Politiek Gezondheidsraad NRC Merckelbach 2016

In een column in de NRC van afgelopen vrijdag gaat Harald Merckelbach, hoogleraar psychologie

aan de universiteit van Maastricht, een opzichtig een-tweetje aan met de Gezondheidsraad.

Merckelbach, en een totaal onbekende als het gaat om ME en CVS, weet te vertellen

dat vermijdingsangst leidt tot "een neergaande spiraal van immobiliteit en malaise",
dat onderzoek aantoont dat gedragstherapie werkzaam is,
dat ME "een onhandige term" en "een moeilijk synoniem is voor CVS" is,
dat de zoektocht naar biomedische oorzaken eigenlijk bij voorbaat zinloos is, en
dat het Gezondheidsraad-adviesrapport uit 2005 "excellent" is.

Voorsorteren op de uitkomst, noemen we dat in politiek jargon.

Jazeker, het debat blijft vermoeien. Zeker voor patiënten die al jaren onrecht ervaren.

Maar dan met name omdat 'buitenstaanders' de feiten verdraaien en/of negeren.

Ingezonden reactie die ongetwijfeld niet gepubliceerd gaat worden

ME en CVS - Een debat dat blijft vermoeden.

Een recente bijdrage van Harald Merckelbach in de NRC is daar zeker een voorbeeld van.

Zonder enige relevante expertise ter zake doende,

poneert Merckelbach de stellingen

dat de 'vermijdingsangst-leidt-tot-deconditionering'-theorie

een afdoende verklaring voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) vormt,

dat Myalgische Encefalomyelitis (ME) een moeilijk synoniem is voor CVS, en

dat de zoektocht naar biomedische oorzaken weinig opgeleverd heeft en zinloos is.

In dat kader prijst hij het Gezondheidsraadrapport,

"dat nog steeds staat", uit 2005 de hemel in.

Dit terwijl commissieleden van de Gezondheidsraad in hun studies zelf aantoonden

dat de deconditioneringstheorie onhoudbaar is en

dat de door Merckelbach aangeprezen gedragstherapie

niet leidt tot een hoger activiteitenniveau ('mobiliteit').

De stellingname dat ME een moeilijk synoniem voor CVS is, is eveneens onhoudbaar.

ME werd eind jaren ’50,

naar aanleiding van een nauwgezette analyse van

een reeks uitbraken van een 'polio-achtige' ziekte,

gedefinieerd op basis van onderscheidende musculaire en neurologische symptomen,

terwijl de 'vergaarbakdiagnose' CVS in de jaren ‘80/’90 zijn intrede deed.

Vermoeidheid speelt bij ME een 'secundaire rol'.

De discussie m.b.t. de juistheid van de naam

(overigens zijn er wel degelijk studies die neuro-inflammatie impliceren),

staat geheel los van de definitie van het klinische beeld.

Ook ten aanzien van de zoektocht naar biomedische oorzaken,

slaat Merckelbach de wetenschappelijke plank volledig mis.

Zoals een vooraanstaande Amerikaanse medische autoriteit onlangs vaststelde

zijn immunologische/inflammatoire en neurologische afwijkingen, gastro-intestinale afwijkingen, en metabole en mitochondriale disfunctie relevant voor de definitie en behandelingen.

Hun conclusie:

Both society and the medical profession have contributed to

the disrespect and rejection experienced by patients with ME/CFS.

They are often treated with skepticism, uncertainty, and apprehension and

labeled as deconditioned or having a primary psychological disorder.

Patients often make extraordinary efforts at extreme personal and physical costs

to find a physician who will correctly diagnose and treat their symptoms;

some are treated inappropriately, causing additional harm.".

De rapporten van de Gezondheidsraad

doen op geen enkele wijze recht aan het serieuze karakter van ME.

Echter, het psychogene verklaringsmodel voor ME/CVS loopt op zijn laatste benen.

Het ‘vermoeiende debat’ van Merckelbach ten spijt.