Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

PatiŽnten halen

45.000 handtekeningen op

voor erkenning van ME

(persbericht)

 

 

 

 


 

 

 

De groep ME den Haag heeft voldoende handtekeningen opgehaald voor een burgerinitiatief.

 

Nu maar hopen dat politici dit keer wel gaan handelen....

 

 


 

 

 

PatiŽnten halen 45.000 handtekeningen op voor erkenning van ME als neuro-immuunziekte

 

dinsdag 03-09-2013 09:05

 

 

Dit is een origineel bericht van Groep ME-DenHaag

 

Een groep ME-patiŽnten heeft de benodigde 40.000 handtekeningen voor het indienen van een burgerinitiatief ruimschoots opgehaald. In het burgerinitiatief wordt gevraagd de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als een invaliderende biomedische ziekte te erkennen.

 

Op 10 september 2013 zal het burgerinitatief middels een rondetafelgesprek gepresenteerd worden aan de pers. Verschillende (ervarings)deskundigen, journalisten, politici en een aantal direct betrokkenen zullen als tafelgast aanschuiven. Tijdens het gesprek zal gesproken worden over het burgerinitiatief, zal ingegaan worden op de huidige, ongewenste, situatie voor ME patiŽnten en zal men uitwijden over hoe Groep ME-DenHaag de toekomst voor ME patiŽnten graag ziet.

 

Het burgerinitiatief is geÔnitieerd door Groep ME-DenHaag, een gelegenheidsgroep bestaande uit tien huis- en bedgebonden ME-patiŽnten. Twee jaar geleden zijn zij gestart met het verzamelen van handtekeningen. Tal van vrijwilligers hebben bijgedragen om het benodigde aantal van minimaal 40.000 handtekeningen bijeen te krijgen. Ook Bekende Nederlanders, zoals JŲrgen Raymann, Henkjan Smits en vele politici, hebben de petitie ondertekend. Veel buitenlandse ME-experts, zoals prof.dr. A. Komaroff (Harvard), prof.dr. L. Jason (DePaul University) en prof.dr. M. Lerner (Wayne State University), hebben middels adhesieverklaringen hun steun aan het burgerinitiatief gegeven. Ook de drie grootste Nederlandse patiŽntenorganisaties (ME/CVS stichting Nederland, ME/cvs vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) hebben verklaard achter dit initiatief te staan. Groep ME-DenHaag hoopt door dit burgerinitiatief de politieke en medische sector te overtuigen dat er voor deze patiŽntengroep zeer dringend iets moet veranderen. ME-patiŽnten krijgen momenteel vaak geen juiste diagnose en ontvangen geen gepaste zorg. Ook moeten zij vaak vechten voor financiŽle ondersteuning, hulpmiddelen en thuiszorg.

 

In het burgerinitiatief wordt de Tweede Kamer gevraagd om ME te erkennen en te registreren als een biomedische neuro-immuunziekte. Verder pleit Groep ME-DenHaag ervoor dat de diagnostiek en behandeling van deze ziekte gedaan wordt aan de hand van de Internationale Consensus Criteria voor ME (ICC - Carruthers et al, 2011), die is opgesteld door een grote groep internationale ME-experts. Ook wordt gevraagd om meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME, het opstellen van een verzekeringskundig protocol voor ME op basis van de ICC, het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen op basis van de huidige, internationale kennis.

 

ME wordt gekenmerkt door inspanningintolerantie (malaise na minimale inspanning), ernstige uitputting, spier- en gewrichtsklachten, cognitieve problemen, infecties, darmproblemen, hart-/longklachten en een veelvoud aan andere symptomen. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft ME in 1969 al geclassificeerd als een neurologische ziekte, maar daar wordt in Nederland niet naar gehandeld. ME wordt in Nederland nog altijd gezien als een psychosomatische ziekte en daarom ook als zodanig behandeld, namelijk met Cognitieve GedragsTherapie (CGT) en graduele oefentherapie. Onderzoek heeft echter aangetoond dat gedragstherapie vaak niet of nauwelijks helpt en oefentherapie bij veel ME-patiŽnten tot een verergering van hun klachten leidt.

 

Locatie:

 

10 september 2013, 19.00u

Conferentiehotel

Kontakt der Kontinenten, zaal (...)

Amersfoortsestraat 20

3769 AS Soesterberg

tel: 0346 351 755

 

 

Organisatie info:

 

Groep ME-DenHaag

Contactpersoon Mirande de Rijke,

tel: 06-15136808

Email: MEDenHaag@gmail.com

 

N.B. In verband met de grootte van de zaal horen wij graag of u aanwezig zult zijn.

U kunt zich aanmelden door voor 8 september 2013 (18 uur)

een email te sturen naar MEDenHaag@gmail.com o.v.v. Pers-aanmelding.

 

 

Tafelgasten:

  • Henkjan Smits, gespreksleider
  • Mirande de Rijke, initiatiefnemer burgerinitiatief
  • Michael Koolhaas, ME patiŽnt en econometrist
  • Myra Beerlage, ME patiŽnt
  • Rob Wijbenga, ex-mantelzorger
  • prof. dr. Kenny de Meirleir, ME-specialist
  • Kees Kooman, onderzoeksjournalist
  • en schrijver van 'Gebroken Leven: de ontwrichtende ziekte ME/CVS'

  • J.H. Houtveen, universitair docent klinische en gezondheidspsychologie, Utrecht
  • mr. A. de Groot, Advocaat Groep ME-DenHaag
  • mr. P.B.Ph.M. Bogaers, Advocaat (beroepszaken arbeidsongeschikheid ME-patiŽnten)
  • 2de kamer politicus
  • 2de kamer politicus

 

 

 

Petitie: http://deziekteME.petities.nl

Website: http://www.deziekteme.nl/ en http://deziekteME.petities.nl/

Facebook: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

 

 

http://www.perssupport.nl/apssite/permalink/77151