or without fibromyalgia.
Clin Rheumatol. doi: 10.1007/s10067-014-2793-x
- Meeus, M., Roussel, N. A., Truijen, S., & Nijs, J.
Reduced pressure pain thresholds in response to exercise in chronic fatigue syndrome
but not in chronic low back pain: an experimental study.
J Rehabil Med, 42(9), 884-890.
- Nijs, J., Meeus, M., Van Oosterwijck, J., Ickmans,
K., Moorkens, G., Hans, G., & De Clerck, L. S. (2012).
In the mind or in the brain?
Scientific evidence for central sensitisation in chronic fatigue syndrome.
Eur J Clin Invest, 42(2), 203-212. doi: 10.1111/j.1365-2362.2011.02575.x
- Nijs, J., Nees, A., Paul, L., De Kooning, M., Ickmans, K., Meeus, M., & Van Oosterwijck, J. (2014).
Altered immune response to exercise in
patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis:
a systematic literature review.
Exerc Immunol Rev, 20, 94-116.
- Nijs, J., Van Oosterwijck, J., Meeus, M., Lambrecht, L., Metzger, K., Fremont, M., & Paul, L. (2010).
Unravelling the nature of postexertional malaise in
myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome:
the role of elastase, complement C4a and interleukin-1beta.
J Intern Med, 267(4), 418-435. doi: 10.1111/j.1365-2796.2009.02178.x
- Reeves, William, Jones, James, Maloney, Elizabeth, Heim,
Christine, Hoaglin, David, Boneva, Roumiana, ... Devlin, Rebecca. (2007).
Prevalence of chronic fatigue syndrome in metropolitan, urban, and rural Georgia.
Population Health Metrics, 5(1), 5.
- Sorensen, B., Jones, J. F., Vernon, S. D., & Rajeevan, M. S. (2009).
Transcriptional control of complement activation
in an exercise model of chronic fatigue syndrome.
Mol Med, 15(1-2), 34-42.
- Sorensen, B., Streib, J. E., Strand, M., Make, B., Giclas, P. C., Fleshner, M., & Jones, J. F. (2003).
Complement activation in a model of chronic fatigue syndrome.
J Allergy Clin Immunol, 112(2), 397-403.
- Tobback, E., Mariman, A., Heytens, S., Declercq, T., Bouwen, A., Spooren, D., ... Vogelaers, D. (2014).
A multidisciplinary network for the care of abnormal fatigue and chronic fatigue syndrome
in the provinces of East and West Flanders in Belgium.
Acta Clin Belg, 69(5), 327-334. doi: 10.1179/2295333714y.0000000056
- Van Den Eede, F., Moorkens, G., Hulstijn, W., Maas, Y.,
Schrijvers, D., Stevens, S. R., ... Sabbe, B. G. (2011).
Psychomotor function and response inhibition in chronic fatigue syndrome.
Psychiatry Res, 186(2-3), 367-372. doi: 10.1016/j.psychres.2010.07.022
- Van Den Eede, F., Moorkens, G., Hulstijn, W.,
Van Houdenhove, B., Cosyns, P., Sabbe, B. G., & Claes, S. J. (2008).
Combined dexamethasone/corticotropin-releasing factor test in chronic fatigue syndrome.
Psychol Med, 38(7), 963-973. doi: 10.1017/s0033291707001444
- Van Den Eede, F., Moorkens, G., Van Houdenhove, B., Cosyns, P., & Claes, S. J. (2007).
Hypothalamic-pituitary-adrenal axis function in chronic fatigue syndrome.
Neuropsychobiology, 55(2), 112-120.
- Van Oosterwijck, J., Nijs, J., Meeus, M., Lefever, I., Huybrechts, L., Lambrecht, L., & Paul, L. (2010).
Pain inhibition and postexertional malaise in
myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: an experimental study.
J Intern Med, 268(3), 265-278. doi: 10.1111/j.1365-2796.2010.02228.x
- White, P. D., Goldsmith, K., Johnson, A. L., Chalder, T., & Sharpe, M. (2013).
Recovery from chronic fatigue syndrome after treatments given in the PACE trial.
Psychol Med, 43(10), 2227-2235. doi: 10.1017/s0033291713000020
https://www.ugent.be/nl/actueel/nieuws/bijlage/cvs-open-brief-wetenschappers.pdf
|
