Open brief van prof. Michael Maes

n.a.v. reaktie van Minister Onkelinx

op zijn eerste open brief

over haar beleid

en de werking van de referentiecentra

 

 

 

 


 

Eind 2008 schreef prof. Michael Maes een open brief aan minister Onkelinx

waarin hij het heilloze beleid van de Minister t.a.v. de referentiecentra hekelde

en aandrong op een medische research, diagnose en behandeling: klik hier.

 

Minister Onkelinx (klik hier of hier) reageerde op 27 november 2008 (zie hieronder).

Die reaktie van de minister voorspelt opnieuw weinig goeds voor ME/CVS-patiŽnten....

 

Naar aanleiding van die reaktie schreef prof. Maes onderstaande open brief.

Voor de volledige tekst (inklusief bijlagen) van prof. Maes: klik hier.

 

 


 

OPEN BRIEF AAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, N.A.V. HAAR ANTWOORDEN D.D. 27-11-2008 OP MIJN EERSTE OPEN BRIEF.

 

Aan

Mevrouw de Minister Laurette Onkelinx

Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid

Handelsstraat 76/80

1040 Brussel

 

 

Brasschaat 21-1-2009

 

 

Mevrouw de Minister,

 

Ik heb uw antwoord op mijn eerste open brief goed ontvangen. Ik meen U te moeten melden dat uw adviseurs die deze brief hebben geschreven ofwel onkundig zijn op het gebied van ME/CVS ofwel U verkeerd adviseren.

 

Toegevoegd kunt U de antwoorden vinden op uw brief beantwoord door patiŽnten met ME/CVS of ME/CVS patiŽntgroeperingen. Deze antwoorden zijn klaar en duidelijk en geven een goed beeld hoe de patiŽnten zelf over uw politiek denken. Ik kan hun mening beamen.

 

Nu kunnen we bovendien vaststellen dat U de werking van deze ME/CVS Centra verder zet (zie RIZIV onder geestelijke aandoeningen; wijzigingsclausules van de ME/CVS referentiecentra) waarbij U nog meer het belang van CBT onderstreept, waarbij U nog meer de nadruk legt op de geestelijke aandoeningen en waarbij de patiŽnt dient mee te denken over psychologische factoren die het probleem (klachten) mee in stand houden en eventueel mee hebben veroorzaakt (functie-analyse) en over mogelijke veranderingen van die gedragingen en gedachten.

 

Hiermee hebt U dus een duidelijk publiekelijk standpunt ingenomen tegen het feit dat ME/CVS een medische ziekte is. In uw brief aan mij gericht trachtte U nog de schijn hoog te houden dat U een biopsychosociaal model zou gebruikt hebben (zelfs dat was onwaar), maar nu is het voor iedereen duidelijk dat U deze medische ziekte, zoals bepaald door de WHO richtlijnen en honderden wetenschappelijke artikelen, hebt herleid tot een geestelijke aandoening. Dit wil dus zeggen dat U een medische ziekte gepsychologiseerd hebt.

 

Het doel dat U zich stelt is om patiŽnten - die lijden aan een medische ziekte - in 10-20 sessies mee te laten denken over hun probleem. Deze onzin noemt U dan therapeutisch en aan dit schandelijk betoon spendeert U ons overheidsgeld dit terwijl de patiŽnten reclameren en U de onderzoekers naar de biochemische oorzaken van ME/CVS stilzwijgt en geneesheren die ME/CVS patiŽnten biologisch behandelen laat vervolgen via het RIZIV en de Orde der Geneesheren.

 

Hierom gaan we over tot dagvaarding van uw ministerie voor alle punten vermeld in mijn eerste brief aangevuld met nieuwe klachten. Namelijk hoe U medische CVS patiŽnten door het RIZIV, c.q. arbeidsrechtbanken, laat evalueren als een psychische aandoening of als een psychiatrische ziekte op basis van niet objectieve en achterhaalde psychologische onderzoeken waarbij de essentiŽle medische resultaten, die eerder door CVS experten werden aangetoond, van de tafel worden geveegd (zie het voorbeeld klacht in addendum zoals gericht aan de Orde van Geneesheren).

 

Ons betoog wordt internationaal gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift zodat de internationale pers op de hoogte wordt gebracht van deze middeleeuwse toestand die U tot stand gebracht hebt. De samenvatting van dit artikel is toegevoegd.

 

 

Met hoogachting,

 

 

 

 

Michael Maes

Olmenlaan 9

2610 Wilrijk

 

 

 

Productie 1:

Samenvatting van een binnenkort te verschijnen wetenschappelijk artikel, getiteld: Chronic fatigue syndrome: la bete noire of the Belgian Health Care system.

 

Productie 2:

Klachtenbrief betreffende de evaluaties door RIZIV en arbeidsrechtbanken van patiŽnten met ME/CVS d.m.v. psychologische testen.

 

Productie 3: Uw brief

 

Productie 4:

Antwoorden op uw brief door M.E.A.B. (ME Association Belgium):

een belangengroep van ME-patiŽnten.

 

Productie 5:

Antwoorden op uw brief door een patiŽnt met veel theoretische en praktische kennis.

 

 

 


 

Beleidscel van Laurette Onkelinx,

Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid

 

Tel: +32 (0)2 233 51 11

fax: +32 (0)2 230 10 67

 

Handelsstraat 76/80

B Ė 1040 BRUSSEL

Contactpunt +32 (0)2 233 1

 

27 NOV. 2008

 

Aan

 

De Heer MAES, M.D., Ph.D.

Olmenlaan 9

2610 Walrijk

 

 

Uw brief van

Uw kenmerk

Ons kenmerk: JMC ch

 

Bijlage(n)

 

 

 

Geachte Heer Maes,

 

 

 

Ik heb uw ďopen brief aan de Minister van VolksgezondheidĒ goed ontvangen. Na grondige analyse van de door U aangevoerde klacht tegen mij kan ik U het volgende meedelen.

 

De huidige einddatum van de financieringsovereenkomsten met de referentiecentra voor CVS is 31 december van dit jaar. Er is momenteel nog geen beslissing genomen over wat men daarna gaat doen. Voor dat het advies van de Hoge Gezondheidsraad en het Kenniscentrum bekend was, hadden de beheersinstanties van het RIZIV al beslist om de geldigheid van de CVS-overeenkomsten slechts beperkt te laten duren. Het is namelijk de bedoeling om de reglementering inzake de financiering van de CVS-zorg te herzien.

 

De problemen die U vermeldt dringen inderdaad een herziening van het beleid op, ook al heeft de oprichting van de referentiecentra zeker ook positieve gevolgen gehad. Net daarom had het RIZIV het advies van de Hoge Gezondheidsraad en het Kenniscentrum gevraagd.

 

Momenteel beraden de beheersinstanties van het RIZIV zich over de beslissing die zal genomen worden inzake de financiering van de CVS-zorgverlening na dit jaar. Om tot een goede beslissing te komen heeft het RIZIV het initiatief genomen om een breed overleg te organiseren met alle partijen die vertegenwoordigd zijn in het beheer van de ziekteverzekering. De basis voor dit overleg zijn het evaluatierapport dat het RIZIV eind 2006 heeft opgesteld over de werking van de referentiecentra en de aanbevelingen van de Hoge Gezondheidsraad en het Kenniscentrum.

 

Als antwoord aan uw grondige argumentatie tegen de huidige CVS Centra, geef ik een reeks argumenten dat een expert van de KCE op mijn aan≠vraag heeft voorgesteld:

 

Uw klacht steunt zich op het KCE-report nr. 88, "Chronisch Vermoeidheidssyndroom: diagnose, behandeling en zorgorganisatie en de Publicatie van de Hoge Gezondheidsraad nr. 8338, "Gezamenlijk advies over de zorgverlening in het kader van het Chronische vermoeidheidsyndroom (CVS) in BelgiŽ.

 

U klaagt de Minister de Minister van Volksgezondheid aan dat de Belgische Staat zich onthoudt van een publieke stellingname betreffende de biochemische oorzaken van CVS.

 

In uw brief stelt U dat er toch heel wat internationale literatuur is, die aantoont dat CVS een ziekte is die gepaard gaat met biochemische en immunologische afwijkingen. Noch het KCE-rapport, noch het HGR-rapport verwijst naar deze literatuur. Ook de publicaties in Medline die aantonen dat specifieke immunotherapieŽn en voedingssupplementen nuttig kunnen zijn bij vermoeidheidstoestanden worden niet in de rapporten van bovenvermelde instellingen vermeld.

 

U gaat zelf verder door de Minister aan te klagen voor een publieke afkeur van biochemische testen en behandelingen van CVS.

 

Het KCE- rapport (p 6) en het HGR-document (p 2) stellen beiden zeer duidelijk dat een literatuurstudie van de etiologie en pathogenese van CVS niet tot de doelstelling van deze rapporten/documenten behoort. In beide stukken wordt echter wel vermeld dat uit literatuurreview blijkt dat er tot op heden geen eenduidig etiologisch concept of definitief pathofysiologisch proces als oorzaak van CVS werd beschreven (KCE-rapport p 110 en HGR-document p 2-8).

 

Bij het uitvoeren van een literatuurreview maakt het KCE gebruik van geijkte procedures die de regels van "Evidence Based Medicine' nauwgezet volgen. Deze regels, beschre-ven in de KCE≠-procedures (www.kce.fqov.be: KCE Process notes), worden gebruikt om literatuur te selecteren en vervolgens naar kwaliteit te beoordelen, om zodoende tot een zo objectief mogelijk resultaat te korren. Deze regels zijn van toepassing voor alle KCE-literatuurreviews, waaronder ook het review in het rapport over CVS.

 

De literatuurreview voor behandeling van CVS, uitgevoerd door het KCE, leert ons dat therapie met immunoglobulines voor volwassenen met CVS niet nuttig is (evidentie kwaliteit 1A) en dat er onvoldoende evidentie is voor andere immunologische therapieŽn (evidentie kwaliteit 1B). De resultaten van studies aangaande de effectiviteit van antibiotica laten niet toe een ťťnduidige conclusie te trekken (evidentie kwaliteit 1C/2C) en mogelijke neveneffecten van antibiotica dienen in acht genomen te worden. Er is ook onvoldoende evidentie voor een gunstig effect van dieetsupplementen, inclusief essentiŽle vetzuren (evidentie kwaliteit 1A).

 

Uit bovenstaande informatie kan U afleiden dat er zeker geen doelbewust negeren is van biochemische wetenschappelijke gegevens.

 

Als algemene conclusie en leidraad bij de benadering van CVS, stellen KCE en HGR dat deze aandoening past in het model van een "biopsychosociale aandoening' met biologische ťn psychosociale componenten die elkaar beÔnvloeden. Het biologisch component van deze aandoening wordt m.a.w. geenszins ontkend (KCE-rapport p 5-110/ HGR-document p 2-8). Ook het lijden dat gepaard gaat met deze aandoening wordt door het KCE en de HGR erkend en benoemd (KCE-rapport p 5/HGR-document p 2)

 

Uit bovenvermelde uiteenzetting blijkt dan ook duidelijk dat noch het KCE, noch de HGR internationaal onderzoek op gebied van CVS verzwijgt, laat staan verbiedt en dat er ook nergens sprake is van het 'niet kwaliteitsvol' zijn van internationale publicaties omtrent nieuwe ontdekkingen betreffende CVS.

 

Bij de door U geciteerde literatuur willen wij opmerken dat dit allemaal referenties zijn i.v.m de etiologie en pathogenese van CVS. De zoekcriteria worden bij deze publicaties niet vermeld, waardoor wij er vanuit mogen gaan dat er nog heel wat publicaties ontbreken. Bovendien merken wij op dat er geen critical appraisal werd uitgevoerd op de aangehaalde publicaties en ze nagenoeg alle≠maal uit ťťnzelfde tijdschrift (Neuro Endocrinol Lett) komen.

 

Wat de instellingen betreft die werken rond CVS kunnen wij stellen dat al deze instellingen correct werden samengesteld en dat zij hun werk uitvoeren met inachtneming van de algemene geldende rechtsbeginselen.

 

Wat de wettelijke grond van hun werking en samenstelling is er nergens een bewijs van onwettelijkheid of vervalsing te vinden."

 

 

Met de meeste hoogachting,

 

 

 

 

Laurette ONKELINX