De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zegt haar medewerking op met
de werkgroep ontwikkeling richtlijn CVS, die onder leiding van het CBO tot stand komt.
In een open brief doet voorzitter Michael Koolhaas de argumenten uit de doeken.
Er zijn t.a.v. de werkwijze mijn inziens twee grote bezwaren:
- De patiëntenvertegenwoordiging
De CVS-patiënten waren door middel van de ME/CVS-Stichting vertegenwoordigd.
De Steungroep was géén werkgroeplid (met stemrecht), maar 'patiëntenexpert'.
Een echte ME-belangenvereniging nam geen deel aan de gesprekken.
- De dissensusregel
Deze regel (zie *) zorgt ervoor dat elke patiëntenvoorstel getorpedeerd kan worden,
omdat bijvoorbeeld het NKCV met twee leden in de werkgroep vertegenwoordigd was,
en dat een aanbeveling van de anderen niet geblokkeerd kan worden door patiënten.
*
De werkgroep kwam overeen dat per uitgangsvraag van consensus gesproken wordt
als hoogstens één van de aanwezige vertegenwoordigende werkgroepleden het hiermee oneens is.
Het afwijkende standpunt van dit lid wordt dan apart vermeld.
Als twee of meer aanwe-zige vertegenwoordigende leden het niet eens zijn wordt van dissensus gesproken.
Als over een aanbeveling dissensus bestaat wordt deze aanbeveling niet in de richtlijn opgenomen.
Brief van richtlijnwerkgroep CVS
Aan: De voorzitter van de richtlijnwerkgroep CVS, Mw. Dr. A.H. Blankenstein
Groningen, 28 maart 2012
...
De Steungroep is van mening dat de inbreng van de patiëntenvertegenwoordiging
tot nu toe onvoldoende invloed heeft gehad op de aanbevelingen
van de werkgroep voor diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS-patiënten.
...
Wat betreft de zorgverleners bleek zich in de werkgroep slechts één stroming te manifesteren,
die uitgaat van de veronderstelling dat ME/CVS-patiënten voornamelijk ziek blijven als gevolg van hun gedachten en gedrag.
De enige behandelingen die de werkgroep aanbeveelt zijn dan ook cognitieve gedrags-therapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET),
ook al is er hoogstens een laag tot matig bewijs voor een beperkt effect van deze therapieën voor een beperkte groep.
Dat een aanzienlijke groep patiënten aangeeft door CGT of GET achteruit te zijn gegaan heeft geen invloed gehad op de aanbevelingen.
...
Daar komt nog bij dat de Steungroep, anders dan de ME/CVS Stichting,
geen volwaardig werkgroeplid mocht leveren, maar alleen een zogenaamde ‘patiëntenexpert’.
...
Een goede richtlijn voor artsen en andere zorgverleners zou moeten helpen bij
de broodnodige verbetering van diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS-patiënten.
Met het oog hierop vindt de Steungroep het concept van de richtlijn
dat nu voor commentaar is voorgelegd op belangrijke punten beneden de maat.
...
Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
Drs. Michael Koolhaas, voorzitter
http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/479-28-maart-2012-brief-aan-richtlijnwerkgroep-cvs
Voor het concept van de richtlijn, klik op onderstaande afbeelding:
Voor het bijlagen bij de concept-richtlijn, klik op onderstaande afbeelding:
Voor de kritische argumenten van de Steungroep, klik op onderstaande afbeelding:
|
