Ondanks alle onderbouwde kritiek van de zijde van patiënten(organisatie)

- zelfs de ME/CVS-Stichting die nooit eerder stelling nam verwierp de richtlijn -

is de richtlijn CVS vandaag gepubliceerd door het CBO,

dat kwaliteit en patiëntengerichtheid hoog in het vaandel zegt te hebben staan...

Klik hier, hier, hier en hier voor eerde rubrieken over dit onderwerp.

Voor de richtlijn, de bijlagen, de samenvatting en de patiëntenversie,

klik op de onderstaande afbeeldingen:

De richtlijn is geheel in strijd met de wetenschappelijke bevindingen en inzichten.

Zelfs een kind met gezond verstand kan alleen al uit het hieronder weergegeven fragment

uit de patiëntenversie van de richtlijn CVS opmaken dat de zaak aan alle kanten rammelt.

Aan de ene kant geeft CGT/GET volgens de auteurs bij sommigen een matige verbetering,

aan de andere kant kun zodanig herstellen dat je meestal weer aan de slag kunt.

Enerzijds zit CVS (uiteraard) niet tussen oren, anderzijds wordt de patiënt geacht gedach-

ten en gedragingen die de klachten in stand houden te veranderen (waar zitten die? juist!).

Je vraagt je af waar het zelfreinigend vermogen van de beroepsgroep gebleven is.

en waar het kritische tegengeluid (bijvoorbeeld van) onderzoeksjournalisten blijft.

Regelmatig besef ik dat ik in een medische bananenrepubliek leef...

Voor de gezamenlijke reactie van de Steungroep ME en de ME/CVS-stichting,

klik op onderstaand logo:

Volgens Pierre de Roy, die in Lelystad zijn eigen vermoeidheidskliniek bestiert en

net als de "vermoeidheidsdeskundigen" van het NKCV een 70%-succesclaim neerlegt,

is de officiële richtlijn CVS en de dominante "Nijmeegse visie" 'helemaal niet zo verkeerd'

en is er 'veel ongefundeerde kritiek is op Nijmegen' (interview: klik op onderstaand logo).

In de media:

Voor de artikelen, klik op het desbetreffende logo:

Prof. Bleijenberg over inspanningsintolerantie:

"Uit onderzoek blijkt dat het om een

normale variatie in de klachtenbeleving gaat."

Uit de patiënten-versie van de richtlijn CVS bladzijde 7 en 8):

http://www.diliguide.nl/document/3435/bijlagen/9807/

Hoofdstuk 4 Hoe wordt CVS behandeld?

In de richtlijn staan de volgende behandelingen van CVS:

• Cognitieve gedragstherapie (aanbevolen)
• Graded exercise therapy (aanbevolen)
• Medicijnen (niet aanbevolen)
• Specifieke voedingsadviezen (niet aanbevolen)

Volgens de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO)

heeft u de vrijheid van keuze van behandeling.

U beslist zelf of u een behandeling wel of niet wilt.

Bij voorkeur beslist u samen met uw zorgverlener.

Cognitieve gedragstherapie

Er is veel wetenschappelijk onderzoek gedaan

naar het effect van cognitieve gedragstherapie (CGT) op CVS.

Gemiddeld over alle onderzoeken geeft CGT een matige verbetering.

Dat wil zeggen dat sommige mensen verbeteren en anderen niet.

De richtlijn beveelt aan om

alle CVS-patiënten (ook jongeren met CVS en hun ouders) te informeren

over de mogelijkheid van deze behandeling en

om degenen die dat willen te behandelen met CGT.

Cognitieve gedragstherapie (CGT) voor CVS

is een speciaal voor CVS ontwikkelde behandeling.

In de behandeling wordt gekeken wat bij u de factoren zijn

die de vermoeidheid in stand houden.

U leert vervolgens om deze factoren in gunstige zin te veranderen.

De behandeling helpt u om gedachten en gedragingen te veranderen

die de klachten in stand houden.

Ook werkt u aan

het systematisch en geleidelijk opbouwen van lichamelijke activiteit.

Hiermee bereikt u dat de klachten verminderen en u uw bezigheden weer kunt oppakken.

Er is een redelijke kans dat u na de behandeling

niet langer chronisch moe bent en

weer de dingen kunt doen die voor u belangrijk zijn.

Het algemene doel is dus herstel.

Hoe de doelen van uw behandeling er concreet uitzien,

wordt bij aanvang van de behandeling in overleg met u bepaald.

Werkhervatting valt hier meestal ook onder.

Om deze doelen te bereiken is veel inzet en zelfwerkzaamheid noodzakelijk.

Bijvoorbeeld voor het uitvoeren van allerlei oefeningen thuis

en voor het stapsgewijs opbouwen van activiteiten.

Uw partner wordt zoveel mogelijk bij de behandeling betrokken.

Het is belangrijk dat de cognitief gedragstherapeut getraind is in de deze behandeling.

Deze behandeling wordt ook via e-mail aangeboden.

Een behandeling met CGT van CVS betekent niet

dat de oorzaak van de klachten psychologisch van aard zijn

of 'in het hoofd van patiënten' zitten.

CGT wordt bijvoorbeeld ook gegeven aan patiënten met andere ernstige ziekten.

Na behandeling met CGT

blijft u nog minimaal 6 maanden onder controle van de therapeut.

Graded exercise therapy

Een andere vorm van gedragstherapie

is de 'graded excercise therapy' (GET).

Vrij vertaald in het Nederlands betekent dit:

'geleidelijk opbouwen van lichamelijke activiteiten'.

Hierbij bekijkt u eerst met uw therapeut

welke lichamelijke activiteiten u nog uit kunt voeren.

U maakt samen een plan om geleidelijk lichamelijke activiteiten uit te breiden,

meestal met hulp van een hartslagmeter.

Na GET blijft u nog minimaal 6 maanden onder controle van uw therapeut.

In Nederland wordt GET specifiek voor CVS gegeven door gespecialiseerde

fysiotherapeuten en ook in enkele revalidatiecentra aangeboden.

Er is in Nederland een tekort aan therapeuten die geschoold zijn in CGT en GET voor CVS.