Politiek Verenigde Staten IOM Criteria 2015

Systematische inspanningsintolerantie-ziekte (systemic exertion intolerance disease: SEID),

je moet er maar opkomen...

Moet zeggen, deze nieuwe (?) naam levert wel veel punten met Scrabbel en Wordfeud op.

Maar denk wel dat mijn arts een ziekte met zo'n naam nog veel minder serieus neemt dan CVS.

Om te voldoen aan de diagnose SEID te voldoen,

moet iemand de volgende drie symptomen hebben:

Vermoeidheid én afname van het vermogen om normale dagelijkse activiteiten uit te voeren,
Post-exertional malaise: toename van symptomen na fysieke, mentale of emotionele inspanning,
Niet-verkwikkende slaap

en minstens één van de volgende twee symptomen:

Cognitieve stoornissen: problemen met aandacht, geheugen etc.
Orthostatische intolerantie: symptomen nemen toe/onstaan in staande positie

Het IOM stelt dat de symptomen niet hoeven te worden geobjectiveerd: zelfrapportage voldoet.

Klik op afbeelding voor een grote versie.

De bedoeling is dat de nieuwe naam (SEID) de naam "CVS" in de nabije toekomst gaat vervangen en

dat de Fukuda-criteria voor "CVS" plaatsmaken voor bovenstaande criteria, in ieder geval in de VS.

Het IOM doet vier aanbevelingen:

Artsen moeten de diagnose

Myalgische Encefalomyelitis (ME)/Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) stellen als,

na een adequate anamnese, lichamelijk onderzoek en medisch vervolgonderzoek, blijkt

dat aan de diagnostische criteria voldaan wordt.

Het ministerie van Volksgezondheid moet een tool-kit ontwikkelen

die geschikt is voor screening en diagnose van patiënten met ME/CVS

voor een breed scala aan klinische instellingen die in aanraking komen met deze patiënten,

zoals huisartspraktijken, spoeddiensten, psychische klinieken, fysieke/ergotherapie-klinieken

en medisch-specialistische afdelingen (bijvoorbeeld reumatologie, infectieziekten, neurologie).

Een multidisciplinaire groep moet de diagnostische criteria opnieuw evalueren

wanneer harde bewijzen wijziging van de criteria rechtvaardigen.

Deze groep moet binnen 5 jaar beoordelen of wijziging van de criteria noodzakelijk is.

De commissie beveelt aan dat ME/CVS wordt

omgedoopt tot "systemische inspanningsintolerantie-ziekte" (SEID).

In de International Classification of Diseases, tiende editie (ICD-10),

moet een nieuwe code moet worden toegekend aan SEID.

Die code moet niet gerelateerd zijn aan "chronische vermoeidheid" of "neurasthenie."

Ik kan me voorstellen dat patiënten die vooraf het ergste verwacht hadden en/of in de VS wonen

(waar de diagnose ME nauwelijks bekend is) licht euforisch zijn, maar ik deel die euforie niet.

Het is nooit leuk om spelbreker te zijn, maar gelet op de fieten kan ik niet anders.

Laten we eens de pluspunten en de minpunten de revue laten passeren:

De pluspunten:

De naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt afgeschaft.
Post-exertionele malaise krijgt een belangrijke rol in de diagnose "SEID".
Er is veel media-aandacht voor SEID als een serieuze ziekte dat diverse systemen "raakt".
Patiënten in de VS lijken er, gezien hun "CVS-omgeving", op vooruit te gaan.
Het rapport stelt dat SEID een fysiologische ziekte is, géén psychosomatische aandoening.
CGT/GET worden nauwelijks genoemd en verdienen kennelijk géén aanbeveling...

De minpunten:

De naam SEID is hopeloos, net als chronisch multisystemische ziekte (voor Golfoorlogsyndroom)
Er zal de komende decennia veel verwarring ontstaan in de medisch-wetenschappelijke wereld:

onderzoek naar CVS en ME is niet langer "geldig" want het betreft andere patiëntengroepen.

Essentiële symptomen (zoals spierzwakte en cognitieve symptomen) zijn niet verplicht,

terwijl weinig onderscheidende en vaag gedefinieerde symptomen zoals "niet-verkwikkende

slaap" en "invaliderende" vermoeidheid wel verplicht zijn voor de diagnose SEID.

Omdat objectiveren volgens het IOM wel mag, maar niet nodig is, zullen de vaag gedefinieerde

symptomen en het verplicht stellen van een diagnose, zoals het IOM aanbeveelt, leiden tot

een toename van het aantal mensen met SEID (bijv. mensen met burnout en andere aandoeningen).

Mijn conclusies:

SEID is een politiek gedreven compromis gebaseerd op CVS-studies (met name dat

van Jason) én op de onterechte aanname vooraf dat ME en CVS synoniemen zijn:

SEID is CVS-versie 2.0 en het is zeker géén ME.

Essentiële symptomen van ME (spierzwakte en cognitieve problemen) zijn niet verplicht

en de vaag gedefinieerde symptomen van SEID, zoals post-exertionele "malaise" en niet-verkwikkende slaap, zijn, zeker omdat deze niet geobjectiveerd worden,

net zo goed van toepassing op "chronisch vermoeide mensen".

De naam SEID is, hoe goed wellicht bedoeld ook, een lachertje en nog nietszeggender dan CVS.
Stellen dat er geen objectieve markers zijn is gelet op het beschikbare onderzoek onjuist:

Wat kan beter "inspanningsintolerantie-ziekte" aantonen dan objectieve testen om

de gevolgen van een fietstest op de prestaties bij een tweede fietstest,

de gevolgen van een inspanningstest op de cognitieve prestaties en

het effect van orthostatische intolerantie op het cognitieve functioneren, etc.?

Het doorstrepen van de neuro-immunologische ziekte ME uit de Classificatie van Ziekten (ICD)
van de WHO en het introduceren van SEID, dat ongetwijfeld in een vage categorie terechtkomt,

heeft verstrekkende medisch-wetenschappelijke en juridische consequenties.