Als we afgaan op de informatie die David Tuller, na een vrijheid van informatie-verzoek, heeft gekre-
gen, zal er nauwelijks iets veranderen aan de controversiële NICE richtlijnen voor 'CVS'/'ME' uit 2007.
Uit de (geanonimiseerde) informatie blijkt dat er zeven "experts" geraadpleegd zijn m.b.t.
- studies (gepubliceerd na 2007) die invloed hebben op de wijze waarop de diagnose plaats zou moeten vinden, de behandelingen die aanbevolen zouden moeten worden en andere aspecten.
- twee in de ogen van de NICE-stuurgroep relevante studies, waaronder de omstreden FITNET-trial.
Het panel van experts, bestaande uit drie (!) psychiaters, twee neurologen, één kinderarts en één patiënt, is over het algemeen zeer tevreden met de NICE-richtlijnen ziet weinig reden tot verandering.
Alleen expert #7 zet enige kanttekeningen bij de juistheid/volledigheid van de (huidige) richtlijnen.
Expert #1 leeft kennelijk onder een steen en stelt dat hij/zij niet op de hoogte is van kritiek
m.b.t. de diagnosecriteria die voor de selectie van patiënten voor (CGT/GET-)trials gebruikt worden.
Volgens expert #6 wordt de visie dat CVS/'ME' een 'functionele neurologische aandoening' is
in een steeds bredere kring van patiënten (!) en artsen in het Verenigd Koninkrijk geaccepteerd.
In zijn/haar visie kan 'CVS/ME' beschouwd worden als "een emotioneel gedreven stoornis".
Net als in Nederland zal er in het Verenigd Koninkrijk weinig tot niets veranderen,
zolang de hoofdrolspelers ('experts' en 'belangenbehartigers') in deze 'soap' niet vervangen worden...
Trial By Error: The NICE "Topic Expert" Reports
11 September 2017
By David Tuller, DrPH
My first recent freedom of information request
to the National Institute for Health and Care Excellence (NICE)
was for information about the experts consulted
in the current process of reviewing CG53, the 2007 guidance
for the illness the agency calls chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis.
In its response, the agency explained that
seven topic experts had been consulted
in the process of preparing the surveillance document,
which recommended leaving the guidance as is.
...
http://www.virology.ws/2017/09/11/trial-by-error-the-nice-topic-expert-reports/
|
