Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

Steungroep ME

zet een streep

onder samenwerking met

Werkgroep Richtlijnontwikkeling CVS

 

 

 

 


 

 

 

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zegt haar medewerking op met

de werkgroep ontwikkeling richtlijn CVS, die onder leiding van het CBO tot stand komt.

 

In een open brief doet voorzitter Michael Koolhaas de argumenten uit de doeken.

 

Er zijn t.a.v. de werkwijze mijn inziens twee grote bezwaren:

  • De patiŽntenvertegenwoordiging
  • De CVS-patiŽnten waren door middel van de ME/CVS-Stichting vertegenwoordigd.

    De Steungroep was gťťn werkgroeplid (met stemrecht), maar 'patiŽntenexpert'.

    Een echte ME-belangenvereniging nam geen deel aan de gesprekken.

  • De dissensusregel
  • Deze regel (zie *) zorgt ervoor dat elke patiŽntenvoorstel getorpedeerd kan worden,

    omdat bijvoorbeeld het NKCV met twee leden in de werkgroep vertegenwoordigd was,

    en dat een aanbeveling van de anderen niet geblokkeerd kan worden door patiŽnten.

 

*

De werkgroep kwam overeen dat per uitgangsvraag van consensus gesproken wordt als hoogstens ťťn van de aanwezige vertegenwoordigende werkgroepleden het hiermee oneens is. Het afwijkende standpunt van dit lid wordt dan apart vermeld. Als twee of meer aanwe-zige vertegenwoordigende leden het niet eens zijn wordt van dissensus gesproken. Als over een aanbeveling dissensus bestaat wordt deze aanbeveling niet in de richtlijn opgenomen.

 

 


 

 

 

Brief van richtlijnwerkgroep CVS

 

 

Aan: De voorzitter van de richtlijnwerkgroep CVS, Mw. Dr. A.H. Blankenstein

 

Groningen, 28 maart 2012

 

 

...

 

 

De Steungroep is van mening dat de inbreng van de patiŽntenvertegenwoordiging tot nu toe onvoldoende invloed heeft gehad op de aanbevelingen van de werkgroep voor diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS-patiŽnten.

 

...

 

 

Wat betreft de zorgverleners bleek zich in de werkgroep slechts ťťn stroming te manifesteren, die uitgaat van de veronderstelling dat ME/CVS-patiŽnten voornamelijk ziek blijven als gevolg van hun gedachten en gedrag.

 

De enige behandelingen die de werkgroep aanbeveelt zijn dan ook cognitieve gedrags-therapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET), ook al is er hoogstens een laag tot matig bewijs voor een beperkt effect van deze therapieŽn voor een beperkte groep. Dat een aanzienlijke groep patiŽnten aangeeft door CGT of GET achteruit te zijn gegaan heeft geen invloed gehad op de aanbevelingen.

 

...

 

Daar komt nog bij dat de Steungroep, anders dan de ME/CVS Stichting, geen volwaardig werkgroeplid mocht leveren, maar alleen een zogenaamde ĎpatiŽntenexpertí.

 

...

 

Een goede richtlijn voor artsen en andere zorgverleners zou moeten helpen bij de broodnodige verbetering van diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van ME/CVS-patiŽnten. Met het oog hierop vindt de Steungroep het concept van de richtlijn dat nu voor commentaar is voorgelegd op belangrijke punten beneden de maat.

 

...

 

 

Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

 

Drs. Michael Koolhaas, voorzitter

 

 

 

http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/479-28-maart-2012-brief-aan-richtlijnwerkgroep-cvs

 

 


 

Voor het concept van de richtlijn, klik op onderstaande afbeelding:

 

 

 

Voor het bijlagen bij de concept-richtlijn, klik op onderstaande afbeelding:

 

 

Voor de kritische argumenten van de Steungroep, klik op onderstaande afbeelding: